La Fondation IDÉE vient de lancer une grande collecte de fonds pour la construction de l’Institut des épilepsies à Lyon. Objectif de cette campagne originale: récolter 700 000 euros, soit 20 000 briques de 35€. Un projet unique en Europe.
Deuxième maladie neurologique après la migraine, l’épilepsie aura bientôt son Institut à Lyon. Engagée depuis sept ans dans ce combat contre une maladie handicapante et encore trop stigmatisée, la Fondation IDÉE (1) nourrit depuis sept ans un grand projet: l’ouverture de l’Institut des épilepsies, à Lyon, en 2015, sur le Groupement Hospitalier Est (GHE), à proximité de l’hôpital Femme-Mère-Enfant et du pôle de neurocardiologie.
Véritable hub collaboratif, ce lieu unique d’échange en Europe entend réunir tous les acteurs de l’épilepsie afin d’améliorer la vie des patients dans un bâtiment de 1 500 mètres carrés et trois niveaux divisé en quatre espaces :
– IDÉE Ressources pour informer et orienter les familles.
– IDÉE Recherche avec des équipes de recherche fondamentale et appliquée.
– IDÉE Technologies, centre de valorisation industrielle pour les entreprises, en santé et biotechnologies.
– IDÉE Campus, centre de formation des professionnels pour améliorer la prise en charge des patients.
Livraison prévue à l’automne 2015
Pour financer la construction, la Fondation IDÉE a lancé une campagne de collecte de fonds. Dans un premier temps, cet appel à dons a permis de récolter plus de 2,8 millions d’euros, dont 500 000 euros du Grand Lyon et autant de la Région Rhône-Alpes. Certains grands laboratoires (UCB Pharma, Sanofi, Pfizer, GSK, Eisai, Jansen Cilag…) ont également été mis à contribution. “A ce jour, nous avons réuni 80% des fonds nécessaires pour permettre le démarrage des travaux. Le problème, c’est qu’il manque 700 000 euros pour achever la construction“, résume Véronique Laplane, chargée de mission pour la fondation.
Pour cela, une campagne inédite a donc été lancée auprès du grand public, campagne essentiellement digitale, alliant réseaux sociaux et relations blogueurs avec des outils tels qu’une vidéo, une infographie ou encore une appli mobile (prochainement disponible sur l’Apple Store et Android Market). Principe de l’opération ? Apporter sa pierre à l’édifice en achetant l’une des 20 000 briques à 35 euros mise à disposition des donateurs. En réalité, ce geste généreux ne leur coûtera que 11,90 € après déduction fiscale (66% dans le cadre de l’impôt sur le revenu).
En attendant de boucler le financement, les premiers travaux de terrassement viennent de débuter sur le site. La livraison est prévue pour novembre 2015. Dans un an, Lyon devrait donc inaugurer le premier Institut européen dédié à l’épilepsie où seront réunis en un même lieu médecins, chercheurs et industriels spécialisés sur cette pathologie. “Les patients pourront venir se renseigner et être orientés pour une prise en charge optimum, sachant que les consultations se feront toujours à NeuroCardio et dans les locaux de l’hôpital Femme-Mère-Enfant“, conclut Véronique Laplane.
(1) Placée sous l’égide de la Fondation pour l’Université de Lyon reconnue d’utilité publique, la Fondation IDÉE a été créée en 2007. Son but: contribuer à la création et au développement de l’Institut des épilepsies et plus largement de contribuer à développer la recherche, la valorisation industrielle et la formation spécialisée, par la recherche de fonds et de subventions.
A savoir
L’épilepsie, maladie neurologique chronique due à une décharge électrique excessive produite dans le cerveau, touche 500 000 personnes en France dont 1/3 sont pharmaco-résistantes. Chaque année, en Europe, 33 000 personnes décèdent des conséquences d’une crise d’épilepsie. Une maladie encore très stigmatisée (exclusion, mode de vie contraignant…), d’autant plus handicapante que la moitié des cas détectés sont des enfants et que 40% d’entre eux éprouvent des difficultés scolaires inhérentes à la maladie.
une piste à suivre