La maladie d’Alzheimer est une pathologie neurodégénérative chronique qui détruit les cellules cérébrales. Ce fléau, qui fait des ravages dans les rangs des séniors, toucherait 1,2 million de Français. Autant de malades aux côtés desquels des proches, aussi, sont confrontés à de réelles souffrances. Diagnostic, évolution, vie quotidienne, difficultés dans l’accompagnement… Le témoignage de Christelle Bardet, administratrice France Alzheimer Rhône, invitée de l’émission Votre Santé à l’occasion de la journée mondiale d’Alzheimer, le 26 septembre.
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif de la maladie d’Alzheimer, mais certains médicaments permettent d’en atténuer les symptômes. Un soulagement pour les patients, mais aussi pour leur entourage, ces ‘’malades’’ invisibles qui souffrent par procuration.
Christelle Bardet, administratrice France Alzheimer Rhône, a profité de la dernière journée mondiale d’Alzheimer, mardi 26 septembre, pour livrer son expérience d’aidante de sa maman, sur le plateau de l’émission Votre Santé, sur BFM TV Lyon.
Alzheimer : “j’ai accompagné ma mère pendant 14 ans”
Quelle est votre rapport à la maladie d’Alzheimer?
Ma mère a été diagnostiquée relativement jeune à 57 ans. Ce qui est très compliqué à gérer lors de l’annonce avec un avenir totalement remis en question si tôt. Je l’ai accompagné durant 14 ans.
En général, à quel âge est diagnostiquée la maladie ?
En majorité chez les personnes âgées, mais on note tout de même que 15% des malades sont diagnostiqués avant 70 ans.
On sait que la maladie d’Alzheimer est évolutive, avez vous constaté cette évolution ?
Il peut y avoir plusieurs cas. La maladie est très pernicieuse: les symptômes arrivent une fois que les dégâts ont été faits dans le cerveau. D’où la nécessité aujourd’hui d’avoir un diagnostic précoce pour avoir une mise en charge adaptée. La maladie fonctionne par palier, il peut y avoir des moments très brutaux et d’autres périodes plus douces. J’appelle ceci le long désapprentissage de la vie.
Les malades se rendant-ils compte de l’évolution de la maladie ?
Il n’y a pas de généralité, chaque cas est différent. Cependant on remarque effectivement certaines phases de lucidité où le malade prend conscience.
Y a t-il un côté héréditaire à la maladie ?
Non. Les formes héréditaires sont très rares (moins de 1%).
Y a t-il des bonnes pratiques pour freiner la maladie ?
Il faut suivre tous les bons conseils hygiène de vie, diététiques, sportifs. Toutes ces données jouent dans le développement de la maladie.
Aider, c’est “chronophage et épuisant”
Qu’est-ce qui est le plus dur en tant qu’aidant ?
Premièrement nous n’avons pas de boîte à outils pour savoir comment gérer la maladie. Nous ne savons pas sous quelle forme elle va tomber. On se sait pas par exemple si le malade va être agressif ou tout autre changement de caractère. C’est toujours compliqué quand son papa, sa maman ou son mari ne connait plus votre prénom, ne vous reconnait plus. C’est à nous, aidant, de trouver la voie de cette nouvelle communication et de ces nouveaux rapports.
Avez-vous un conseil à transmettre à tous les aidants qui nous écoutent ?
Je leur dis d’aller taper à la porte des associations, prêtes à apporter de nombreuses informations et aides. Le principal: apprendre à s’aménager des temps de répit pour recharger ses batteries et être capable de revenir au combat et à la gestion du quotidien, extrêmement chronophage et épuisant pour la personne. C’est le credo de France Alzheimer: aider sans s’épuiser.
Combien de personnes sont touchés par la maladie dans le Rhône ?
Sachant que l’on compte 1,2 million de malades en France, ils doivent être environ 40 000 dans le Rhône.
Retrouvez l’intégralité de l’émission Votre Santé du 26 septembre 2023 sur Ma Santé TV.
À SAVOIR
La Fondation recherche Alzheimer organise une soirée de gala le lundi 13 novembre 2023 au Théâtre des Célestins, à Lyon (Rhône). L’objectif de ce rendez-vous solidaire : lever des fonds pour faire avancer la recherche et tenter, enfin, de parvenir à un traitement efficace contre la maladie. Plus d’infos sur www.alzheimer-recherche.org
