L’autisme concernerait plus de 10 000 enfants en Auvergne-Rhône-Alpes. Une nouvelle association de prise en charge de ces jeunes patients vient de voir le jour dans le Rhône. Décryptage avec la psychologue Nadège Alloisio, présidente d’Autisme Ambition Avenir avant la Journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme.
Qu’est ce que l’autisme ?
Nous savons qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des troubles de la communication, des interactions sociales. Les enfants autistes présentent également des intérêts restreints. Ses causes sont multifactorielles. Bien que de nombreuses recherches aient été menées dans ce domaine, nous en ignorons les causes précises. Mais l’autisme n’est pas une maladie au sens technique du terme car une maladie se soigne et nous sommes dans le champ du handicap. Le but est de freiner les troubles qui y sont associés.
Comment est-il perçu ?
L’autisme est un trouble qui effraie. On observe que les gens ont une véritable méconnaissance de cette pathologie et associent l’autisme à quelque chose de négatif. C’est un cercle vicieux, on réduit trop facilement une personne autiste à quelqu’un qui reste dans sa bulle et qui a des crises. Alors qu’un autiste a besoin de stimulation et d’être intégré dans la société.
Comment le déceler ?
L’autisme se diagnostique avec des grilles et des outils adaptés. Chaque personne atteinte d’autisme est différente. On décèle l’autisme de plus en plus tôt, du moins dans les pays anglo-saxons où on se dirige davantage vers un diagnostic précoce de l’autisme. Cela commence aussi en France grâce à des cellules de diagnostics précoces qui commencent à émerger, ce qui est très encourageant.
Détecter l’autisme le plus tôt possible
L’autisme est moins bien détecté en France ?
En France, même si les choses évoluent, on observe un manque crucial d’informations chez les personnels en première ligne pour porter un diagnostic. Il est très difficile de déceler l’autisme et je regrette que les personnes travaillant dans le secteur de la petite enfance ne soient pas davantage sensibilisées. Nous n’avons pas encore les réflexes pour déceler l’autisme. A l’étranger, une ligne dans le carnet de santé est prévue à cet effet.
Comment prend-on en charge les personnes atteintes d’autisme ?
Malgré qu’une naissance sur cent soit concernée par l’autisme, cette question ne semble pas être un souci pour l’Etat. En France, nous avons accumulé un retard de 30 ans en matière de prise en charge, et très peu de centres adaptés existent pour aider les enfants autistes. Aujourd’hui, des familles doivent attendre plusieurs années avant que leur enfant n’obtienne une place dans un centre adapté.
L’autisme exige un suivi personnalisé
Des structures comme AAA permettraient de pallier cette situation ?
Au sein de notre association, nous tentons de mettre en place un modèle pour tendre vers des prises en charge complètes et adaptées des enfants autistes avec des professionnels formés aux méthodes éducatives. Nous coordonnons nos prises en charges et proposons un suivi individualisé, avec des objectifs quantifiables afin de mesurer les progrès des enfants. Nous mettons également en place une guidance parentale. Un enfant autiste a besoin de se sociabiliser. Il est nécessaire que les parents d’enfants autistes n’aient pas peur de sortir, de mener des activités à l’extérieur de chez eux.
Plus d’informations sur l’autisme en Rhône-Alpes sur le site du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes.
Retrouvez la liste de tous les psychologues de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr
A SAVOIR
Baptisée Origin’ailes, la première application dédiée à l’autisme vient d’être mise en ligne pour faciliter la vie des familles. Origin’ailes souhaite sensibiliser, informer et accompagner la prise en charge des TSA (Troubles du Spectre Autistique). L’application s’adresse aux familles qui bénéficient déjà d’un accompagnement d’une équipe pluridisciplinaire. Elle offre la possibilité de centraliser toute l’information autour de la prise en charge, avec le dossier de l’enfant, les programmes d’apprentissages, les comptes-rendus des intervenants, la gestion des plannings. Elle permet également d’échanger des informations en temps réel via un fil d’actualité interne, de consulter et d’utiliser l’annuaire des membres de l’équipe, et de partager des moments précieux d’apprentissage et du quotidien via photo ou vidéo.
vous dite que l’autiste n’est pas une maladie car une maladie se soigne. plusieurs maladies sont incurable et ne peuvent se soigner actuellement. C’est peut être le cas de l’autiste. Vous manquez de rigueur dans votre rédaction.