Touchée par un cancer génétique, la Lyonnaise Caroline Gilles a vu sa vie ravagée par la maladie, à 37 ans à peine. Elle se reconstruit aujourd’hui avec un objectif, sensibiliser à la prévention du cancer en contribuant notamment à briser les tabous familiaux. La jeune femme a notamment participé à l’élaboration d’un guide d’accompagnement pendant et après le cancer à Lyon et sa région, en lien avec le dispositif La Niaque.
Le cancer, pas pour les jeunes ? « On ne peut pas imaginer que la maladie nous frappera un jour. C’était l’été 2017 et je baignais dans une totale insouciance ». Caroline Gilles a 36 ans, une carrière en RH dynamique, une bonne bande de copains et la vie devant elle.
« J’avais décidé de ralentir la cadence au boulot, de me poser un peu »… L’horloge biologique tourne et l’envie de fonder une famille la titille. « Et puis ma mère m’annoncé comme si de rien n’était qu’elle allait se faire opérer des ovaires, mais que ce n’était pas grave et que je ne devais pas m’inquiéter ». Sauf qu’en tirant les fils, Caroline s’aperçoit que la démarche de sa mère n’est pas si innocente. Au fil de ses interrogations, un lourd secret se fait jour. Dans sa famille, rares sont celles qui échappent au cancer du sein, sans que le sujet ne soit jamais abordé, malgré les maladies, voire les décès…
Cancer : le poids terrible de la transmission génétique
C’est un médecin chargé du suivi de deux cousines, interpellé par cette proximité, qui a fini par faire le rapprochement. Et permis de révéler le coupable : le gène BRCA1, connu du grand public grâce à Angelina Jolie. Porteuse de ce gène héréditaire, l’actrice avait décidé en 2013 de subir une ablation de sa poitrine pour prévenir un cancer du sein quasi inévitable.
Car si ce gène est rare (il touche deux personnes sur mille), il se transmet de manière quasi systématique et, en cas de mutation, dégénère en cancer du sein et de l’ovaire chez la femme, du sein et de la prostate chez l’homme. « Il est ultra présent dans ma famille. Quand on est porteur, on a 50% de chance de le transmettre : sur quatre enfants, nous sommes deux à l’avoir, moi et ma sœur cadette. Mon grand-père maternel faisait partie d’une fratrie de six, donc cinq étaient porteurs. Lui-même est décédé en six mois d’un cancer généralisé et l’on soupçonne fortement qu’il s’agissait d’un cancer du sein ».
« On vit avec une épée de Damoclès sur la tête »
On sait aujourd’hui que le cancer du sein peut également toucher les hommes. Et que la maladie peut frapper très tôt. D’où l’importance d’un dépistage précoce, surtout en cas de prédispositions génétiques. Pour peu, bien sûr, que les tabous tombent. « La parole se libère sans doute un peu plus facilement de nos jours. J’ai très certainement fait les frais d’une famille trop conservatrice », regrette Caroline, qui finit par prendre la mesure du terrible fardeau familial.
Poussée par une amie travaillant au Centre Léon Bérard, le centre lyonnais de lutte contre le cancer, elle fait le test de dépistage du fameux gène. « Le résultat est tombé quatre mois après, en janvier 2018 : j’étais positive ». Son monde bascule, avec à partir de cet instant l’obligation d’un suivi strict, entre examens gynécologiques tous les six mois et un triptyque mammographie-IRM-échographie une fois par an. « On apprend alors à vivre avec une épée de Damoclès sur la tête. Car lorsque l’on est porteur du gène, on a huit chances sur dix de développer un cancer du sein. Et je savais également que je devrais me faire enlever mes ovaires avant mes 40 ans »…
« Mon cancer s’est développé très vite »
Caroline n’en a que 38 lorsqu’elle découvre son cancer, « toute seule, entre deux contrôles… La maladie s’est développée très vite, car je n’avais rien lors des précédents examens ». Dans son malheur, elle gagne quelques mois sur les traitements : « en le découvrant moi-même, j’ai évité la métastase. C’est pour cela qu’aujourd’hui je prône l’autopalpation ! »
Son cancer du sein lui est confirmé début juin 2019. Et tout s’enchaine : en quelques semaines, elle cesse son activité professionnelle, est opérée une première fois (l’ablation d’un sein), débute une chimiothérapie de six mois et apprend qu’elle ne pourra jamais avoir d’enfant. Le choc est terrible, mais elle fait face, entourée de sa famille et de ses amis. « L’un de mes combats sera de faire en sorte que tous les gens identifiés comme porteurs soient orientés vers un service de procréation médicalement assistée », confie-t-elle aujourd’hui, toujours ébranlée par cette annonce aussi soudaine qu’irréversible.
Un parcours de soins en pleine crise Covid
Les mois qui suivent sont ceux de la réparation, entre chimiothérapie, bouclée en décembre 2019, puis radiothérapie, terminée le 17 mars 2020… le jour du grand confinement national. « J’étais fatiguée, je sortais d’une période difficile où j’avais perdu mes cheveux, ma féminité, mes forces… En plus, j’ai attrapé le Covid. J’ai passé ces deux mois seule, dans mon appartement à Lyon. Ce fut compliqué. Mais au moins, j’étais tirée d’affaire ».
Son cancer est vaincu, mais le parcours est loin d’être terminé. Le second confinement et la vague de déprogrammation d’opérations jugées non vitales repoussent de deux mois l’ablation de son deuxième sein, réalisée en décembre.
En juin 2021, elle se fait retirer ses ovaires et entame la longue reconstruction mammaire. « C’est une période qui n’est pas facile à vivre. On n’a qu’un seul sein, avec une prothèse… Mais je tiens à rassurer les femmes : oui, on perd son sein, mais oui, on le retrouve ! Le chemin est long mais il est possible de retrouver une vie de femme ! ».
La prévention des cancers au cœur de sa nouvelle vie
D’autres obstacles psychologiques l’attendent, pas « faciles à encaisser » : le passage en invalidité, le licenciement pour inaptitude… C’est pourtant là, lorsque l’on est passé prêt du couperet, que le regard change : « j’ai toute la vie devant moi et je n’ai plus qu’une seule exigence, qu’elle soit douce. Je vais prendre le temps de réfléchir à mon avenir et gommer peu à peu mes cicatrices ».
Une chose est certaine, son expérience l’a suffisamment marquée pour en faire une ambassadrice. Elle s’est impliquée dans l’association Geneticancer, dédiée à la prévention des cancers génétiques et/ou d’origine héréditaire, et est l’une des marraines de la Niaque, ce collectif dédié à l’accompagnement pendant et après le cancer qui l’a tant aidée. Et auquel elle compte bien rendre ce qu’il lui a apporté. C’est l’une de ses nouvelles raisons d’être : sensibiliser les hommes et les femmes de l’importance de la prévention des cancers et d’un dépistage précoce. Et accompagner tous ceux que la malchance frappe en leur montrant que la vie, la plupart du temps, finit par reprendre le dessus.
À SAVOIR
La Niaque est un dispositif d’accompagnement au retour vers l’emploi créé en 2015 à l’intention des personnes atteintes d’un cancer. Ce programme de 6 à 12 mois, décliné en ateliers et modules e-learning, est proposé à Lyon, Paris et Marseille. Vingt-cinq de ses membres ont contribué à la parution d’un guide compilant adresses, conseils et témoignages pour réussir à vivre pendant et après le cancer, sur le territoire de la métropole de Lyon.
Téléchargez ici le guide pendant et après un cancer.
