Crises respiratoires, vertiges, fatigue perpétuelle, perte de l’odorat et du goût, troubles du sommeil… Certains patients ont été contaminés il y a plusieurs mois par le SARS-Cov-2 mais souffrent toujours de lourdes complications, jusqu’à ne pas pouvoir retrouver une vie normale. Plongée dans l’enfer du Covid Long, cette forme encore méconnue du coronavirus qui touche des milliers de malades depuis le début de l’épidémie, en mars dernier.
« Techniquement tout va bien… » En apparence seulement. Touché par le Covid Long, cette troisième forme de la maladie que pointent aujourd’hui les médecins, Lionel C. est un rescapé, passé tout près de la mort il y a un an. Tombé malade le 15 mars 2020, aux premiers temps de l’épidémie, ce Savoyard de 49 ans, danseur de swing et en bonne santé, a entamé un long voyage au bout de l’enfer, dont il peine encore à s’extirper.
Pris en charge sur le fil, l’Aixois a passé deux semaines en réanimation à l’hôpital de Chambéry, puis une autre au sein du service des maladies infectieuses avant d’être jugé tiré d’affaire. Mais le soulagement, à son retour chez lui, n’est que de courte durée. Le virus est toujours là, chevillé au corps et à l’esprit. « Mon Covid sévère s’est transformé en Covid Long, car il n’a pas été réglé ». Loin de là.
Covid Long : des crises respiratoires “sans raison”
Lionel n’a toujours pas pu reprendre le travail, miné par de lourdes séquelles. L’odorat et le goût sont revenus, sa forme d’origine non. « Je ressens toujours des vertiges, des oppressions pulmonaires et une grosse fatigue, qui sont des symptômes plutôt courants ». Mais le plus grave, ce sont ces crises respiratoires qui, souvent en soirée, l’asphyxient aussi brutalement qu’inexplicablement. « Ce problème s’est révélé très vite et je n’arrive pas à m’en défaire. Heureusement, les crises ont un peu moins fortes qu’avant. Mais elles sont aussi plus régulières, un jour sur deux en moyenne. Elles surviennent après des séances de kiné trop intenses, ou si je suis stressé ou fatigué. Et parfois sans raison ».
Une réaction du corps au traumatisme de l’asphyxie ?
Et c’est sans doute cela, le plus dur. « Ce qui est particulier dans le cas de Lionel, c’est que ces crises respiratoires à domicile ne s’expliquent pas. Mécaniquement, tout va bien chez lui. On pense que son corps ne veut pas revivre le traumatisme et déclenche une alerte pour ne pas manquer d’oxygène », témoigne Victoire Cousin, la kiné qui assure en partie sa rééducation.
Car Lionel en est persuadé, la clé de son Covid Long remonte aux sources de sa maladie. Abandonné par les secours, à qui il multiplie les appels à l’aide, il est au plus mal lorsque les pompiers, enfin, viennent le récupérer après dix jours de calvaire. « Quand ils ont compris, ils ont mis les gyrophares et la sirène à fond. J’avais un taux d’oxygène de 75% dans le sang ». Le taux normal oscille entre 94 et 99%. En dessous de 90%, il s’agit d’un cas d’urgence. L’hypoxie devient mortelle sous la barre des 80%. « J’aurai dû avoir des lésions cérébrales, tant mon cerveau n’était plus alimenté. J’en ai sans doute, d’ailleurs. Je sais que s’y j’avais attendu plus longtemps, je serais mort ».
Un syndrome post-traumatique ?
Ce délai de prise en charge, Lionel est convaincu de le payer aujourd’hui. « J’étais en telle détresse respiratoire que j’ai été intubé, ce qui est loin d’être anodin pour l’organisme et, surtout, ce qui n’aurait sans doute pas été le cas à mon premier appel. J’avais pourtant tous les symptômes… Cela m’a sauvé à court terme, mais je suis persuadé que j’aurais échappé en partie à mes séquelles si j’avais été pris en charge plus tôt ».
Aujourd’hui, Lionel essaie de remonter la pente, entouré de soignants et d’un psychologue. « On utilise l’autohypnose pour nettoyer mon cerveau et le convaincre que je ne vais pas mourir demain ». Ce syndrome post-traumatique rappelle celui des victimes d’attentats ou de combattants en zone de guerre, ravagés par des blessures invisibles. Il témoigne surtout de l’âpreté de cette bataille, longue et silencieuse, menée contre un ennemi implacable. Car les premières victoires ne suffisent pas toujours à vaincre le coronavirus.
Léa, 29 ans : “je veux retrouver ma vie d’avant”
« C’était en septembre : tout a commencé avec une grosse grippe, entre fatigue extrême et courbatures », témoigne Léa Selliès, conseillère bancaire dans la région grenobloise. « Au bout de deux semaines, c’était de pire en pire, avec des douleurs dans la poitrine. J’étais oppressée, essoufflée, sans cesse en tachycardie. J’ai même été hospitalisée fin octobre pour une suspicion d’embolie pulmonaire. Au final, rien de dramatique, mais au bout de trois mois, je n’avais toujours pas pu reprendre le travail. »
« Les symptômes sont toujours là : fatigue, douleurs thoraciques, perte de mémoire… Je ne peux pas dormir allongée tant j’ai mal au dos. Et j’ai l’impression d’avoir cent ans : je suis quelqu’un d’actif, et c’est terriblement frustrant de voir que le corps ne suit plus, que les petits gestes du quotidien deviennent une montagne. Certains jours, je m’y reprenais à quatre fois pour vider un lave-vaisselle. »
« Certains, même proches, ne mesurent pas ces difficultés. Le plus dur a été d’entendre : ‘‘retourne au boulot, ça te fera du bien‘‘. Mais ce n’est pas que je ne voulais pas : j’en étais juste incapable ! Pouvoir partager cela avec d’autres patients m’a aidé : je n’étais plus seule, et surtout je n’étais pas cinglée ! On a besoin d’être mieux accompagnés, ne serait-ce que sur le plan administratif, très lourd et stressant. »
« Depuis fin décembre, je me sens un peu mieux. J’ai repris début janvier, en mi-temps thérapeutique. Cela m’a fait du bien au moral, mais je m’effondre toujours en rentrant chez moi. J’ai bien compris que ce serait long, mais je ressens souvent un grand ras-le-bol. Je veux retrouver ma vie d’avant, et c’est loin d’être rassurant de voir des malades de la première vague qui ressentent encore ces effets longue durée… »
Amaury, 26 ans : “je n’aurai jamais imaginé que ce serait aussi long”
Communicant à Lyon, Amaury Auclair est tombé malade fin février 2020. « J’ai été très fatigué pendant une semaine, avec de la fièvre et du mal à respirer. J’ai complètement perdu le goût et l’odorat, du jour au lendemain. Je n’avais plus aucune sensation, jusqu’à manger du poulet avarié sans m’en rendre compte ! J’ai mis 15 jours à me rétablir, et j’ai retrouvé peu à peu une partie du goût. Mais un an après, je n’ai aucune évolution de mon odorat, malgré les exercices de stimulation que j’ai essayé de faire. Je fais avec, il m’arrive parfois de ne pas y penser de la journée. Mais je n’aurai jamais imaginé que cela puisse être aussi long à revenir… »
À SAVOIR
Un Covid Long correspond à la troisième forme de la maladie. Elle concerne les conséquences potentielles de l’affection virale. Sa durée n’est pas encore connue. Elle survient après la forme dite courte ou bénigne (durée moyenne de la maladie : 14 jours de l’apparition des symptômes à la guérison) et/ou la forme dite grave ou sévère (hospitalisation entre le 5e et le 10e jour). En France, l’association APRÈSJ20 milite pour la reconnaissance du Covid Long comme une pathologie à part entière. Ce qui, à terme, permettrait l’amélioration de la prise en charge pluridisciplinaire et de l’accompagnement post hospitalisation des patients concernés.
