Atteint d’une malformation des voies urinaires à la naissance, le Lyonnais Rémi Reibel a connu, au fil de sa vie et de sa maladie, des traitements innovants, des dialyses, des greffes… Auteur du livre « Rencontre avec la vie », il est venu raconter son parcours de soin, ses épreuves, ses moments de doute et de joie sur le plateau de l’émission Votre Santé.
Atteint d’une maladie chronique, Rémi Reibel n’est pas homme à se laisser définir par son handicap, mais plutôt par sa faculté à avoir surmonté les épreuves traversées, ainsi que les rencontres vécues. Un témoignage poignant, qu’il a livré sur le plateau de l’émission Votre Santé du mardi 26 mars 2024, sur BFM TV Lyon.
Malformation des voies urinaires : un parcours de vie atypique
Rémi Reibel est né en 1967, avec le diagnostic immédiat d’une malformation des voies urinaires. « Le professeur Mollard m’a sauvé une première fois en réalisant une urétérostomie cutanée, qui m’a évité d’être dialysé jusqu’à mes 10 ans.» L’urétérostomie cutanée consiste à joindre un uretère, ou les deux, à la peau de l’abdomen pour que l’urine puisse couler dans une poche.
« Ensuite, à partir de l’âge de 10 ans, j’ai été dialysé trois fois par semaine pendant vingt-deux années. J’ai reçu énormément de transfusions sanguines, donc beaucoup d’anticorps, ce qui ne pouvait me permettre d’être greffé. Grâce à un échange entre le professeur Dubernard et le professeur Glotz, j’ai pu bénéficier du système d’immunosuppression à l’âge de 33 ans, et de recevoir alors ma première greffe de rein. »
Si la greffe de rein s’est généralisée aujourd’hui, elle représentait à l’époque une véritable prouesse technique. D’autant plus que « la greffe était destinée à tenir entre 12 et 15 ans. Je l’ai gardée 19 ans, sans contraintes au niveau post-opératoire », ajoute Rémi. Pour qui « le rejet de greffe fut un retour en enfer, car il signifiait aussi le retour de la dialyse ». Une période difficile qui, par bonheur, fut de courte durée, puisqu’il put bénéficier d’une nouvelle greffe trois mois après ce rejet.
Qu’est-ce qu’une dialyse ?
La dialyse assure la fonction rénale. Lorsque les reins ne peuvent plus nettoyer le sang, une machine s’en occupe. Pendant plusieurs heures, la dialyse s’occupe d’éliminer les liquides en excès dans l’organisme tels que le potassium, la créatinine…
Le travail des reins est vital et la dialyse permet donc d’éviter le décès d’une personne dont les reins ne fonctionnent plus correctement.
Le don d’organe : la base de la greffe
Malgré de nombreuses vies sauvées avec un taux de réussite très prometteur, les greffes ne sont rien sans le don d’organe.
« Sans mes donneurs je ne serais plus là, comme beaucoup d’autres personnes qui ont bénéficiés de greffes. Le don d’organe, c’est la transmission de la vie. Une personne qui décède peut continuer à vivre au travers d’autres personnes. »
Un message important pour Rémi Reibel, d’autant plus que depuis 30 ans l’écart entre le nombre de personnes en attente de greffe et le nombre de greffes réalisées ne cesse d’augmenter.
Écrire un livre sur la maladie : une manière de rendre hommage
Auteur du livre « Rencontre avec la vie », tout récemment paru, Rémi Reibel rend hommage à tous ceux qui l’ont aidé dans sa maladie : les donneurs, les médecins, sa famille. « J’ai rencontré énormément de personnes qui ont été mes guides. »
Mais c’est aussi une leçon de vie qu’il souhaite transmettre : « je ne me suis jamais plaint, je ne me suis jamais enfermé dans ma maladie. Je pense qu’il faut vivre avec sa maladie, l’accepter tel qu’on est, comme on s’accepte soi. On m’a toujours mis face à la vie, sans me protéger dans un cocon, et c’est aussi grâce à cela que j’ai pu avancer. »
Retrouvez l’intégralité de l’émission Votre Santé du 26 mars 2024 sur Ma Santé TV.
À SAVOIR
Le livre de Rémi Reibel « Rencontre avec la vie », est disponible à l’achat sur le site internet : rencontresaveclavie.com
