130 000 enfants de 3 à 12 ans souffrent de troubles du spectre autistique en France. Tous ont besoin d’une prise en charge adaptée, ce qui passe nécessairement par un diagnostic le plus précoce possible. Présidente de l’association lyonnaise Atys, qui a ouvert en 2016 une école spécialement dédiée à l’accompagnement des jeunes autistes en complément de l’école ordinaire, Aurélie Sohier-Cohet a rappelé lors de son passage sur le plateau de l’émission Votre Santé, sur BFM TV, tout l’enjeu de la détection des premiers signes de l’autisme, pour mieux réagir et offrir à l’enfant les meilleures chances de développement et d’inclusion sociale.
L’autisme est un trouble complexe et souvent mal compris qui affecte de nombreuses familles à travers le monde. Selon les dernières statistiques, l’autisme touche environ 1 enfant sur 150 autour de la planète, et les chiffres continuent d’augmenter.
À travers le témoignage d’Aurélie Sohier-Cohet, maman d’un enfant autiste et présidente de l’association ATYS, nous découvrons une perspective riche en nuances sur ce trouble neurodéveloppemental. Loin d’être une fatalité, l’autisme est une condition qui nécessite une compréhension approfondie et un soutien adapté. Avec sensibilité et expérience, Aurélie nous guide à travers les défis et les avancées dans la sensibilisation à l’autisme sur le plateau de l’émission Votre Santé du 2 avril 2024 sur BFM TV Lyon.
L’autisme, c’est quoi ?
Comment peut-on définir l’autisme ?
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui apparaît in utero. On ne parle donc pas d’une maladie mais plutôt d’un handicap puisque c’est un trouble qui va rester présent toute la vie.
Peut-on parler de différents degrés ou types d’autisme ?
Exactement, c’est pour cela qu’on parle du trouble du spectre autistique. C’est un trouble qui a des symptômes et des critères communs comme les difficultés dans les interactions sociales et dans la communication, ainsi que des troubles sensoriels, des intérêts restreints et des stéréotypies s’apparentant à des comportements répétitifs. Chaque personne a des troubles et des diagnostics différents, donc on parle de troubles sévères, très sévères ou très légers.
Le diagnostic de l’autisme : les signes qui doivent alerter
Quand votre enfant a-t-il été diagnostiqué pour son autisme ?
J’ai suivi le parcours de la plupart des parents, c’est-à-dire le parcours du combattant ! Mon enfant est né avec un retard de croissance in utero. Pendant ses premiers mois de vie, il avait déjà des troubles comme l’hypotonie, il avait du mal à se nourrir puis en grandissant il ne répondait pas quand on l’appelait. J’ai consulté un neuro-pédiatre quand il avait un an pour lui demander s’il était autiste et le médecin m’a répondu “non”. J’ai tout de même été soutenue par mes pédiatres et par un entourage bienveillant qui me donnait des conseils.
La prise en charge a été relativement précoce puisque dès l’âge de un an il a été pris en charge par des psychomotriciens, par des orthophonistes, ce qui lui a permis de progresser. C’est à deux ans, quand nous sommes retournés consulter la neuropédiatre, qu’elle nous a dit : “En effet, il a des troubles du spectre de l’autisme” et il a fallu faire un bilan et un diagnostic complet auprès du centre Ressources Autisme.
Existe-t-il des symptômes ou des signes alertant ?
Bien sûr, les signaux d’alerte peuvent être repérés dès l’âge de 3 mois pour des enfants qui ont des troubles sévères, comme un enfant qui ne fixe pas le regard, qui a toujours un regard vide mais aussi les enfants qui ne babillent pas du tout. À douze mois s’il ne babille toujours pas, c’est un enfant qu’il faut suspecter. De même qu’à 18 mois ou 2 ans, un enfant qui ne dit pas de mots est aussi à suivre.
Il y a aussi tout ce qui est troubles sensoriels, des enfants qui ont des problèmes au niveau de l’oralité ou même un enfant qui ne veut pas manger ou ne veut manger que des choses très précises ou même des enfants qui ont des difficultés face au changement. Il y a donc plein de signaux d’alerte précoce et par ailleurs la maison de l’autisme avait publié des documents sur les signaux d’alertes des enfants selon les âges qui étaient intéressants.
Autisme : “on sait qu’il y a un facteur génétique, mais pas seulement”
Est-ce qu’il peut y avoir un caractère héréditaire à ce trouble ?
Aujourd’hui c’est assez complexe, on sait qu’il y a un facteur génétique qui est assez important mais pas seulement. Actuellement il y a des recherches mises en place pour savoir si les facteurs environnementaux peuvent être aussi liés à l’apparition de troubles. Par exemple, dans ma famille, il n’y a pas d’autres de troubles du spectre de l’autisme et on ne sait pas pourquoi mon enfant est atteint d’autisme. Nous sommes est toujours en train de faire des recherches génétiques mais nous ne sommes toujours pas parvenus à l’expliquer. Chez quasiment 75% des enfants qui sont aujourd’hui porteurs de TSA (trouble du spectre de l’autisme) on ne sait pas si c’est génétique et héréditaire mais cela joue malgré tout. Par exemple, chez une famille qui a un enfant qui présente des TSA, il y a de grandes chances pour que l’autre enfant soit également porteur.
Peut-on guérir de l’autisme avec un traitement ou d’autres solutions pour atténuer certains effets ?
On ne guérit pas de l’autisme puisque l’autisme n’est pas une maladie, en revanche il est très important de prendre l’enfant en charge de façon précoce car il existe des médicaments pour les troubles associés comme des troubles du sommeil ou des TDA/H (trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) qui peuvent être traités plus tard vers l’adolescence. Mais malgré cela, l’autisme n’est pas une maladie, ça ne soigne pas. On est porteur à vie et l’autisme est une condition.
Mon enfant autiste : le poids du regard des autres
Votre enfant a grandi. Y a-t-il aujourd’hui des choses plus compliquées à gérer ?
Aujourd’hui mon enfant a 6 ans et il a toujours un grand retard de développement. Ce qui est compliqué à gérer en tant que mère et globalement pour tous les parents, c’est le quotidien avec les nombreux rendez-vous chez l’orthophoniste, les séances de psychomotricité ou d’ergothérapie. Ne pas savoir non plus s’il peut aller à l’école en ayant une aide pour l’accompagner est aussi difficile. Les jours où l’AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap) n’est pas disponible, l’enfant ne peut pas aller à l’école. Donc c’est vraiment la logistique du quotidien.
Mais plus globalement, le plus compliqué pour les parents, c’est à la fois le regard des autres, parce qu’on nous regarde encore comme des personnes qu’il ne faut pas approcher, mais aussi la crainte de l’avenir. Demain je ne sais pas comment mon enfant va évoluer, comment il sera pris en charge. La prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme, quels que soient leurs troubles, est un vrai sujet.
Retrouvez le replay de l’émission Votre Santé du 2 avril 2024 sur Ma Santé TV.
A SAVOIR
ATYS est une association qui rassemble 4 programmes : l’école ATYS, extrATYS, ATYS family et ATYS pro. L’école ATYS est à la fois une école spécialisée et un centre thérapeutique. L’objectif est d’accompagner les enfants qui présentent des TSA assez importants avec des troubles associés à aller à l’école. On leur apprend à aller à l’école en les accueillant entre 3 et 4 demi-journées par semaine pour leur donner les compétences d’aller à l’école et le reste du temps ils vont dans leurs écoles de quartier et nous formons les AESH et les enseignants pour qu’ils puissent les accueillir dans les meilleures conditions possibles.
Plus d’informations sur www.assoatys.org
