Au cours de sa vie un être humain sur vingt fait une crise d’épilepsie. Maladie neurologique chronique et caractérisée par la survenue de crises, celle-ci fait l’objet d’une certaine méconnaissance de la part du grand public. Une ignorance renforcée par de nombreuses croyances erronées et autres préjugés. Ma Santé démêle le vrai du faux, avec le précieux concours de l’association Épilepsie France, qui est revenue sur les principales idées reçues sur cette maladie lors de la journée internationale de l’épilepsie, le 13 février.
L’épilepsie est une maladie neurologique dont souffriraient plus de 600 000 Français. Un chiffre en décalage avec une certaine méconnaissance du grand public forcément propice aux idées reçues. Cet effort de sensibilisation est au coeur des actions menées par l’association Épilepsie, qui multiplie les occasions de bousculer les stéréotypes autour de l’épilepsie. Ce fut le cas le 13 février, à l’occasion de la dernière journée internationale de l’épilepsie, avec la publication d’un VRAI / FAUX bourré d’enseignements.
Vrai / faux : “l’épilepsie n’est pas ce que vous croyez”
Les crises d’épilepsie sont toujours impressionnantes
FAUX ! L’épilepsie ne se limite pas à des symptômes spectaculaires et peut même en être dépourvue. Toutes les personnes épileptiques ne font pas des crises tonico-cloniques(convulsives). Celles-ci ne représentent qu’une forme parmi d’autres, qualifiées de crises focales ou partielles. L’épilepsie peut alors s’exprimer par des signes visibles (tremblements, fourmillements, mouvements involontaires, rigidité musculaire, chutes…) ou par des signes peu visibles, voire invisibles (ruptures de contacts (absences), troubles de la mémoire,
difficultés de concentration, hallucinations auditives ou visuelles…).
On peut avaler sa langue au cours d’une crise
FAUX ! C’est l’une des idées fausses parmi les plus courantes. Anatomiquement, il est impossible d’avaler sa langue car elle est retenue par un frein. Il ne faut surtout rien mettre dans la bouche d’une personne qui fait des convulsions car elle risquerait de se casser une dent ou d’avaler un bout d’objet cassé à cause de la contraction de ses mâchoires pendant la crise. Quant à mettre ses doigts dans la bouche pour retenir sa langue, cela expose à une morsure. Le risque est également que cela provoque un réflexe qui la fasse vomir. Dans ce cas, le vomi peut être inhalé, atteindre les poumons et provoquer un arrêt respiratoire et cardiaque.
Il ne faut rien faire face à une crise d’épilepsie convulsive
FAUX ! Il est impératif de savoir réagir si l’on est témoin d’une crise :
. Ne pas déplacer la personne sauf en cas de danger immédiat (bord de route, haut d’escalier)
. Mettre la personne à l’abri en dégageant l’espace autour d’elle pour qu’elle ne puisse se blesser
. Ne pas chercher à entraver ses mouvements pendant la durée des convulsions
. La mettre dès que possible en Position latérale de sécurité (PLS)
. Si la crise dure plus de 5 minutes, appeler les secours (15)
. Une fois la crise passée, réconforter la victime, la laisser récupérer, rester auprès d’elle car elle peut rester
confuse un certain temps et être désorientée.
Il faut toujours appeler les pompiers
VRAI ET FAUX ! Ce n’est pas nécessaire si l’on sait que la personne est épileptique.
En revanche c’est fortement recommandé :
. si la crise dure + de 5 mn ou si la personne ne reprend pas conscience 5 mn après la fin des convulsions
. si deux crises se succèdent sans retour à la normale dans l’intervalle
. enfin, si la personne s’est blessée.
L’épilepsie, c’est une maladie mentale
FAUX ! L’épilepsie est une authentique maladie neurologique qui impacte l’activité électrique du cerveau, perturbant les connexions entre les neurones. Cependant, au cours d’une crise ou juste avant la crise, un patient peut présenter des troubles du comportement (désorientation) ou des automatismes gestuels. Il faut savoir également que l’épilepsie n’entraîne pas d’atteinte cérébrale susceptible de provoquer une maladie mentale.
L’épilepsie affecte l’intelligence
FAUX ! Il n’y a pas de cause à effet entre l’épilepsie et l’intelligence. L’épilepsie peut avoir un impact sur la mémoire, la concentration ou l’attention. Dans ces conditions, l’apprentissage peut être affecté. Toutefois, il n’y aura pas de répercussion sur l’intelligence, sauf lorsqu’elle survient dans le cerveau en développement.
L’épilepsie c’est héréditaire
FAUX ! Un certain nombre d’épilepsies ont une origine génétique sans pour autant avoir été transmises par les parents. C’est le cas lorsqu’une mutation génétique survient. La prédisposition génétique n’induit pas que l’épilepsie soit une maladie héréditaire, donc transmissible.
Les crises c’est psychologique
FAUX ! Le stress, les contrariétés, la fatigue peuvent contribuer au déclenchement de crises chez des personnes épileptiques. Mais en aucun cas ce ne sont les causes d’origine de la maladie. L’épilepsie en elle-même est d’origine neurologique et peut provenir de lésions du cerveau faisant suite à un traumatisme crânien, une malformation cérébrale, un AVC, une infection (encéphalite, méningite), une tumeur, ou avoir une origine génétique.
On peut sentir venir la crise, il n’y a qu’à prêter attention
VRAI ET FAUX ! La plupart du temps, on ne sent pas venir la crise, même lorsqu’on se sait épileptique. Les crises surviennent généralement de façon imprévisible. Certaines personnes ont des « auras », c’est-à-dire des signes précurseurs qu’ils parviennent à identifier : perception d’une odeur ou d’un goût étrange, sensation d’oppression, boule à l’estomac, nausée… Cela leur permet de se mettre en retrait et de se protéger avant l’arrivée de la crise.
Les enfants avec épilepsie ne peuvent pas suivre une scolarité normale
VRAI ET FAUX ! Lorsque l’épilepsie est équilibrée, il est tout à fait possible de suivre une scolarité ordinaire. Le parcours peut s’avérer compliqué lorsque les crises sont fréquentes. Les épilepsies qui s’expriment par des ruptures de contact appelées « absences » touchent principalement les enfants et les adolescents. C’est comme si la personne se mettait sur pause pendant quelques secondes. Cette rupture de contact est le plus souvent associée à une fixité du regard. La personne elle-même ne s’en rend pas compte et les enseignants non-plus car cela peut durer quelques secondes seulement. C’est pourquoi les problèmes de concentration et de mémorisation sont fréquents. Dans le cas des épilepsies plus sévères, des aménagements scolaires sont possibles grâce à des dispositifs dédiés. Il existe également des établissements spécialisés dévolus à la prise en charge des épilepsies.
Avec l’épilepsie on ne peut pas travailler, on est limité dans ses activités
FAUX ! Sous réserve du respect de quelques règles simples d’hygiène de vie et d’une stricte observance du traitement, le patient épileptique, dont le traitement est bien équilibré, peut mener une vie quasiment normale. L’épilepsie ne diminue pas l’aptitude physique, ni intellectuelle. Les personnes ayant une épilepsie ont les mêmes compétences que les autres. Toutefois, il est possible que des horaires ou des types de travail soient moins bien adaptés à leur condition.
L’activité sportive a un effet positif sur la personne épileptique mais elle doit être adaptée à chacun. Tous les sports collectifs (football, basket, handball), la danse, les arts martiaux (judo) sont à favoriser. Si l’épilepsie n’est pas équilibrée, il existe des sports interdits : parachutisme, plongée sous-marine, escalade, vol à voile, course automobile/moto… Certains autres sports nécessitent des précautions.
L’épilepsie n’est pas un handicap
VRAI ET FAUX ! Si le handicap est le plus souvent invisible, il n’en demeure pas moins réel, à différents degrés, pour nombre de personnes concernées par la maladie. Différentes situations reflètent les problématiques rencontrées au quotidien : l’enfant qui a besoin d’une AESH à l’école à cause de ses difficultés de concentration, l’adulte pour lequel son poste de travail doit comporter des aménagements tels que des pauses ou des horaires adaptés, ou qui doit se faire accompagner pour ses déplacements dans les transports, l’étudiant qui doit bénéficier d’un temps rallongé pour passer ses examens, etc. Pour autant, de nombreuses personnes ayant une épilepsie donnent l’impression qu’elles n’ont apparemment aucun problème et à cause de l’invisibilité de leur maladie, ellessont incomprises, considérées parfois comme des êtres paresseux, des simulateurs…
On n’a pas le droit de conduire
VRAI ET FAUX ! Longtemps, la réglementation en vigueur du permis de conduire dans de nombreux pays, comme la France, interdisait toute personne épileptique d’obtenir le permis de conduire. Depuis décembre 2005, la législation en vigueur a changé. Le permis de conduire ne doit être ni délivré, ni renouvelé au candidat ou conducteur atteint d’une épilepsie susceptible de constituer ou d’entraîner une incapacité fonctionnelle de nature à compromettre la sécurité routière lors de la conduite d’un véhicule à moteur. L’épilepsie n’est donc pas une
contre-indication formelle à la conduite automobile : une personne épileptique peut être autorisée à conduire si elle n’a pas fait de crise depuis au moins un an ou si elle fait des crises uniquement pendant son sommeil. La décision de délivrance ou de renouvellement du permis par l’autorité préfectorale est prise suite à l’avis de la commission médicale départementale ou d’un médecin agréé.
Ce dossier a été publié avec l’aimable autorisation de l’association Épilepsie France.
À SAVOIR
Reconnue d’utilité publique, l’association Epilepsie France bénéficie d’un réseau de 77 antennes en régions, au plus près des patients. Ses missions sont multiples : informer, conseiller, aider et soutenir les personnes épileptiques et leurs proches. Les principaux objectifs sont de réunir les patients, leurs proches, les intervenants et les aidants, de sensibiliser les différents aspects de la maladie, de favoriser l’insertion scolaire, professionnelle, sociale des personnes épileptiques, d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques et de favoriser la recherche sur l’épilepsie.
