Maladie de Charcot (témoignage) : “je pensais que j’avais simplement trébuché”

Incurable, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie rare qui se caractérise par une paralysie progressive des membres. Selon la localisation de la maladie, les premiers symptômes diffèrent. Dans environ 30% des cas, elle atteint d’abord le cerveau. Ses premières manifestations sont des difficultés à articuler ou à parler. 

Dégénérative et s’étendant progressivement à tout le corps, la SLA est mortelle. Environ 1200 malades en décèdent chaque année, essentiellement en raison de l’atteinte des muscles respiratoires. Une maladie terrible dont a été diagnostiqué William Levra-Juillet il y a deux ans. Avec courage, il est venu témoigner de son histoire, et à travers elle de celle des 5000 autres patients atteint de la maladie de Charcot en France, dans l’émission Votre Santé de ce jeudi 9 décembre, sur BFM Lyon, animée par Élodie Poyade et Pascal Auclair, président du groupe Ma Santé.

“On nous a expliqué que mon espérance de vie était aux alentours de trois ans”

Comment avez-vous réagi au diagnostic, il y a deux ans ? 

Le diagnostic est tombé à l’hôpital. On a demandé à ma femme d’être présente, on s’est donc douté que celui-ci serait difficile. Les médecins nous ont annoncé que c’était la maladie de Charcot en nous demandant si on savait ce que c’était. Ce n’était pas le cas. Puis on nous a expliqué que mon espérance de vie s’établissait aux alentours de trois ans…

Ce fut un moment compliqué. On avait du mal à intégrer ce qui nous arrivait. Nous avons eu d’autant plus de mal à comprendre ce diagnostic que mes symptômes étaient à l’époque encore légers. Physiquement, je me sentais encore assez bien…

Quels symptômes vous ont poussé à faire des examens médicaux ? 

Des chutes. À l’époque je faisais beaucoup de course à pied et j’ai commencé à tomber fréquemment. Les premières fois, je pensais simplement que j’avais trébuché. Puis au fur et à mesure, j’avais tendance à perdre l’équilibre, même en marchant. Je ressentais également une grosse fatigue générale. Peu à peu, j’ai également commencé à avoir des fasciculations (contractions involontaires et spontanées des muscles). Plus le temps passait, plus je sentais que quelque chose n’allait pas. C’est alors que je me suis décidé à consulter.

“Aujourd’hui, ma femme doit m’aider pour tout”

Concrètement, comment se traduit cette maladie au quotidien ?

Aujourd’hui, cela fait un an que j’ai été diagnostiqué de la maladie de Charcot. Je suis désormais totalement dépendant. Je ne peux plus me lever seul, ni utiliser mes bras. J’ai besoin d’une aidante, mon épouse, pour toutes les activités quotidiennes : faire ma toilette, manger, m’habiller…

Cette dépendance croissante est un aspect de la maladie également difficile à vivre pour vous ?

Oui, cela a été particulièrement dur aux débuts de la dépendance… Au moment où je ne pouvais plus m’habiller ou me laver seul. Cela a été très dur car nous avons évidemment tous envie de rester autonomes. Puis, progressivement, la maladie évoluant, la dépendance est devenue plus importante. Aujourd’hui, ma femme doit m’aider pour tout, que ce soit pour manger ou pour me laver les dents.

“La SLA est une maladie rare, les laboratoires ont donc du mal à s’y intéresser”

Les médecins vous ont annoncé que cette maladie est incurable. Vous avez néanmoins participé à un essai thérapeutique, à Lyon. En quoi consistait-il ?

L’essai clinique concernait un médicament qui avait vocation à ralentir les effets de la maladie. Mon neurologue et moi-même ignorions si le produit que j’essayais était le véritable médicament ou un placebo. Cela se présentait sous forme de perfusions, réalisées tous les deux mois. L’essai a toutefois été arrêté prématurément parce que cela n’aboutissait à aucun résultat probant.

Actuellement, il n’y a pas de réel traitement contre la maladie de Charcot. La recherche a-t-elle du mal à avancer ? 

Oui, essentiellement à cause du manque de moyens. Bien que 4 à 5000 personnes en soient atteints en France, la SLA est une maladie rare. Les laboratoires ont donc du mal à s’y intéresser, malheureusement, pour aboutir au développement d’un traitement.

Une chaîne Youtube pour “aider d’autres patients à comprendre la maladie”

Avez-vous tout de même certains loisirs, notamment intellectuels ? 

J’étais ingénieur en informatique à l’époque. J’ai donc l’habitude de passer beaucoup de temps sur l’ordinateur. Mais cela devient compliqué d’utiliser un clavier. Je peux toutefois encore m’exprimer, j’utilise donc la dictée vocale pour remplacer mes bras. Au moment où je ne pourrais plus parler, j’utiliserai une poursuite oculaire (dictée par les yeux).

Vous avez créé une chaîne Youtube pour raconter votre quotidien. Pourquoi avoir décidé de la créer et de raconter ce qu’il vous arrive ? 

Il y a plusieurs raisons. La première est liée à ma propre expérience en tant que patient. Lorsque j’ai fini par accepter le diagnostic, j’ai voulu savoir à quoi ressemblait la vie d’un malade de Charcot. Je me suis donc tourné vers Youtube mais je n’ai quasiment trouvé aucun témoignage de patients racontant leurs vies et leurs symptômes. J’ai donc décidé de le faire moi-même afin d’aider d’autres patients diagnostiqués de comprendre ce qu’est la maladie. C’est aussi un moyen de faire parler de la maladie et, aussi, de laisser une trace à mes proches.

Vous êtes père de famille. Comment préparez-vous avec vos proches le fait qu’il y a malheureusement une fin programmée et qui se rapproche ?

On a essayé et on essaie encore de se préparer au maximum. Nous sommes par exemple déjà allés voir un notaire pour envisager la meilleure solution financière pour mon épouse et mes enfants… Et puis, on profite de tout : voyages, amis, sorties… Dès le début de la maladie, c’est un point qui a été abordé avec mon épouse : de profiter au maximum.

À SAVOIR

William Levra-Juillet a créé la chaîne Youtube Ma vie avant et pendant la SLA, dans laquelle il décrit le quotidien de sa maladie et son parcours contre celle-ci. Une chaîne suivie par 1680 abonnés et qui comptabilise plus de 93 000 vues.