Chaque 19 mai, la journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) ou « World IBD Day » revient pour sensibiliser le public à la maladie de Crohn et à la rectocolite hémorragique.
Chaque 19 mai, la journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) ou « World IBD Day » revient pour sensibiliser le public à la maladie de Crohn et à la rectocolite hémorragique. Un bus MICI&moi sera notamment stationné le 22 mai devant le CHU de Grenoble pour informer sur les maladies incomprises.
Lancé en 2010, le World IBD Day est une initiative américaine qui se déroule chaque année le 19 mai. Journée de rassemblement autour des maladies inflammatoires de l’intestin que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, le World IBD Day, ou Journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI), permet de rendre visibles les maladies invisibles.
Pour l’édition 2018, l’Association François Aupetit (ou afa Crohn RCH) dont l’action vise à soutenir les malades et la recherche sur les MICI, lance un mouvement national pour faire honneur aux 250 000 Français touchés par ces pathologies qui demeurent incurables.
La région Auvergne-Rhône-Alpes se mobilise pour porter la voix des malades
Comme chaque année, des associations et des villes du monde entier se mobiliseront pour soutenir les personnes malades et porter leur voix autour d’animations dont l’éclairage de bâtiments emblématiques en violet. En France, le mouvement s’étend. En effet, le nombre de participants progresse au fil des éditions : personnes atteintes de MICI, professionnels de la santés, délégués et bénévoles de l’afa Crohn RCH, contribuent au succès de l’événement.
A l’occasion de la 7ème journée mondiale des MICI, les Auvergnats Rhônalpins sont invités à se vêtir de violet, couleur associée aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Des événements divers seront organisés dans la région. Un stand d’informations a ainsi été disposé dans le hall du CHU de Grenoble toute la journée du 19 mai. Le bus MICI&Moi, ouvert à tous, sera aussi stationné le 22 mai de 10h à 16h devant l’hôpital. Ce ‘’stand itinérant’’ permet de favoriser les échanges et d’aborder des sujets autour d’ateliers “bien-être”, “nutrition”, “mieux comprendre la maladie”, “droits sociaux”, quatre thèmes qui jouent un rôle majeur quant à la prise en charge des MICI.
L’activité physique mise à l’honneur pour l’édition 2018
Cette année, la journée mondiale des MICI sera axée autour du thème “Crohn & RCH, bougeons plus vite que les maladies !” pour rappeler combien il est important de pratiquer un sport pour les personnes atteintes de maladies chroniques. En effet, le fait d’exercer une activité physique régulière favorise l’équilibre général du patient.
Partout en France, des clubs de sport et de danse contribueront au mouvement en organisant des manifestations grand public en ville.
Crohn et la Rectocolite hémorragique (RCH) : des fléaux mondiaux
Crohn et la RCH touchent 10 millions de personnes dans le monde dont 250 000 en France. Souvent taboues et sujettes aux préjugés, ces pathologies demeurent incurables. Avec des symptômes variables tels que des douleurs abdominales, du sang dans les selles ou des diarrhées, elles rendent pénible le quotidien des malades. Les causes de ces deux MICI sont encore méconnues même si quelques pistes sont envisageables. Des facteurs génétiques et environnementaux comme le tabac, le stress ou l’alimentation industrialisée peuvent favoriser l’apparition de ces deux pathologies.
Diagnostiquée entre 15 et 30 ans, la maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique qui atteint le système digestif dans son ensemble. Elle concerne les deux sexes même si l’on constate une légère surreprésentation chez les femmes. Son évolution est partagée entre crises et phases de rémission. Elle a parfois des répercussions sur l’état général de la personne atteinte et entraine notamment perte d’appétit et de poids, fatigue, fièvre, etc.
Souvent assimilée à la maladie de Crohn, la rectocolite hémorragique présente les mêmes symptômes mais atteint uniquement le rectum et le côlon. En France, 100 000 personnes sont touchées par cette maladie souvent diagnostiquée tardivement.
Pour en parler, professionnels de santé, associations et personnes touchées seront donc au rendez-vous le 19 mai.
A SAVOIR
La recherche sur les mécanismes liés à la maladie de Crohn et à la rectocolite hémorragique (RCH), a progressé. En termes de traitements, le transfert de microbiote pourrait être une piste envisageable. De la transplantation fécale, seulement utilisée dans le cadre de protocoles d’études, aux probiotiques nouvelle génération qui devraient être disponibles d’ici cinq à 10 ans sous forme de comprimés, le microbiote intestinal ne cesse d’ouvrir de nouvelles voies cliniques…
