Atteinte de mucoviscidose, l’Annécienne Fiona Malagutti a porté au sommet de la Cordillère des Andes le plus beaux des messages, celui de l’espoir de surmonter les affres quotidiennes de cette maladie génétique rare pour vivre une vie heureuse et épanouie. Témoignage.
On dit que la foi renverse des montagnes. La soif de vivre de Fiona Malagutti l’a conduite à escalader l’un des plus hauts sommets de la Cordillère des Andes, le Huayna Potosi. Au-delà des quelques 6000 mètres de rocs et de glace, l’exploit tient à la maladie dont souffre la jeune annécienne depuis sa naissance : la mucoviscidose.
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Éditions La Martinière (3 juin 2021)
Ce mal héréditaire encore incurable, qui fait de chacun de ses jours un combat, se caractérise par une sécrétion anormale de mucus, dont la viscosité, en augmentant, obstrue les voies respiratoires (toux, crachats) et digestives (douleurs abdominales, diarrhée, constipation). De quoi fragiliser peu à peu l’organisme et entraîner des infections potentiellement mortelles.
De son périple aux confins du monde, elle livre un vibrant témoignage, rédigé dans un ouvrage paru au début de l’été. « L’enjeu d’À couper le souffle est de raconter mon odyssée latino-américaine, mais encore tous les sommets, petits et grands, physiques ou symboliques, que j’ai dû gravir pour en arriver là », écrit-elle. Son plus grand défi, transmettre un espoir : « Oui, il est possible d’avoir une vie comme les autres ».
La mucoviscidose, “comme un rhume permanent”
Il n’existe pourtant pas de remède à la maladie, dont les traitements ne visent aujourd’hui qu’à atténuer les symptômes. Lorsque Fiona naît, en 1988, l’âge moyen du décès d’un malade de la mucoviscidose n’est que de 7 ans. Contre 34 ans en 2021. Prise en charge à l’hôpital de la Croix-Rousse, à Lyon, par l’un des spécialistes de cette maladie méconnue, le Pr Robert Gilly, elle grandit entre séjours trimestriels à l’hôpital et ses soins quotidiens, « comme si je souffrais en permanence d’un rhume ou d’une sinusite ».
Entre ses séances de kiné respiratoire et des kilos de médicaments absorbés pour atténuer ses douleurs digestives, Fiona s’accroche aux progrès de la médecine et des technologies médicales, dopés par la médiatisation fortuite de la maladie offerte par Grégory Lemarchal, vainqueur de la Star Académy en 2004 et décédé trois ans plus tard de la maladie.
Mucoviscidose : la thérapie par le sport
Refusant le fatalisme, elle multiplie les activités, de la danse à la musique en passant par le sport. Cross, ski, randonnée, gym sont les médicaments de la meilleure des thérapies : « je ne m’interdis rien. No limit ! » Durant ses études de pharma, elle explore l’Australie en mode routard, effectue un semestre à La Réunion dont elle sillonne les chemins de randonnée.
Autant de défis sur elle-même qui aboutiront au grand projet de sa vie : un périple d’un an en Amérique du Sud. Ce sera en van, de janvier à novembre 2019, de la Terre de feu à la pointe du Yucatan (Mexique), avec son compagnon, 30 kilos de médicaments à bord et un point d’orgue : l’ascension du Huayna Potosi, perché au milieu des nuages boliviens. Là où l’oxygène se fait rare, où le souffle se coupe et où atteindre le sommet, même en parfaite santé, n’est pas donné à tout le monde.
Mucoviscidose : “c’est l’espoir que j’ai trouvé au bout de cette ascension”
Fiona, elle, s’est arrêtée à 5900 mètres, tout près du but. Mais l’exploit est réel : « Oui, il est possible, même en partant avec un handicap, de mener à bien des projets extraordinaires. C’est bien l’espoir que j’ai trouvé au bout de cette ascension. L’espoir pour nous toutes et tous, atteints d’une maladie chronique. Ma plus grande réussite ».
De retour en France, la jeune femme s’implique plus que jamais au sein de son association Muco sans frontières, créée en 2018. L’objectif, porter cet espoir vers de nouvelles cimes, à l’image du Mont Blanc en juin 2021, en compagnie de deux autres malades. Toujours avec le plus fervent optimisme. « Aujourd’hui comme hier, je privilégie l’instant présent. Je ne me dis pas que j’ai peut-être atteint la moitié de ma vie à 32 ans ».
À SAVOIR
Un nouvel espoir pour les muco ? Accessible en France depuis le 6 juillet, Kaftrio® est un traitement de fond permettrait de soulager de manière spectaculaire 80% des malades de mucoviscidose. Véritable révolution thérapeutique, le traitement entraîne en effet une forte diminution des symptômes et des troubles respiratoires liés à la maladie.
