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"Mal mourir, c'est double peine". L'ancien patron de Canal+ et président du PSG, Charles Bietry, a livré un poignant plaidoyer sur la fin de vie dans l'émission Sept à Huit, dimanche 26 janvier. Le journaliste de 81 ans réclamait le droit de mourir dignement, deux ans après avoir annoncé être atteint par la maladie de Charcot. La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) touche entre 6 et 8000 personnes en France. Elle est la maladie du motoneurone la plus fréquente chez l’adulte. Le point sur cette pathologie mortelle, avec le concours du Dr Valérie de Broglie, présidente du Collectif Solidarité Charcot.

Lorène Vivier est atteinte de la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA). Une pathologie rare, secrète pour la plupart d'entre-nous, mais dont l'issue ne laisse généralement que peu d'espoirs aux personnes atteintes, dont l'espérance de vie n'est plus que de 3 à 5 ans. Touchée depuis deux ans, la jeune haut-savoyarde s'est très vite impliquée dans des opération de sensibilisation, avec l'espoir de voir la recherche faire de fructueux progrès. Ambassadrice de l'association pour la recherche sur la SLA (ARSLA), elle est venue témoigner de son esprit combatif sur le plateau de Votre Santé, ce mardi 15 octobre 2024.

Auparavant ingénieur, la vie de William Levra-Juillet, lyonnais, a basculé il y a deux ans lors du diagnostic de la maladie de Charcot. Manger, se laver, s'habiller... À 52 ans, il doit désormais compter sur sa femme pour la moindre tâche quotidienne. Invité de l'émission Votre Santé, il livre, avec le sourire, un témoignage poignant sur le calvaire partagé par près de 5000 autres malades de cette maladie incurable en France.

Il existerait 8000 maladies rares différentes dans le monde. En majorité d’origine génétique, le diagnostic des malades reste difficile tant les cas peuvent être rares et parfois surprenants. Certains noms saugrenus peuvent faire sourire mais cachent de réelles maladies. Immersion dans la complexe réalité de dix maladies rares mais sérieuses, dont vous ne soupçonniez peut-être pas l'existence.

Maladies rares ? Neuf Français sur dix ignorent ce qui se cache derrière ce terme selon un sondage Ipsos. Face à ces pathologies souvent taboues, l'espoir reste pourtant de mise. Les explications du médecin lyonnais et président de l'association ASAP for children pour les enfants victimes de la maladie de Farber et de la SMA-PME, Michel Vincent.

La Longue Route va sillonner la France pour sensibiliser à la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), couramment appelée maladie de Charcot. Une maladie neuro dégénérative à évolution rapide qui attaque les cellules nerveuses responsables du contrôle des muscles. Cette pathologie incurable est presque toujours mortelle. Les précisions du docteur Emilien Bernard, neurologue à l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer de Bron.