L’hyperactivité est un trouble neuro-développemental figurant parmi les principaux symptômes du TDAH, ou trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. Le TDAH se caractérise par des difficultés chroniques à se concentrer, une impulsivité verbale, physique et sociale et, donc, des symptômes d’hyperactivité (excitation, mouvements incessants, bruit…) Les explications de Marie Costa, coach parentale à Lyon et experte en accompagnement TDAH, et le témoignage de Claudine, maman d’une enfant diagnostiquée TDAH après de longues années d’errance médicale et de difficultés sociales.
Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité est deux fois plus courant chez les garçons que chez les filles, qui souffrent plutôt de TDA sans hyperactivité et/ou sont moins repérées et diagnostiquées. Ce fut le cas de Clémence, jeune haut-savoyarde dont les parents se sont battus durant des années contre le regard des autres pour tenter de mettre un nom sur ce dont souffrait leur fille.
Pour Claudine, sa mère, les questions se sont posées très rapidement après la naissance. À une époque où le trouble était loin d’être identifié et où les enfants concernés ne faisaient pas l’objet d’une prise en charge. “Avant, c’était les cancres au fond de la classe”, rappelle Marie Costa, spécialiste du TDAH.
À quand remontent les premiers signes du trouble ?
Claudine : « Ma fille est née en 1998. C’était mon premier enfant, et aussi le dernier. J’ai arrêté de travailler durant ses deux premières années pour m’en occuper. Nous étions tout le temps ensemble, 24 heures sur 24.
Elle avait 11 mois la première fois que j’ai consulté. Je m’étais rendu compte que certaines choses n’allaient pas. C’était un enfant qui se reposait sur des temps très courts, qui avait un sommeil difficile et irrégulier. Les nuits étaient compliquées : elle se réveillait en hurlant. Et dans la journée, elle ne faisait jamais la sieste.
C’était un bébé qui cherchait sans cesse l’attention, en nous regardant fixement dans les yeux. Elle avait beaucoup de difficultés avec la frustration et piquait de grosses colères. Elle bougeait beaucoup les bras et les pieds, était sans cesse en mouvement. Lorsqu’elle a commencé à marcher, c’était du lait sur le feu. C’était ingérable, nous devions toujours être derrière elle. Elle accordait une attention très courte à chaque chose. Et elle se mettait dans des colères terribles à la moindre interdiction, jusqu’à se rouler par terre. C’était devenu impossible d’aller ne serait-ce que faire des courses avec elle ».
« À l’époque les consultations ne nous ont pas apporté de réponses »
Comment avez-vous compris que Clémence n’était pas simplement turbulente ?
« On a tout essayé pour comprendre ce qui se passait, car on ne voyait pas ces réactions chez les autres enfants. C’était épuisant, et à l’époque les consultations ne nous ont pas apporté de réponses. D’autant qu’à part cela, tout allait bien : elle mangeait bien, elle n’était jamais malade, elle était rigolote… Pour les médecins, il n’y avait pas de problème. Même ceux du service de pédopsychiatrie de l’hôpital d’Annecy, ou encore ceux, plus tard, de l’Hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon. On manquait alors de connaissances sur le sujet. Et je pense que même si c’est toujours le cas dans certains coins de France, cela aurait été sans doute différent aujourd’hui ».
Comment avez-vous vécu cette incompréhension ?
« J’ai lu tous les livres sur le sujet, consulté de nombreux psychologues dont le premier réflexe est de rattacher le problème à un élément de votre vie. Et comme il y a toujours quelque chose dans la vie de chacun, c’est redoutable, car c’est là que la culpabilité commence.
Mon mari et moi avons commencé à ressentir un fort sentiment de solitude. D’autant que nos proches ne comprenaient pas et percevaient Clémence comme une enfant adorable. Nous nous sommes peu à peu isolés, on a arrêté d’aller chez nos amis. J’ai commencé à ne pas aller bien, jusqu’à vivre une forme de dépression. J’étais en échec, en mode survie… Ce fut dur aussi pour notre couple. Dans ces situations, il y en a beaucoup qui se déchirent ».
Hyperactivité au quotidien : « à l’école, je rasais les murs »
Quelles étaient les répercussions sur le quotidien ?
« En grandissant, cela ne s’est pas amélioré. Nous étions toujours dans l’incompréhension. La maternelle s’est bien passée, mais c’est redevenu compliqué à l’entrée au CP, où s’est posée la question des troubles de l’apprentissage, en vain. Clémence avait six ans et demi et subissait de plein fouet ses propres réactions, la maladresse, l’inattention, la frustration, les colères…
L’épisode qui m’a le plus touché fut ce matin où, en se réveillant, elle m’a dit « maman, je vais me tuer ». C’était horrible. Au quotidien, c’était très lourd : elle ne prenait pas sa douche sans inonder la salle de bains, ne s’habillait pas seule, était incapable de se laver les dents normalement… Elle aussi a beaucoup souffert, notamment à l’école, où ses difficultés ont empiré. Elle n’était jamais invitée aux anniversaires, tant elle était incontrôlable. Personne ne me disait bonjour à l’école, où je rasais les murs. Heureusement nous avons toujours eu des nounous gentilles et compréhensives. Ma belle-mère a aussi été très aidante. Et reprendre le travail m’a fait beaucoup de bien ».
« Le diagnostic a tout changé pour nous »
Quand le diagnostic a-t-il enfin été posé ?
« Lors d’un test, une infirmière scolaire a remarqué un problème de stratégie visuelle et nous a orientés vers une orthoptiste qui, la première, a évoqué un TDA/H. Je ne connaissais pas du tout ce trouble : elle m’a invitée à aller voir une neuropsychologue à Annecy, qui a confirmé la suspicion de TDAH avec dyspraxie visuo-spatiale, un trouble souvent associé. Nous sommes allés voir un neuropédiatre à l’hôpital de Chambéry qui a à son tour entériné le diagnostic.
Ce diagnostic a tout changé pour nous trois. Il y avait un avant, et un après. Ce fut un vrai soulagement de savoir que notre fille n’était ni folle, ni perverse, ni déficiente. On a pu commencer à agir, à travers des séances de rééducation visuelle, d’ergothérapie… Un traitement adapté lui a été prescrit, et nous avons constaté la différence dès les premiers jours. Nous avons pu prendre le petit-déjeuner avec elle, ce qui était impossible avant. Clémence nous a dit qu’elle se sentait « en vacances ». Et même si nous avons dû la changer d’école à ce moment-là, on a vu la situation s’améliorer. Dans sa nouvelle école, elle a peu à peu repris confiance, notamment grâce à des aménagements, un peu moins de devoirs… »
Comment le trouble a-t-il ensuite évolué, notamment à l’adolescence ?
« Le collège fut une période compliquée. Clémence avait toujours des difficultés à se faire des amis. Elle devait se soumettre à de nombreuses séances d’ergothérapie ou de sophrologie, à du soutien scolaire… Tout cela, soit dit en passant, n’est pas remboursé. Elle a intégré un établissement privé en fin de collège, et cela s’est très bien passé, jusqu’à la réconcilier avec la scolarité. Pour la première fois de sa vie, elle était première de sa classe. Elle s’est récupérée, et après le bac elle est partie à la fac à Grenoble. Ce départ était un peu prématuré, car elle n’avait jamais été séparée de nous et ce fut difficile. Elle a validé son année, est revenue chez nous et a trouvé un travail. Depuis, elle a passé un BTS et est retournée à Grenoble, où elle est en école de commerce ».
« Si tout a l’air normal aujourd’hui, tout n’est pas réglé »
Comment vit votre fille désormais adulte ?
« On nait et on meurt TDAH. Tout le travail réside dans la compensation. Chez Clémence, le trouble était sévère, mais sa dispraxie a bien été rééduquée. Aujourd’hui, elle connaît ses limites et sait se protéger. Le traitement l’aide beaucoup, aussi. On lui a évité l’échec scolaire et de tomber dans la délinquance, ce qui est courant chez ces adolescents. Elle est sur les rails, bien armée.
Mais si tout a l’air normal aujourd’hui, on voit bien que tout n’est pas réglé : elle a tendance à tout faire dans l’urgence, elle a des difficultés à s’organiser, elle perd ses clés et ses papiers, oublie ses rendez-vous. Sa vie sociale reste difficile, car elle n’a pas les mêmes centres d’intérêts que les jeunes de son âge. Du coup, on l’accompagne encore beaucoup, même si elle vit désormais avec son ami. Mais il faudra qu’elle trouve seule ses solutions et son futur métier. Car nous ne serons pas toujours là ».
Vos efforts se poursuivent aujourd’hui à travers un engagement associatif. Pourquoi ?
« Le TDAH n’est pas un petit problème. Il concerne 2 millions de personnes, dont 400 000 enfants ! L’autisme, dont on parle beaucoup plus, c’est 1% des enfants. Le TDAH, 3 à 5%… Notre association (HyperSupers TDAH France) œuvre justement pour briser la solitude des parents, pour les accompagner, les déculpabiliser et leur apporter l’information dont ils ont besoin pour avancer ».
Hyperactivité : quels sont les signes qui alertent ?
- Chez le nourrisson : un bébé agité, qui dort peu, qui pleure souvent, qui fait des crises de colères… Ces difficultés sont génératrices d’épuisement chez les parents, les assistantes maternelles, etc.
- À l’école : un enfant agité, qui pose des problèmes à l’entrée au CP, qui a des difficultés de concentration, qui oublie ses affaires, qui fait des bêtises et multiplie les troubles du comportement.
- Chez l’adolescent : un défaut d’organisation, des difficultés d’apprentissage, une inhibition décuplée, une impulsivité néfaste conduisant à des conduites à risque (tabac, alcool, drogues, grossesses précoces, etc.)
- Chez l’adulte : de l’impatience, des troubles anxieux, de la dépression.
Le TDA/H ce n’est pas :
- Un défaut d’éducation ou d’encadrement ou de stimulation
- Un manque d’activité physique
- Un problème d’alimentation
- Un problème venant des écrans
- Une excuse
Quel traitement contre le TDA avec ou sans hyperactivité ?
Chapeautée par une équipe médicale (pédopsychiatre ou neuropédiatre), la prise en charge d’un TDA/H est pluridisciplinaire et associe les approches d’ordre psychologique, sociale et éducative. Ce traitement peut ainsi nécessiter le concours de différents professionnels : pédiatre, psychiatre, psychologue, psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, assistant social. Les parents et enseignants sont intégrés au traitement.
Un traitement médicamenteux à base de psychostimulants peut être prescrit. Réservé aux enfants de plus de 6 ans et uniquement délivré sur ordonnance, le médicament utilisé est le méthylphénidate, connu en France sous les noms commerciaux de Ritaline®, Concerta®, Quasym® ou Medikinet®.
Marie Costa, coach parentale à Lyon et consultante Ma Santé, est spécialisée en accompagnement TDA/H et certifiée méthode Barkley. Le Programme d’Entrainement aux Habiletés Parentales (PEHP) mis en place depuis 1949 aux États-Unis par le dr Barkley vise à diminuer les comportements inadaptés et surtout à rétablir des relations plus sereines entre l’enfant et ses parents.
À SAVOIR
70 à 80% des TDAH sont d’origine héréditaire. Les 20 à 30% restant sont les fruits de grossesses compliquées (addiction de la mère à l’alcool, au tabac ou divers stupéfiants), de complications durant l’accouchement, d’une naissance prématurée ou d’un poids trop faible à la naissance.
33% des enfants TDA/H ont un autre trouble associé, 18% en ont deux et 16% en ont trois. Les troubles associés : troubles DYS (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dysgraphie, dyscalculie), troubles involontaires compulsifs (TIC), troubles obsessionnels compulsifs (TOC), troubles du spectre autistique (TSA), troubles de l’opposition avec provocation (TOP), troubles des conduites, troubles du sommeil, troubles anxieux, dépression.
