Fibromyalgie : de vraies douleurs pour une vraie maladie

“Ce syndrome douloureux chronique mal connu, souvent dénigré, source de souffrances et de nombreuses conséquences médicales et socioprofessionnelles, mérite d’être reconnu, écouté et soulagé”, avance Florence Tiberghien, médecin de la douleur au centre hospitalier Alpes-Léman, en Haute-Savoie.

Les douleurs chroniques concernent au moins 12 millions de Français et c’est 2 à 3 millions de personnes qui sont atteintes directement par la fibromyalgie. Elle toucherait en majorité les femmes, un tiers seulement des malades seraient des hommes. Hélas, la prise en charge de cette maladie n’est pas à la hauteur quand on connaît la virulence des symptômes. Néanmoins, le débat public laisse une place de plus en plus importante à la parole des malades.  

Fibromyalgie : un diagnostic complexe

Il est parfois difficile de se faire diagnostiquer fibromyalgique. De fait, il n’existe pas de test, à proprement parler, permettant d’identifier clairement cette maladie. En revanche, des examens complémentaires peuvent être prescrits par le médecin afin d’éliminer d’autres pathologies (prise de sang, radiologie).

Le diagnostic va donc être établi en fonction des symptômes ressentis par le patient. C’est le médecin généraliste, lui-même, qui va poser le diagnostic.

“La fibromyalgie, c’est dans la tête du patient”, une fausse maxime

De nombreux proches (amis, famille…), voire même médecins, faute de pouvoir identifier clairement les causes de la maladie à travers des examens médicaux appuyés, se trouvent déconcertés face aux patients. Ils peinent à comprendre leurs souffrances car elles sont, pour l’heure, indémontrables scientifiquement. Il n’y a pas de lésions physiques ou organiques liées aux douleurs. Se pose alors une question cruciale : la maladie revêt-elle un aspect psychologique ? 

Effectivement, un événement traumatique est bien souvent le facteur déclencheur de la fibromyalgie (dépression, opération chirurgicale, séparation affective…). En revanche, la douleur est malheureusement bien réelle. “Nous savons aussi que le corps est le lieu d’expression des émotions. Et si cette douleur n’était-elle pas le témoin d’une émotion, d’une souffrance ?”, questionne le Dr Florence Tiberghien. 

De nombreux patients éprouvent des crises d’angoisse par crainte d’être confrontés aux douleurs, un cercle vicieux peut alors faire son apparition : la douleur entraînant la douleur. Ces crises d’angoisse sont, en partie, responsables du fossé existant entre malades de la fibromyalgie et certains médecins. Une phase de dépression se fait aussi souvent ressentir chez les patients. 

Fibromyalgique : une vie professionnelle entravée

68,5% des malades considèrent que la fibromyalgie est une entrave à leur vie professionnelle en 2015, selon l’association Fibromyalgie SOS. Pour les cas les plus sévères, les douleurs sont telles qu’il est impossible pour le malade de poursuivre son travail.

Tous les métiers physiques sont impactés, du barman au charpentier. Ces derniers doivent alors renoncer à leur emploi si les douleurs sont trop persistantes. Il est souvent difficile, pour l’employeur, d’accepter la fibromyalgie. De plus, les aménagements des conditions de travail sont assez dérisoires et nécessitent le respect de tout un parcours administratif lourd. 

Vers une meilleure prise en charge 

Une progression nette a tout de même eu lieu, les malades de la fibromyalgie sont davantage reconnus et leur parole a globalement plus de poids dans le débat public.

La fibromyalgie n’est pas reconnue comme maladie professionnelle en tant que telle car elle n’est pas suffisamment homogène. Cependant, de nombreux aménagements des conditions de travail sont envisageables. Un dossier doit être constitué par le malade et transmis à la Maison des Personnes Handicapées de son département afin qu’un aménagement en télétravail soit, par exemple, proposé. 

De plus, la fibromyalgie n’est pas entièrement prise en charge par l’assurance maladie. En effet, il y a, à la fois, des formes sévères et des formes plus légères de la maladie. La fibromyalgie n’est pas homogène. Il est donc impossible pour l’assurance maladie de garantir une prise en charge à 100% pour tous les patients. Cependant, si la fibromyalgie est associée à une autre maladie, la prise en charge est alors garantie à 100%. De surcroît, l’assurance maladie, sur son site web, a désormais rédigé une fiche sur la fibromyalgie. Avancée permettant à cette maladie d’obtenir davantage d’autorité, de crédit. On y retrouve tous les éléments pour s’y informer à son sujet. 

Fibromyalgie : une forte mobilisation pour soutenir les malades

De nombreuses associations se sont emparées du syndrome apportant un réel soutien aux malades. En effet, ces associations permettent notamment de dédramatiser la fibromyalgie. On dénombre aujourd’hui en France plus d’une dizaine d’associations sur la fibromyalgie (Association FibromyalgieSOS, Association Fibromyalgie France, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique…). 

Enfin, de nombreuses structures spécialisées dans les douleurs chroniques ont vu le jour en France. Ces structures portent le nom de CETD (centre d’étude et de traitement de la douleur). Ces centres anti-douleur assurent une prise en charge de proximité avec le patient où de nombreux traitements sont proposés et personnalisés. L’objectif de ces centres est clair : améliorer la qualité de vie au quotidien des malades atteints de douleurs chroniques. 

Sans compter, bien sûr, les nombreux livres qui sont publiés chaque année sur la maladie (Le grand livre de la fibromyalgie par Marie Borrel) ainsi que les sites et applications dédiés avec des communautés actives (Manage My Pain : application ayant pour objectif d’aider les valides à mieux comprendre les ressentis des personnes ayant des douleurs chroniques au quotidien). 

La recherche scientifique sur tous les fronts

Il faut savoir que la fibromyalgie n’est pas encore totalement comprise, néanmoins de nombreuses hypothèses émergent. En effet, les recherches scientifiques de ces dernières années nous montrent que la fibromyalgie serait une maladie du système de détection de la douleur. Finalement, le cerveau d’un malade répondrait de manière exacerbée à des stimuli non douloureux. 

Si le chemin peut être long, la rémission n’est pas impossible. Face à l’inefficacité des médicaments, certains chercheurs orientent leurs travaux sur un parcours de soin combinant activité physique adaptée et traitements psychothérapiques. De surcroît, un bon soutien social semblerait nécessaire pour prétendre guérir de cette maladie.

Retrouvez la liste de tous les neurologues, des spécialistes des déficits immunitaires et de la fibromyalgie de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr.

À SAVOIR

Depuis 2010, on a généralement recours à un questionnaire simple pour faciliter le dépistage de la fibromyalgie. Cet auto-questionnaire FIRST (Fibromyalgia Rapid Screening Tool) se décline en 6 questions. La positivité à 5 de ces questions au moins est signe de fibromyalgie chez des patients souffrant de douleurs diffuses articulaires, musculaires ou tendineuses, depuis plus de 3 mois, avec une sensibilité et une spécificité proche de 90 : 

• Mes douleurs sont localisées partout dans mon corps ? 

• Elles s’accompagnent d’une fatigue générale permanente ?

• Mes douleurs peuvent-elles s’apparenter à des brûlures ?

• Elles s’accompagnent de fourmillements, engourdissements dans tout mon corps ?

• Mes douleurs s’accompagnent d’autres problèmes de santé ? (digestion, maux de tête…)

• Ont-elles un retentissement important dans ma vie ? (sommeil, concentration…)