Comment savoir si je souffre de fibromyalgie ? Le Dr Grégoire Cozon du CHU de Lyon, spécialiste des déficits immunitaires et de la fibromyalgie, explique comment déceler ce syndrome grâce à la technique des points douloureux.
Comment décrire les symptômes de la fibromyalgie ?
Déjà, il faut bien rappeler que c’est un syndrome, pas une maladie. Dans la fibromyalgie, on va retrouver des douleurs musculo-tendineuses qui évoluent depuis plus de trois mois.
Elles sont associées à une fatigue importante, des troubles digestifs, des troubles du sommeil, des maux de tête parfois.
Selon une définition de 1990, l’examen clinique va devoir retrouver 11 points douloureux sur 18. Ces points doivent être présents sur les 2 hémicorps et de part et d’autre de la ceinture. Ils se trouvent au niveau des genoux, hanches, fessiers, omoplates, trapèzes, muscles du cou, thorax… Selon une autre définition de 2010, la fibromyalgie affecte davantage de personnes car les 11 points ne sont pas indispensables. Ce qu’il faut retenir, c’est que ces points douloureux sont sensibles à une pression très faible. En clair, les personnes atteintes du syndrome souffrent alors qu’on les touche à peine car ces 18 points sont douloureux pour tout le monde si on exerce une pression forte.
En général, le syndrome du côlon irritable ou colopathie fonctionnelle est associé avec constipation ou diarrhée, ballonnements…
Enfin, il existe souvent un terrain anxieux très fort chez ces patients.
La grande difficulté pour ces patients est qu’ils ne présentent pas de signes biologiques de syndrome inflammatoire. Ils ont vu des rhumatologues, gastro-entérologues… mais rien n’a été trouvé. De ce fait, c’est en « désespoir de cause » qu’ils posent ce diagnostic.
Fibromyalgie et fatigue chronique
Les symptômes peuvent rappeler ceux de la fatigue chronique, comment distingue-t-on les deux syndromes ?
Déjà, il faut 6 mois pour affirmer un syndrome de fatigue chronique contre 3 mois pour la fibromyalgie. En général, les personnes atteintes de fatigue chronique se souviennent d’un début brutal, alors que pour la fibromyalgie, les symptômes s’installent de manière plus insidieuse.
Autre point : les personnes atteintes de fibromyalgie ont plus souvent une agressivité ou une colère intérieure alors qu’il y a plus de placidité dans le syndrome de fatigue chronique.
Les femmes, principales victimes de la fibromyalgie
La fibromyalgie peut-elle se déclarer à tout âge ?
En général, elle débute après la puberté en raison du rôle des facteurs hormonaux. Elle peut se déclarer chez des sujets jeunes, mais le plus souvent on retrouve des individus de 25 à 60 ans. Autre point : la fibromyalgie touche en très grande majorité les femmes (80%).
Qui sont les professionnels de santé compétents pour poser ce diagnostic ?
Pour la fibromyalgie, ce sera plutôt le rhumatologue ou le neurologue, lorsqu’ils ne trouvent pas de cause à cette douleur.
Retrouvez la liste de tous les spécialistes de la fibromyalgie de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr
À SAVOIR
Le Collège américain de rhumatologie (ACR) a permis dès 1990 d’établir le diagnostic de la fibromyalgie grâce à la création de critères. Retrouvez les 18 points sur le schéma ci-dessous.
Pourquoi dans certains pays,les médecins donnent certaines herbes de drogues douces pour calmer les douleurs et pas en France ?moi je prends de la sophidone ( morphine ) qui n’est un médicament anodin ,et qui ne me calme pas suffisamment alors que les herbes sont des produits naturels et donné bien-sûr par un médecin hospitalier ! qui plus est efficace .lu sur les sites canadien et commentés par des professionnels de cette maladie.la France est vraiment en retard par rapport à ce pays.il faut que la médecine française se bouge pour ceux qui souffrent car se n’est pas facile pour nous de vivre avec les handicaps de cette maladie!
Intéressant à compléter avec l’article de mutuelle-news. fr « La fibromyalgie : La maladie de la douleur» à lire absolument
j’ai les 18 points je souffre a en hurler pourquoi on ne nous croit pas surtout les psychiatres !!!!
il y a un traitement en belgique pourquoi pas en france
je suis soignée au chr lille hopital salengro
merci
Je suis de Lille et moi aussi je vais au centre Anti douleurs de Roubaix !
Mais personne ne me crois ! J’ai l’impression de passer pour une dingue ou pour quelqu’un qui simule ! Si ils pouvaient être dans mon corps … Beaucoup ne supporterait pas cette horrible état ! Je me sens seule !
Bonjour,
Je ne souffre pas de fibromyalgie mais j’ai une copine qui en souffre peut-être! C’est une fichue de maud…..maladie, moi je souffre de sclérose en plaques (coté 5) et…ainsi va la vie, on y peut rien mais je suis très sensible à votre maladie.
Johanne
Bonsoir,
En tant que Sophrologue je m’intéresse de prés à la fibromyalgie. J’en ai souffert et je ne ressens presque plus les symptômes aujourd’hui grâce à la pratique des exercices de sophrologie. N’hésitez pas à voir un sophrologue pour vous aider !
C’est surprenant au départ mais c’est vraiment efficace si c’est fait avec sérieux et assiduité.
Marie-Line B
je me retrouve dans les témoignages de ces personnes atteintes de fybromyalgie, et moi aussi j en ai marre de toujours avoir mal, de toujours etre fatiguee, et de ne pouvoir rien faire chez moi…j aurai envie de faire plein de choses, et cette maladie m en empeche … ras le bol !!
Ça m’amuse les gens qui réclament des herbes… a.vomir
Cecile, ce qui serait à vomir éventuellement, c’est ton commentaire si l’on ne soupçonnait pas chez toi une profonde et grande tristesse, colère, désespoir… qui sait et peu importe pourquoi tu oses juger une personne en souffrance “soignée avec des drogues dures”.. (un temps de réflexion sur ces mots svp) qui voudrait juste s’en passer avec des substances moins intrusives (voire sans effets secondaires du tout: bonjour madame la molécule de CBD ) préconisées dans des états voisins pour le même type d’affection dont elle souffre ?!
C’est aussi ça être souffrant, c’est s’éveiller à la compassion; la douleur est une ***** mais cela apporte beaucoup de réflexion et d’ouverture d’esprit, quand elle nous abandonne enfin pour quelque heures.
Bon courage à tous (y compris toi Cécile évidemment)
Bonjour..Mon corps n’est que douleurs depuis 3 jours.je prends des anti inflamatoires mon médecin m’a précis de la la maline du blacofene 10 mg..Rien n’y fait.je dors très mal.malgré une prise de zopiclone et l’exemple que prendre en atendant demain lundi.merci
Hello j’ai des douleurs aussi qui ne sont inexplicables par un rhumatologue et par un neurologue dans les mains ( fatigue, fourmillements, douleurs, brûlures et etc…)sommeil perturbé par moment et j’ai aussi le colon irritable et depuis peu j’ai dés démengaisons aux oreilles, j’ai tjs souffert de mal de tête et de nuque et j’ai des problèmes aux trapèzes et genoux ( articulations).
Pointe au cœur et douleur au dos et à l’aine.
C’est récurrent parfois ça augmente puis ça disparaît et revient
j’ai passé des examens et ils ne trouve rien, le seul anti-douleur qui fasse effet pendant un temps est le cymbalta.
J’ai l’impression qu’on m’a donné ce diagnostic par défaut et j’aimerais vraiment savoir si c’est bien cela!!!!
Comment le savoir car si je touche les 18 points je n’ai pas forcément mal !
Merci
Bonjour Ingrid,
as-tu eu du nouveau concernant tes douleurs? Ont-ils trouvé quelque chose en définitive? est-ce que ça s’est calmé avec le temps?
Cordialement Jonas
Bonjour, juste pour t’informer sur le cymbalta.. C’est un anti dépresseur de base mais ça tu dois le savoir .. j’ai failli tuer mon fils et moi-même a cause de celui-ci.. je me suis littéralement endormie au volant et si mon fils n’avait pas eu le reflex de mettre les mains sur le volant je ne serais plus là pour te narrer l’histoire.. attention à ce médicament ! J’espère que tu es passée à autre chose depuis 2018 .. bin n courage et force à toi 🤞💪🍀😊
Pour votre information, pour la fibromyalgie, quand du cymbalta est prescrit, c’est à faible dose comparé à la dose prescrite lors de dépression et à être prise au coucher. Étonnamment, les anti-dépresseurs à faible dose semblent être ce qui aide le plus une personne souffrant de ce syndrome. J’en sais quelque chose, vivant avec ce problème depuis plus de 20 ans. Ce qui aide encore plus c’est le yoga, la méditation et l’exercice physique léger (marche, etc)
Bonjour,
Alors mon parcours est compliqué.
Le 07/09 j’ai perdu mon grand père brusquement alors qu’il devait sortir bientôt de l’hôpital, il a fait une embolie pendant sa rééducation.. dans la famille déjà que c’est pas la joie, ça a empirer pendant le deuil. Depuis l’enterrement, j’ai juré que je ne les verrais plus. Et c’est ce que je fais. Bref!
Le 28/10 jetais à table, je mangeais et soudainement j’ai perdu la parole. Impossible de sortir une phrase cohérente. Ma mère a appelé l’ambulance. Les ambulanciers ont pensé à un AIC. Je suis arrivée prise de sang etc.. test neuro. Tout ok. Diagnostique migraine ophtalmique. Rien d anormal
Je suis une grande hypocondriaque et j’ai eu peur de la sep pendant un mois. Jusqu’au résultat de l IRM que j’ai a passé.. la neuro est formel et sûre je lai rien.
Mais pendant un mois à stresser.. un mois à m’imaginer tout ça, j’ai commencé à avoir des gènes dans le corps, je ne peux pas appeler ça douleurs, je le supporte bien. Sans médicaments. Ça ne m’empêche pas de vivre. Au contraire. Mes douleurs ne sont pas aux bons endroits et je n’ai pas mal à la palpitations, et je ne suis pas non plus fatiguée. Ça n’évolue pas! C’est des jours avec des jours sans.. ça dépend. Mais j’ai pensé à la fibromyalgie mais tout les médecins que j’ai vu (neurologue, kiné, médecin traitant, ORL, presque tous en fait.. Et la liste des factures est salée) tous me disent que je n’ai pas le profil.
Je suis une jeune femme de 23 ans, aide soignante depuis 2 ans.. Et aucun soucis à part que je suis une grosse hypocondriaque et que je stress presque chaque jour depuis le 28/10 ..
Bonjour je Vous conseille à toute d essayer tout ce qui est naturelle ! Se soigner par les plantes car il y a le terrain anxieux dominant à traiter puis faire du sport yoga , pilâtes , pour ma part je nage !!! Et ça me fait le plus grand bien !! Depuis peu j ai découvert les quartes fantastiques! Minéral , durian , noni , protozymes! Ça change ma vie !! Contactez moi ! Ne vous donnez pas les moyens de ne rien faire . Tout est possible !!
Bonjour je suis en arrêt maladie depuis 4mois et vais sûrement perdre mon job j en pouvais plus j etais ultra nerveux dort presque plus mal partout je vis sa depuis 4 ans et j ai fais teste du sommeil diaree constipé mais bon suis un homme et personne nous crois c le stress c une maladie de femme je m arrette jamais je travail apret je restaure des véhicule pour le plaisir et même sa devient dur a faire j ai revendu ma moto 400kg savais plus la tenir plus asser de force imagine un motard qui lache son bb pour cette maladie de merde et que on vous dis mais non c est pas sa c est dans la tête oui ben les douleurs elle son pas dans ma tête je compatis avec tous ceux qui l’ont c’insupporte au quotidien moi sa me rend boulimique probleme de foie ultra nerveux j ai lu que c est une intoxication avec l aluminium dans les medoc je fouille pour trouver des solutions seul pour vire sa suis en belgique et nous aussi on est pas pris au sérieux hellas
Bjr j’aimerais savoir à partir de quel âge on peut avoir des symptômes de la fibromyalgie la petite fille de 18 ans aller douleurs partout elle a passé des tas d’examens et rien tout est normal pourriez-vous me dire si un neurologue peut le déceler ou s’il faut qu’elle voit la médecine interne
Comme je vous comprends. Je me retrouve tellement dans vos témoignages. Au moins on se sent moins seul…même si c’est difficile à vivre. Surtout que par moments les douleurs s’atténuent grandement !!!
Bien à vous et haut les cœurs !!!!
Bonjours ,je viens d’être diagnostiqué à la fibromyalgie,mais je souffre déjà de pleins de choses,qu’il m’en arrive à avoir des pensées folles!Bilan médical en plus de la fibro..Œdème au sacrum,Hanche – 14mm décelé il y à quelque mois,donc je boite,sténose canalaire dorsale et cervicale,Opération de la coiffe des rotateurs en 2016 tjrs en souffrance,Diastasie,Bpco,Apnée du sommeil avec appareil,surdité -55% à droite appareillé et 35% à gauche,syndrome du canal carpien,syndrome du nerf ulnaire,ALD pour arthrose générale,RGO,Névralgie cervico brachiale,Tuméfaction des glandes salivaires,Cholestérol,j’en oublie surement;Invalidité au 1er échelon..je suis un homme de 57.. Bon courage à vous
Et bien, moi j’ai les symptômes. Mais à ce stade avancé je ne voudrais m’étaler sur tout les problèmes donc :
1 antidouleurs ? J’en ai horreur
2 anxiolytique légal, ça soulage beaucoup
3 ne pas combiner tout cela.
Enfin j’ai a dire, aujourd’hui encore il est difficile de déclarer une ald pour quelqu’un qui souffre de douleurs pour une maladie invisible.
La question est, comment vivre avec, comment concilier socialement cela avec le travail.
Le jour où on reconnaît … je n’imagine pas la réaction de chacun surtout en cette période.
Courage, force !