Depuis cet été, un traitement contre le vitiligo est accessible au grand public en pharmacie. Un vrai soulagement pour les nombreux malades atteints par cette malade de peau méconnue, mise en lumière par Michael Jackson. Si ses symptômes sont particulièrement visibles, la souffrance du million de Français concernés l’est nettement moins. Le point sur cette maladie de dépigmentation de l’épiderme et sur les dernières avancées de la recherche.
En France, entre 900 000 et 1,2 million de personnes sont atteintes de vitiligo. Cliniquement, il s’agit d’une pathologie dermatologique bénigne. Ses retentissements importants sur la vie privée et sociale des malades remettent toutefois ce classement en cause. Zoom sur cette maladie, avec le concours du Dr Cécile Lesort, dermatologue et vénérologue à l’Hôpital Edouard Herriot, à Lyon.
Vitiligo : d’où viennent ces tâches blanches ?
Le vitiligo correspond à une dépigmentation de la peau d’origine auto-immune. En cause : une perte progressive de son colorant naturel, la mélanine. Le plus souvent, la maladie est de forme « non-segmentaire » c’est-à-dire que les tâches blanches sont présentes de manière aléatoire sur le corps. Les parties les plus fréquemment touchées sont les zones de frottement, du visage, des mains et des pieds. La dépigmentation de la peau peut toutefois finir par recouvrir l’ensemble de la peau. On parle alors de « vitiligo universalis ».
D’autres maladies auto-immunes peuvent être associées au vitiligo et notamment des dysthyroïdies. « 15 à 20% des personnes atteintes de vitiligo généralisé souffrent parallèlement d’une hypo- ou d’une hyperthyroïdie auto-immune », confirme l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). La génétique est également un facteur important. Les chercheurs établissent ainsi environ 30% des formes familiales.
D’autres facteurs environnementaux, et notamment le stress, peuvent aussi jouer chez certains patients sur le déclenchement ou l’aggravation de la maladie. « Pour autant, cet impact est relatif : tous les patients ayant un vitiligo n’ont pas été soumis à un stress et, à l’inverse, la prise en charge thérapeutique du stress ne permet pas d’améliorer le vitiligo ou d’éviter son évolution». Il ne s’agit en aucun cas d’une maladie psychosomatique.
Comment se faire dépister du vitiligo ?
Si toutes les tâches blanches ne sont pas du vitiligo, une première zone suspecte suffit pour se faire dépister. Le diagnostic du vitiligo est simple : le dermatologue observe les zones dépigmentées à l’aide d’une lampe spécialisée. L’évolution de la maladie est difficile à définir. Elle se développe souvent par poussées au cours de la vie.
Il est toutefois possible d’agir sur l’un des facteurs d’aggravation, le stress. Si les spécialistes affirment qu’il ne s’agit pas de symptômes psychosomatiques, le stress a néanmoins une incidence sur l’apparition et l’aggravation de la maladie, selon l’INSERM.
Vitiligo : des traitements innovants sources d’espoir
Un premier traitement contre le vitiligo est désormais disponible en pharmacie. Cette crème, appelée Opzelura, est destinée aux adultes et aux adolescents de plus de 12 ans. Elle contient du ruxolitinib, un inhibiteur qui ralentit la dépigmentation en réduisant l’activité du système immunitaire contre les cellules produisant la mélanine. Son prix est fixé à 838,39 euros. Le médicament est partiellement remboursé par l’Assurance maladie et doit être prescrit par un dermatologue.
« Il existe également des traitements locaux pour le vitiligo, notamment des crèmes à base de corticoïdes ou de tacrolimus topique. Mais aussi généraux avec la photothérapie corporelle (totale ou localisée) ou encore la corticothérapie générale.», explique le Dr Cécile Lesort, dermatologue à Lyon.
Quelle que soit l’option choisie, la repigmentation est toutefois un phénomène long. Selon l’INSERM, le traitement nécessite souvent 6 à 24 mois pour donner des résultats satisfaisants. La patience des malades est toutefois récompensée. Ces traitements sont efficaces dans neuf cas sur dix sur les zones photoexposées. Autre possibilité : la greffe d’une zone de peau non touchée sur une partie dépigmentée. La « greffe mélanocytaire » pour combler le déficit en mélanine n’est réalisable que dans le cas des lésions cutanées stables et non évolutives, sur des surfaces peu étendues.
Certains dermatologues formés proposent également des solution alternatives aux patients : le maquillage médical ou encore des autobronzants pour masquer les lésions. Une initiative peut-être surprenante mais légitime compte tenu des conséquences psychologiques que peut engendrer la maladie chez les personnes touchées.
Vitiligo : un impact psychologique terrible
Maladie contagieuse, psychosomatique ou encore le signe d’un cancer de la peau… Les idées reçues sur le vitiligo vont bon train. Pourtant, ces préjugés sont infondés.
Le vitiligo est une maladie auto-immune, non contagieuse, survenant parfois dans un contexte familial. Contrairement aux idées reçues, elle n’est pas associée à un surrisque de cancer de la peau. « Des études épidémiologiques ont démontré que les mélanomes étaient trois fois moins fréquents chez les personnes atteintes par cette dermatose que dans la population générale. Le risque de développer des carcinomes cutanés est également diminué », détaille même l’Institut national de la santé et de la recherche médicale.
Très stigmatisé, le vitiligo est pourtant une maladie bénigne et curable sur le plan médical mais avec un impact psychologique qui peut être majeur, comme le raconte Benoît, lyonnais de 46 ans atteint de la maladie.
“Le regard des autres a été déstabilisant”
« Je devais avoir 25 ans lorsque les premières taches blanches sont apparues, de manière soudaine. Ce fut d’abord sur des écorchures : ma peau, en cicatrisant, ne retrouvait pas sa couleur habituelle. Cela m’a forcément inquiété. Je suis allé consulter un dermatologue, qui m’a immédiatement confirmé que c’était un vitiligo, qu’il n’existait pas de traitement. Le fait de savoir que les zones touchées, principalement les pieds, les mains ou encore la bouche, ne se repigmenteraient jamais n’a pas été simple à encaisser.
Le regard des autres, aussi, a été déstabilisant. D’autant que j’ai la peau très mate. Un jour, on m’a fait remarquer que je m’étais mal rincé la bouche après m’être lavé les dents… Aujourd’hui, alors que j’ai environ 5 à 10% de la surface de ma peau qui est touchée, cela ne me pèse plus du tout.
Je ne me souviens pas d’un choc ou d’un traumatisme ayant pu déclencher ma maladie. Elle reste un mystère, même s’il y a de forte chance qu’elle soit d’ordre génétique. J’ai une tante, des cousins, mon fils de 10 ans qui en sont atteints. Le facteur psychologique a également pu jouer, car le stress, important dans mon métier, est une source possible de propagation du vitiligo.
Mais mon dermatologue a su mettre des mots sur tout cela, cela m’a aidé et ma maladie ne progresse plus, même sans traitement. Les seules choses auxquelles je dois veiller, aujourd’hui, c’est à mon exposition au soleil et à d’éventuelles coupures ou écorchures ».
Cette maladie, en effet, n’handicape pas les personnes atteintes. L’un des objectifs de la journée mondiale du vitiligo, le 25 juin (date de la mort de… Michael Jackson), est d’ailleurs avant tout de sensibiliser à l’impact psychologique du vitiligo.
À SAVOIR
Chaque année, l’association française du Vitiligo organise un Tour de France de Vitiligo. du 2 au 26 juin. Elle sillonne ainsi les différentes régions du pays. Objectif : sensibiliser à cette maladie dermatologique.
