Yeux secs, bouche sèche, fatigue qui persiste… Faut-il vous inquiéter ? Ces symptômes peuvent cacher une maladie auto-immune appelée syndrome de Gougerot-Sjögren. Comment identifier les signes, comprendre ses mécanismes et comment apprendre à mieux vivre avec ? Explications.
Pathologie chronique touchant majoritairement les femmes, près de 9 cas sur 10, le syndrome de Gougerot-Sjögren concerne le plus souvent des personnes âgées de 40 à 60 ans. En France, il toucherait moins d’une personne sur 2 000.
Si la sécheresse des yeux ou de la bouche est le premier signe d’alerte. Tout le système immunitaire se dérègle et attaque l’organisme, pouvant abîmer bien d’autres organes.
Qu’est-ce que le syndrome de Gougerot-Sjögren ?
Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune chronique et systémique (qui ne se limite pas à un seul organe, mais peut toucher l’ensemble du corps). Le système immunitaire, censé défendre l’organisme contre les virus, se dérègle et se met à attaquer les glandes exocrines (les glandes chargées de sécréter des fluides vers l’extérieur du corps, comme la salive, les larmes ou la sueur).
Lorsqu’elles sont infiltrées et attaquées par des lymphocytes (une catégorie de globules blancs), le fonctionnement de ces glandes est altéré. La sécrétion de salive diminue, comme celle du film lacrymal, provoquant la sécheresse oculaire et la sécheresse buccale caractéristiques de la maladie.
On en distingue deux formes :
- Le syndrome primitif : il apparaît seul, de manière isolée.
- Le syndrome secondaire : il est associé à d’autres maladies auto-immunes préexistantes, comme la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus érythémateux.
Dans tous les cas, il s’agit d’une pathologie inflammatoire dont les causes exactes combinent des facteurs génétiques, hormonaux et environnementaux.
Comment se manifeste le syndrome de Gоugerоt-Sjögren ?
Le syndrome de Gougerot-Sjögren peut évoluer longtemps de manière silencieuse. Lorsqu’il se manifeste, le symptôme central reste le syndrome sec :
- Au niveau des yeux : ils deviennent secs et irrités, donnant la sensation désagréable d’avoir du “sable dans les yeux”. Les patients décrivent des brûlures, une forte sensibilité à la lumière et une gêne devant les écrans. À terme, cela peut évoluer vers une kératite (une inflammation de la cornée, la surface transparente de l’œil).
- Au niveau de la bouche : le manque de salive entraîne une langue pâteuse, des difficultés à parler longtemps ou à avaler des aliments secs. La salive ne jouant plus son rôle protecteur, cela favorise l’apparition rapide de caries dentaires, d’infections et d’une mauvaise haleine.
Mais la maladie ne s’arrête pas aux muqueuses. Elle s’accompagne très souvent d’une fatigue chronique épuisante, de douleurs articulaires, et parfois d’un gonflement des glandes salivaires (au niveau des joues).
Certains patients présentent aussi un phénomène de Raynaud (un trouble de la circulation sanguine où les doigts deviennent soudainement blancs et engourdis au contact du froid).
Dans les formes plus sévères, les poumons, les reins ou le système nerveux peuvent être touchés. Un suivi médical régulier est également indispensable pour surveiller un risque de développer un lymphome (un cancer du système lymphatique, qui se manifeste par une augmentation du volume des ganglions).
Cоmment peut-оn diagnоstiquer le syndrоme de Gоugerоt-Sjögren ?
Le rhumatologue procède à un bilan médical qui repose sur plusieurs étapes :
- L’évaluation de la sécheresse : pour les yeux, le médecin utilise le test de Schirmer (l’insertion d’une petite bandelette de papier buvard sous la paupière pour mesurer précisément la quantité de larmes produites en 5 minutes). Pour la bouche, on mesure le débit salivaire.
- Une prise de sang : elle permet de rechercher la présence d’auto-anticorps (les anticorps anormaux responsables de l’attaque des glandes), notamment les anticorps anti-SSA et anti-SSB, très évocateurs de la maladie.
- La biopsie : si le doute persiste, le médecin réalise une biopsie des glandes salivaires accessoires (le prélèvement indolore d’un minuscule fragment de tissu à l’intérieur de la lèvre inférieure) afin d’observer l’infiltration des globules blancs au microscope.
Soulager la sécheresse et les douleurs : les solutions face à la maladie
La prise en charge du syndrome de Gougerot-Sjögren est principalement symptomatique, c’est-à-dire qu’elle vise à soulager l’inconfort au quotidien. À ce jour, il n’existe pas de traitement permettant de guérir la maladie.
- Pour la sécheresse : l’utilisation pluriquotidienne de gouttelettes d’eau dans les yeux ou de gels ophtalmiques est indispensable. Pour la bouche, des sprays hydratants ou des médicaments comme la pilocarpine (une molécule qui stimule la sécrétion de salive) peuvent être prescrits.
- Pour les douleurs et l’inflammation : les douleurs articulaires sont traitées par des antalgiques ou des anti-inflammatoires.
- Pour les atteintes systémiques : lorsque la maladie attaque d’autres organes, les médecins recourent à des corticoïdes des immunosuppresseurs (des traitements qui calment l’emballement du système immunitaire) ou des biothérapies ultra-ciblées.
Adapter sоn mоde de vie pоur atténuer les effets du syndrоme de Gоugerоt-Sjögren
Au quotidien, l’adoption de nouvelles habitudes est essentielle. Il faut notamment maintenir une hydratation régulière en buvant de petites quantités d’eau tout au long de la journée, veiller à une hygiène bucco-dentaire rigoureuse et adapter le temps passé devant les écrans pour limiter la sécheresse oculaire.
Il est également recommandé d’éviter les environnements trop secs ou climatisés, ainsi que la fumée de tabac, qui accentuent le dessèchement des voies respiratoires.
Si le syndrome de Gougerot-Sjögren n’affecte généralement pas l’espérance de vie, il peut significativement altérer la qualité de vie. Mieux connaître cette pathologie permet de mieux la comprendre et, surtout, d’aider les personnes concernées à ne pas rester isolées face à des symptômes souvent invisibles mais bien réels.
À SAVOIR
Derrière le nom du syndrome de Gougerot-Sjögren se trouve l’héritage de deux médecins issus de pays différents. En 1925, le dermatologue français Henri Gougerot identifie un ensemble de symptômes liés à un assèchement simultané de plusieurs glandes, notamment au niveau des yeux et de la bouche. Quelques années plus tard, en 1933, l’ophtalmologue suédois Henrik Sjögren apporte des éléments scientifiques décisifs en décrivant la maladie et en s’appuyant sur des analyses, notamment des biopsies glandulaires. Si, à l’international, l’appellation « syndrome de Sjögren » s’est imposée, la médecine française a conservé la dénomination « Gougerot-Sjögren » afin de rendre hommage à l’apport initial du médecin français.
