De nouveaux traitements sont à l’étude pour ralentir, voire guérir un jour, la maladie de Parkinson. L’expertise du professeur Thobois, spécialiste à l’hôpital neurologique de Lyon.
Maladie de Parkinson : l’important est d’en parler à son médecin
Lorsqu’une personne est diagnostiquée “Parkinson”, doit-elle immédiatement être mise sous traitement médicamenteux ?
Professeur Stéphane Thobois: Non, pas forcément. Aujourd’hui, il n’y a pas de traitement qui ralentisse la maladie. Donc, l’objectif des traitements actuels est de soulager les symptômes. Si par exemple, je diagnostique une personne droitière atteinte sur l’hemicorps gauche, et ne ressentant aucun symptôme du côté droit, alors, il n’est pas forcément nécessaire de la mettre sous traitement tout de suite. On peut attendre que la maladie soit plus invalidante pour le faire.
Les traitements médicamenteux ont-ils des effets indésirables particuliers ?
Ces médicaments peuvent générer des troubles digestifs, voire psychiques. On sait que certains entrainent des addictions, voire des hallucinations. Ce risque touche 15 à 17% des sujets. Heureusement, on les détecte mieux maintenant, ce qui nous permet de mieux doser les médicaments. Par exemple, quelqu’un qui aimait bricoler mais se met à le faire 8 heures par jour éveillera les soupçons, car l’hyperactivité peut aussi être l’un des effets secondaires. L’important est d’en parler à son médecin pour agir et alors les troubles régressent.
Parkinson et traitements chirurgicaux
D’un point de vue chirurgical, les traitements évoluent bien ?
On a les stimulation cérébrales profondes qui apportent de bons résultats. Mais cela ne concerne que les sujets de moins de 70 ans, qui ont une maladie de Parkinson pure, demeurent sensibles aux médicaments, mais présentent des fluctuations importantes de leur état moteur. Leur état intellectuel doit être bon, et leur IRM doit être normale pour être candidats à ce type de chirurgie. Elle est pratiquée en Rhone-Alpes-Auvergne aux CHU de Grenoble, Lyon, Clermont-Ferrand et St-Etienne depuis plus récemment.
Y-a-t-il de nouvelles thérapies prometteuses ?
Parmi les thérapeutiques chirurgicales futures, il y a le transfert de gènes. L’idée est “d’injecter » dans le cerveau une séquence d’ADN qui permet de faire produire de la dopamine à des cellules qui n’en produisent pas normalement. Les vaccins sont aussi testés.
On développe de plus d’autres voies d’administration des médicaments grâce à des pompes sous-cutanées ou intestinales mais cela fait partie de la pratique dès aujourd’hui.
Les thérapies complémentaires sont-elles intéressantes, notamment la méditation pour diminuer le stress ?
Le stress est un facteur qui va aggraver les signes moteurs comme les tremblements, et peut induire des blocages, des raideurs. Il n’aura cependant pas d’impact sur l’évolution de la maladie. Il est très important de prendre en compte les facteurs psychiques dans la maladie de Parkinson. Un traitement anxiolytique ou des anti-dépresseurs pourront être prescrits, tandis que la psychothérapie ou les techniques de méditation sont utiles. Le yoga, la balnéothérapie… tout cela permet aux patients de se sentir mieux.
Parkinson et traitements expérimentaux
Et si l’on se place du côté des traitements expérimentaux ?
Il y a ce que l’on appelle la biothérapie. En fait, avec la maladie de Parkinson, on observe une accumulation de protéines toxiques dans le cerveau. L’idée est de développer des anti-corps contre ces protéines, comme on le fait pour la sclérose en plaques.
On évoque aussi un vaccin pour immuniser les patients contre ces protéines. Des essais sont en cours en Autriche.
On sait aussi qu’il y a un excès de fer dans le cerveau des parkinsoniens. Un grand essai européen va débuter en 2016 pour tester un médicaments visant à éliminer ce fer en excès. Ceci représente un espoir thérapeutique.
Je suis persuadé, et en tout cas je l’espère, que des progrès significatifs auront été faits dans 25 ans.
Retrouvez la liste de tous les neurologues et experts de la maladie de Parkinson de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr
A SAVOIR
La maladie de Parkinson n’est pas une maladie orpheline. De nombreuses équipes travaillent pour mieux la comprendre et proposer de nouvelles solutions thérapeutiques. En Rhone-Alpes-Auvergne, des collaborations étroites existent entre les CHU de Lyon, Grenoble et Clermont-Ferrand via les centres expert Parkinson et les équipes de recherche fondamentales sont nombreuses.
bjr je suis suivi par leprofesseur durif a Clermont ferrand depuis 2 ans agabriel mont pied et si toutefois vous auriez besoin d1 cobaye en 2016 pour tester des médicaments visant a éliminer ce fer en excès je susi votre homme au point ou j en suis si je peux me faire du bienet faire du bien aux autres alors allons y avec votre accord bien sur je prend stalévo 175 syphrol 2 1 mg et artane 2 mg encore faut il que j ai du fer en excès ca il ni aque vous qui puissiez me le dire en attente d une réponse positive j espére je dis bravo et merci au milieu médical qui s occupe de nous soulager car si on n en meurt pas de parkinson quelquefois ca fait souffrir quand méme……
la NEPT grande oubliée des therapies expérimentale ( nicotine a l’État pur transdermique) qui a des résultats sur la maladie de parkinson
A Lesturgeon : malheureusement les tests du traitements chélateur du fer ne seront accessibles qu’aux diagnostiqués non encore sous traitement mais le traitement testé existant d’ores et déja si la phase 3 dont parle le docteur est concluante, nous devrions pouvoir bénéficier rapidement de ce traitement
3 h du mat je ne dors toujours pas j ai “mon épée” plantée au milieu du dos, me laisse présager une des plus mauvaise nuit… 4h je suis passé par le fauteuil massant, traitement empirique d’une douleur insuportable, mais voila que le mollet gauche se rapelle a moi il est dur comme du fer, je suis comme un idiot avec mon tube de synthol pour seule arme. 5h je dors, 6h ma nuit est finie je saute sur mon “modopar” pour envoyer un message au mollet…. Se donner la mort, en finir de ces atroces souffrances? La question devient récurante, non il y a les enfants…
Qui peux m indiquer ou et comment me procurer ce traitement seul, je ne peux plus attendre….
Oui, en effet à chacun sa maladie ainsi que les souffrances qui meurtrisses nos corps. J’entend bien professeurs, chercheurs, dorteurs… qui sont je n’en doute pas des hommes exceptionnels. Mais vite,vite nous n’en pouvons plus car plus le temps passe nos corps meurent mais aussi nos âmes. Je n’oubli pas ma famille et surtout ma femme, elle est exeptionnelle.
Depuis 2 mois, douleurs atroces niveau épigastre qui irradient dans le dos et le flanc gauche, nuit et jour, couché sur le dos, assis, debout, qu’aucun médicament ne calme (spasfon, trimébutine 200, paracetamol…) ni la nourriture. Après 2 séjours aux urgences en clinique il y a 3 semaines, Scanner, échographie, fibroscopie n’ont révélé qu’une légère oesophagite basse sans helicobacter pylori et de la boue (sludge) dans la vésicule et de la bile dans l’estomac. Pas de RGO, pas de brûlures gastriques, pas de vomissements, pas de nausées, pas de sang dans les selles, pas de température mais constipation depuis 2 mois (soulagée par du psyllium). Amaigrissement de 13 kgs en 1,5 mois, perte d’appétit depuis 2 mois, moral en berne à cause des douleurs permanentes pesantes avec beaucoup de gaz dans l’intestin grêle et l’estomac. Je prends du Deroxat depuis plus de 20 ans pour mon SII. J’ai depuis 2 ans des tremblements de la main gauche et du pied gauche parfois. Depuis janvier 2016 un neurologue a suspecté la maladie de Parkinson, mais ne m’a pour l’instant pas donné de traitement compte tenu de mon âge, 67 ans. Selon mon médecin traitant il s’agirait de symptômes gastro intestinaux liés à Parkinson et à une dépression alors que je suis sous Deroxat depuis longtemps et ses effets secondaires extra pyramidaux. Puis-je espérer rapidement (combien de temps?)un soulagement des douleurs épigastriques avec les médicaments pour Parkinson ou un autre antidépresseur non sérotoninergique, sans aggraver les troubles digestifs par effets secondaires. Je vis un calvaire douloureux permanent depuis 1,5 mois. Quelqu’un a t-il eu ce genre de symptômes et est-il arrivé à avoir un soulagement des douleurs, par quel traitement (même par acupuncture ou autre) ou médicament, au bout de quelle durée en jours ou semaines ? AU SECOURS, JE SOUFFRE! J’espère une réponse réconfortante d’un malade soulagé ou d’un médecin compétent en Parkinson. Merci de tout coeur pour une réponse. Richard.
martel49@free.fr
peut on envisager rapidement ces putains de chute qui inquiete toute la famille.ma femme a 71 ans fait son menage a quatre pattes elle chute 5x par jour.y a t il un espoir.un mari desempare.
Pour Martel49 :
les troubles digestifs gastro-intestinaux que vous décrivez : douleurs, gaz , amaigrissement, et même boue biliaire (sludge) tout comme la constipation et même la dépression, pourraient aussi être causés par une affection appelée maladie coeliaque (intolérance au gluten)
qui n’est malheureusement pas encore bien connue dans tous ses aspects par de nombreux médecins généralistes et même gastro-entérologues….
En effet cette maladie se présente sous des formes extrêmement différentes présentant soit tous les symptômes typiques, et dans ce cas une diarrhée chronique (seulement dans 20% des cas je crois) accompagnée de douleurs et spasmes intestinaux, possibilité de douleurs articulaires et musculaires, anémie par manque de fer, faiblesse et fatigue, éventuellement aphtes récidivants, carences en acide folique et souvent en calcium et autres nutriments, maux de têtes parfois, dépression…
Mais de nombreux malades coeliaques ne présentent que très peu de symptômes typiques, et parfois même présentent des symptômes inverses à ceux de la maladie typique (30% des cas) c’est à dire un surpoids au lieu d’un amaigrissement et une constipation au lieu de diarrhées, mais le plus souvent c’est une alternance diarrhée/constipation qui est présente et qui est vite cataloguée par de nombreux médecins comme “syndrôme du colon irritable” ou colopathie fonctionnelle”….d’où les traitements symptomatiques prescrits : spasfon, trimébutine 200, paracetamol…
J’ai pour ma part eu la maladie avec tous les symptômes typiques, plus le sludge dont vous parlez (disparu depuis la mise en place du régime strict sans gluten qui est le seul traitement de cette maladie) et c’est grâce à ces symptômes typiques que j’ai pu diagnostiquer moi-même ma maladie et l’expliquer au médecin qui m’a alors dit :”oh là comme vous y allezll..!” puis qui a dû se rendre à l’évidence suite aux bilans biologiques et fibroscopiques positifs.
Dans votre cas, si le médecin qui a réalisé la fibroscopie n’a pas recherché précisément cette pathologie lors cet l’examen, il n’est peut-être pas allé assez loin car il faut un appareillage particulier plus long que celui servant à examiner simplement l’estomac pour aller examiner au minimum jusqu’à la 2e partie du duodénum (qui suit l’estomac), et il faut aussi faire des prélèvements de la muqueuse pour biopsie afin d’étudier la structure de la muqueuse et y compter les lymphocytes intra-épithéliaux. Il faut aussi rechercher des anticorps spécifiques de cette maladie lors d’une prise de sang et si ces anticorps sont positifs et que les biopsies confirment, le diagnostic est alors d’autant plus confirmé si par la suite sous régime strict sans gluten il y a amélioration des symptômes (rapide en général pour la disparition des douleurs particulièrement) et disparition des anticorps puis normalisation de la muqueuse intestinale de l’intestin grêle (PAS le colon) qui peuvent prendre 6 mois à 2 ans…
Je vous conseille de revoir votre gastro-entérologue (ou médecin traitant en premier) et de lui demander si la recherche de cette maladie a bien été faite chez vous, et de la réclamer si cela n’a pas été le cas. (se renseigner pour savoir si le gastro entérologue qui pratiquerait la fibroscopie connaît bien cette pathologie, en restant diplomatique bien sûr pour ne pas le froisser…)
Si c’est finalement bien une maladie coeliaque qui vient à être diagnostiquée suite à de nouveaux examens, le régime sans gluten ne guérira sans doute pas la maladie de Parkinson, mais il pourrait soulager (et sans médicaments) vos douleurs gastro intestinales, la boue biliaire (pour moi cela s’est complètement normalisé au niveau biliaire) la perte d’appétit (idem normalisée) ainsi que peut-être l’oesophagite …
Par contre prudence : il ne faut jamais faire de régime sans gluten avant d’avoir fait tous les examens (recherche des anticorps dans le sang, fibroscopie à la recherche de maaladie coeliaque avec biopsies) car si vous supprimez le gluten de votre alimentation avant ces examens, car les résultats risqueraient alors d’être négatifs et on vous dirait que non vous n’avez pas cette maladie, “c’est dans votre tête”, ou si le médecin est plus intelligent et compétent, il vous demandera alors de reconsommer du gluten (dans le blé seigle orge et avoine et tous leurs dérivés tels que farines amidons malt etc…) durant 2 mois (avec retour des douleurs et autres ) pour refaire les examens …
Le temps moyen avant diagnostic pour cette maladie est d’environ 6 à 8 ans…!! pendant lesquels les malades sont traités parfois par médicaments psychotropes ou vont de médecin en médecin à la recherche de celui qui saurait enfin les soulager mais qui se retrouvent parfois aussi malheureusement avec des complications de cette maladie ou avec d’autres maladies auto-immunes se rajoutant car pouvant être associées à la maladie coeliaque (diabète, maladies de la thyroïde, etc…)
Je ne souhaite pas en rajouter à vos préoccupations mais au contraire vous aider à envisager une possibilité de soulagement d’une partie de vos problèmes et de bien vérifier auprès de vos médecins pour être sûr et du moins éliminer ce diagnostic s’il venait à être négatif.
S’il était positif, ce serait au contraire presque une “bonne” nouvelle car vous pourriez être soulagé d’une bonne partie voire de toutes vos douleurs et troubles digestifs.
Mon papa souffre de Parkinson Presque 23 ans, il avait de temps en temps de troubles psychiques et il savait pas ce qu il dit et devient parfois agressif, ces jours la je souffre en meme porbleme avec lui, le medecin lui changer le medicament mais toujours le meme cas, s’il vous plait propose moi un medicament qui l aider a se soulager, et me facilite a prendre soins de lui. merci beaucoup, voila mon email joseph.ouhlale@gmail.com
Mon Papa quand il a ce probleme devient horrible, il hurle et il devient vraiment agressif,il raconte des histoires horribles, plus il peut attaquer et se deshabiller comme quelqu un qui a perdu sa raison, il m est arrive avec lui cette situation en 2013, et maintenant la situation s aggraves ces jours,le medecin en 2013, m a demander qu il s arrête d utiliser artan, et sa situation s est ameliore et a devenu normal, ces jours la je souffre moi et ma mere avec lui ,on a consulte le medecin 3 fois ce mois mais pas de changment, s il vous plait aide moi si vous connaissez un medicament efficace qui peut l aider, j essaye de trouver un medicament enligne mais sans resultat. merci mon email est joseph.ouhlale@gmail.com
j ai 62 ans depuis 12 ans que je suis atteint de cette maladie de parkinson avec un traitement assez important il faut gardé espoir..Déja beaucoup de malade sont dans la déprime ,vraiment nous dire que peut ètre dans 25 ans on aura trouver et pourquoi pas dans 10 ans c est déja plus encourageant vous savez pas que deviendra le monde à l allure qu,on est parti
Mon père est atteint de la maladie de parkinson et il prend du sinemet (1 comprimé 3 fois par jour ). Depuis qu’il prend ce médicament,il est devenue pire qu’avant,il est trés agressif et s’énerve sans raison,c’est devenu invivable. Avant de prendre ce médicament il était déjà coléreux et méchant,mais là depuis qu’il prend ce médicament c’est devenue pire. Je ne sais plus quoi faire,je n’en peux plus.