Une femme se fait palper la gorge pour détecté la présence de nodules dans la thyroïde
En cas d'une trop grande quantité de nodules, la thyroïde peut être partiellement ou entièrement enlevée © Freepik

Dans le monde, 200 millions de personnes souffrent de problèmes de thyroïde. En France, presque une personne sur dix est touchée, soit six millions de français. La majorité d’entre eux sont également amenés à prendre un traitement à base d’hormones thyroïdiennes. Un traitement qui demande un équilibre délicat, parfois très difficile à trouver. C’est notamment le cas pour Catherine Ferreira, jeune sexagénaire d’Aix-en-Provence qui ne parvient pas à trouver le bon dosage, provoquant de nombreux symptômes insupportables au quotidien pour elle et pour son entourage. Témoignage.

La thyroïde est une glande essentielle qui produit des hormones agissant sur l’ensemble de l’organisme. Elle permet notamment la régulation de la température corporelle, de l’humeur, du système nerveux, et une augmentation ou diminution du rythme cardiaque. Peut-ont vivre sans thyroïde ? Hormis la fatigue, quels sont les effets secondaires ? Qu’est-ce que le Levothyrox ?

Aujourd’hui, nous pouvons vivre sans thyroïde, mais pas sans hormones thyroïdiennes. En France, environ 46 000 personnes se font opérer de la thyroïde chaque année. En cas de retrait, il est donc vital de prendre un traitement pour remplacer cette glande. Mais trouver le bon dosage n’est pas simple.

Mariée depuis 20 ans et mère d’un enfant, Catherine Ferreira se bat contre ses problèmes de thyroïde depuis plus de 10 ans. Malgré sa persévérance, elle n’arrive toujours pas à trouver un équilibre dans son traitement de substitution. Ancienne hôtesse de l’air et menant des études de psychanalyste depuis peu, ce dérèglement hormonale est un vrai problème pour sa vie professionnelle. Troubles de l’humeur, dépression, émotions décuplées, son entourage est également fortement impacté. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

10 ans sans thyroïde : « je n’ai toujours pas trouvé le bon dosage »

Comment avez-vous détecté les premiers signes ?

J’ai découvert les premiers signes il y a dix ans lors d’une visite médicale chez Air France. Le médecin a noté un gonflement au niveau de ma gorge. Ensuite, j’ai fait de nombreuses analyses et quatre nodules ont été détectés dans ma thyroïde, dont un qui faisait presque quatre centimètres.

Les nodules thyroïdiens sont très fréquents. Ces tumeurs se forment dans la glande thyroïdienne et sont généralement bénignes. Mais pour éviter un éventuel cancer de la thyroïde, les médecins ont décidé de me l’enlever complètement.

Quel a été votre parcours de traitement ?

“Les médecins ne me croyaient pas quand je disais que le Levothyrox ne me convenait pas” © Catherine Casadei

Mon opération s’est très bien passée. Personnellement, je n’ai pas particulièrement souffert. Il faut savoir que lorsque la thyroïde est entièrement enlevée, l’organisme ne reçoit plus d’hormones thyroïdiennes, vitales pour le métabolisme. J’ai donc dû commencer un traitement de substitution.

C’est alors que j’ai commencé à vivre l’enfer. Le traitement est long à s’équilibrer. Pour vivre une vie normale, il est essentiel de trouver le bon dosage pour remplacer le manque d’hormones thyroïdiennes.

Pour ma part, ça a été très difficile et très long. Dix ans plus tard, je ne suis toujours pas équilibrée.

Tout d’abord, je n’ai pas supporté le premier médicament qu’on m’a prescrit à la sortie de l’hôpital. Nommé le Levothyrox, c’est sans doute le traitement le plus indiqué pour ces problèmes. Mais il m’a déclenché des malaises ainsi que de grandes douleurs musculaires. Des milliers de personnes ont également affirmé avoir subi des effets secondaires liés à ce médicament. Suite à cela, je suis passé à la L-Thyroxine en gouttes.

Mais c’est un véritable parcours du combattant. Aujourd’hui encore, je dois parfois ajouter une goutte ou soustraire une goutte pour trouver le parfait équilibre. Trouver le bon dosage peut donc prendre des jours, des semaines, des mois ou des années.

Des symptômes au quotidien

Quels sont les symptômes que vous subissez ?

C’est très compliqué de vivre avec une thyroïde enlevée. Si le dosage n’est pas équilibré, on peut vite se retrouver en hypothyroïdie (sécrétion de moins d’hormones) ou en hyperthyroïdie (sécrétion de trop d’hormones). De nombreux facteurs externes (stress, choc émotionnel…) peuvent également affecter l’équilibre.

Personnellement, la fatigue est mon symptôme principal. Je suis constamment fatiguée, j’ai des bouffées de chaleur ou j’ai froid à longueur de journée et j’ai également beaucoup de mal à dormir. Ce déséquilibre me provoque parfois des troubles de l’humeur, des vertiges et des palpitations.

On ne s’en rend pas forcément compte, mais les problèmes de thyroïde peuvent être redoutables et décourageants au quotidien.

Quelles ont été les répercussions psychologiques et physiques ?

J’ai vécu beaucoup de moments de déprime. Lorsqu’on ne parvient pas à s’équilibrer et qu’on ressent ces symptômes au quotidien, on se demande si on va s’en sortir et redevenir normal.

J’ai aussi des problèmes d’énergie car j’en ai beaucoup moins qu’avant. C’est le symptôme le plus handicapant pour la vie professionnelle et la vie sociale. Il y a des jours où je ne peux même pas sortir du lit.

À SAVOIR

Suite à une ablation de la thyroïde, il est rassurant de savoir que l’espérance de vie n’est pas diminuée. Bien que nous ne puissions pas survivre sans les hormones que la thyroïde produit, les avancées scientifiques ont permis de développer des traitements spécifiques qui peuvent substituer efficacement ces hormones.

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Diplômée de l'ISCPA Lyon, Carla Casadei a profité de son passage (trop court !) au sein du Groupe Ma Santé pour mettre ses talents et son sourire au service de la prévention santé. Elle est ensuite partie parfaire sa formation à l'ISFJ Paris.

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