Pustules, abcès, nodules… La maladie de Verneuil qui touche 600 000 personnes en France, est une violente affection de la peau aux symptômes trop méconnus. Les explications du Dr Axel Villani, dermatologue à l’hôpital Edouard Herriot.
La Maladie de Verneuil est une problématique de santé majeure, invalidante, douloureuse et mal prise en charge. Dermatologue au CHU de Lyon, le docteur Axel Villani rappelle la nécessité de jeter la lumière sur une maladie terriblement difficile à supporter par ceux qui en souffrent, mais pourtant globalement ignorée.
Qu’est ce que la maladie de Verneuil ?
Il s’agit d’une maladie dermatologique, que l’on appelle aussi hidrosadénite suppurée ou acné inversée. Elle se manifeste par des lésions cutanées chroniques parfois très douloureuses, de type nodules, abcès ou pustules, dans les plis du corps : principalement sous les bras, dans l’aine et dans les régions ano-périnéale, génitale et fessière. Ce sont des zones au fort potentiel de transpiration et l’on pense que les phénomènes de frottement et de macération interviennent dans la génèse des lésions. Mais ce n’est pas l’unique explication, car certaines lésions peuvent sortir de ces zones de plis et apparaître sur le visage, sur l’abdomen…
Pourquoi reste-t-elle méconnue de la plupart des Français ?
De nombreuses personnes souffrent de cette pathologie, mais ne le savent pas. Faute de notoriété, elle est méconnue du grand public, mais aussi de nombreux praticiens. Elle est pourtant loin d’être rare : 1% de la population française serait atteinte, si l’on intègre tous les patients qui ne sont pas diagnostiqués, car présentant des formes de lésions mineures et n’ayant pas forcément besoin d’être traitées. Mais cette méconnaissance a surtout des conséquences sur les formes sévères de la maladie, pour lesquelles nous constatons parfois des retards de diagnostic de plusieurs années. Il m’arrive parfois de diagnostiquer la maladie chez un patient venu consulter pour toute autre chose !
Maladie de Verneuil, tabac et surpoids
Les causes de la maladie sont-elles toujours aussi floues ?
Si les facteurs de risque principaux sont aujourd’hui bien identifiés, à commencer par le tabac et le surpoids, l’origine de la maladie reste débattue. On sait qu’il s’agit d’une maladie qui touche primitivement les follicules pileux avec secondairement une inflammation et une prolifération microbienne. D’autres facteurs sont également suspectés comme des troubles hormonaux et des anomalies de réponse du système immunitaire. Néanmoins, la clé de voûte entre tous les paramètres de la maladie n’a pas encore été identifiée.
Quel est le profil des malades ?
La maladie de Verneuil touche plus de femmes que d’hommes, généralement plutôt jeunes (moyenne d’âge de 20 ans environ). On retrouve fréquemment un tabagisme et un surpoids associés. En revanche, la maladie de Verneuil n’est pas contagieuse, ni sexuellement transmissible.
Quel est son impact sur le quotidien des malades ?
Les lésions, parfois associées à des odeurs nauséabondes, sont très douloureuses et peuvent être handicapantes. Elles ont aussi de lourdes conséquences sur le plan psychologique : certains patients vivent un enfer, mais n’osent pas en parler à leur conjoint ou à leur médecin, par honte. Certains vivent une véritable mise à l’écart sociale, avec tout ce que cela peut impliquer sur le plan psychologique.
Quelles sont les séquelles potentielles ?
Outre des douleurs persistantes, certaines lésions peuvent entraîner la formation de cicatrices et de fistules purulentes parfois très « délabrantes » pour les structures anatomiques.
Des traitements en fonction des patients
Quels sont les différents modes de traitement ?
Tout dépend de la sévérité et de la fréquence des poussées de chaque patient. Pour des patients avec une atteinte peu sévère et qui ne font que quelques poussées par an, nous proposons en premier lieu des traitements ponctuels (courtes cures d’antibiotiques, injections intralésionnelles de corticoïdes etc.). Pour les patients plus sévères, avec des lésions parfois en continu, il faut instaurer rapidement un traitement de fond. Une poly-antibiothérapie est généralement prescrite en première ligne puis, si nécessaire, une intervention chirurgicale est proposée au cas par cas.
Peut-on venir définitivement à bout de ces lésions ?
En cas de lésions profondes, le seul traitement à effet radical est le traitement chirurgical, que l’on essaie de proposer rapidement. Le résultat, en revanche, dépend des patients. Mais on constate, pour bon nombre d’entre eux, une disparition complète des lésions. C’est globalement une solution efficace, mais cela reste une intervention lourde, et les risques de récidive existent.
Il y a donc de l’espoir pour les personnes atteintes ?
Être atteint de la maladie de Verneuil est pénible, mais ce n’est pas une fatalité. Il existe des moyens thérapeutiques pour la traiter et pour soulager les patients. Voilà pourquoi il est si important d’oser en parler à son médecin généraliste, et de s’adresser ensuite à un dermatologue.
A SAVOIR
Selon une étude Ipsos pour le collectif Maladie de Verneuil, 90% des Français ignorent ce qu’est la maladie de Verneuil. Selon certaines études, de 0,3% à 1% des populations industrialisées souffriraient d’une forme mineure, modérée ou sévère de cette pathologie. Parfois sans le savoir : trois patients sur quatre sont en effet diagnostiqués huit ans après l’apparition des premiers symptômes.
