La maladie de Parkinson touche 6 millions de personnes dans le monde, dont 200 000 personnes en France. La progression de cette maladie neurodégénérative, qui engendre généralement tremblements, rigidité et lenteur, diffère toutefois selon les individus. Sa méconnaissance, malgré les progrès de la médecine, restent sources de préjugés, qui soulèvent toute l’importance de la sensibilisation du grand public, comme l’explique Thierry Peyronny, photographe atteint de la maladie de Parkinson depuis 10 ans, sur le plateau de l’émission Votre Santé.
La maladie de Parkinson se définit par la disparition progressive des cellules nerveuses dans le cerveau. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, et plus fréquemment les séniors. Thierry Peyronny, 63 ans, en souffre depuis 10 ans. Une maladie contre laquelle cet habitant de Fontaine-sur-Saône a décidé de se battre de toutes ses forces, malgré les répercussions sur son quotidien. Féru de photographie, il se sert notamment de son art pour sensibiliser le grand public des effets d’une maladie neurodégénérative encore méconnue et rappeler tous les bienfaits d’un diagnostic précoce pour en limiter la progression.
Il est notamment revenu, le 21 mars lors de l’émission Votre Santé sur BFM TV Lyon, sur les objectifs de la soirée organisée par son association Photographes et parkinsoniens, Mon Portrait Contre Parkinson le 24 mars à Fontaine-sur-Saône.
Vivre avec la maladie de Parkinson
Vous organisez une soirée Mon portrait Contre Parkinson le 24 mars à Fontaine sur Saône, pourquoi ?
Nous partons du constat que les gens ne connaissent pas la maladie de Parkinson et qu’il faut donc sensibiliser. Nous organisons depuis juin 2022 des sensibilisations courtes, en travaillant à contrer les préjugés auxquels sont confrontés les malades. Les personnes suivent une initiation d’une heure, se font photographier et se font remettre leur portrait lors de cette soirée. Chacun devient ensuite ambassadeur et peut ainsi inviter son entourage. Plus on a de public, plus il est facile de faire passer le message.
Il est ainsi possible d’être photographe malgré la maladie de Parkinson ?
Absolument. C’est même la maladie qui m’a permis de me lancer dans la photographie. Lorsqu’on apprend que l’on est atteint de Parkinson, on se demande ce que l’on peut faire. J’ai alors pris un petit appareil photo et suis allé dans les rues. J’ai alors fait le constat que mes symptômes diminuaient. Mais aussi que les gens ne connaissaient pas cette maladie. Pour 90% du public, une personne atteinte de la maladie de Parkinson a 80 ans, tremble et est en maison de retraite, alors que ce n’est pas du tout ça.
Quand avez-vous découvert votre maladie ?
Ma maladie que je surnomme par dérision « ma visiteuse indésirable » a frappé à la porte il y maintenant 10 ans. On ne savait pas qu’il s’agissait de la maladie de Parkinson au début.
“Il y a plusieurs maladies de Parkinson”
Quels sont les symptômes de cette maladie ?
Il y a plusieurs maladies de Parkinson, donc tout un panel de symptômes. Le plus fréquent est le tremblement, du moins au début. Néanmoins il y a des personnes qui n’en n’ont pas. Une adhérente avait l’impression qu’on lui roulait dessus tous les jours mais n’avait pas de tremblements. Il y a des personnes qui se bloquent, elles ne peuvent plus avancer. Une fois que la maladie est installée d’autres symptômes peuvent survenir.
Avez-vous eu des signes avant-coureurs ? Avez-vous vu une progression de la maladie ?
J’avais un tremblement. Une personne sur deux cent a des tremblements lorsqu’elle saisit un objet. Mais lorsque les tremblements se sont accélérés, je suis allé consulter au Centre Expert Parkinson à Lyon.
Y a -t-il un caractère héréditaire à cette maladie ?
Il y a peu de caractères héréditaires. Mais cela existe.
C’est une maladie évolutive ?
Elle évolue lentement et progressivement. C’est une des premières choses que l’on vous dit lorsque vous découvrez que vous êtes atteints de la maladie.
Les traitements efficaces contre les symptômes
Est-ce qu’il y a des contraintes au quotidien par rapport à la maladie ?
Oui. La maladie me réveille à environ trois heures du matin, donc je prends tout de suite mon premier traitement. Trente minutes me sont nécessaires pour que je puisse porter une tasse. Sans traitement, je renverserai tout.
Le traitement permet donc d’atténuer les tremblements ?
Exactement. C’est ce que les médecins appellent le on/off. C’est-à-dire que si vous ne prenez pas votre traitement au moins toutes les deux heures et demie en moyenne, vos tremblements apparaissent en dix minutes. Voire une rigidité, qui donne l’impression d’être comme un morceau de bois. À l’inverse, je suis capable de courir en dix minutes lorsque je reprends la dose suivante. C’est ce qui pose notamment le problème des préjugés. Je peux par exemple faire part à mon entourage ou à mon travail que je ne me sens pas bien, et courir trente minutes plus tard sous leurs yeux ébahis.
Pouvez-vous expliquer la nature et la fréquence du traitement ?
Tout dépend de l’avancée de la maladie. Il y a plusieurs traitements parce que les molécules sont différentes. Il n’y pas un parkinsonien qui a le même traitement. Me concernant, c’est dix-huit comprimés par jour, certains servant à contrer les effets négatifs du premier. En cas d’oubli de traitement, les premiers tremblements reviennent au bout d’un quart d’heure. Il est difficile de ne pas oublier, on est en train de faire quelque chose, la sonnerie retentit, puis on oublie. Et si l’estomac est plein, le comprimé ne passe pas.
Un mot sur la recherche ?
On a la chance d’avoir ce Centre Expert Parkinson à Lyon. Il y en a plusieurs en France. La médecine a beaucoup avancé sur les traitements. les Allemands en particulier travaillent sur une opération qui soit moins invasive que celle qui existe actuellement et est effectuée au niveau du cerveau. Cette opération consiste à poser des électrodes au fond du cerveau : c’est la neurostimulation, qui assure 97% de réussite.
Retrouvez le replay de l’émission Votre Santé du 21 mars 2023 sur Ma Santé TV.
À SAVOIR
À l’occasion de la journée mondiale de Parkinson, l’association Parkinson France organise une conférence « Microbiotes, environnement et maladie de Parkinson, animée par le Pr Stéphane Thobois, neurologue à hôpital neurologique de Bron. Rendez-vous le samedi 13 mai de 14h à 17h à la Faculté de médecine, 8 Avenue Rockefeller, Lyon.
