Deuxième maladie chronique la plus fréquente après la migraine, l’épilepsie est un trouble neurologique qui se traduit par des crises souvent suivies d’une perte de connaissance. Ses causes sont multiples : malformation congénitale, lésions du cerveau, hérédité… Cette maladie grave, aux séquelles neurologiques potentiellement lourdes, toucherait en France environ 600 000 personnes. C’est notamment le cas du Lyonnais Gilles Vincent, épileptique depuis l’âge de 17 ans, qui témoigne de l’impact de sa maladie sur son quotidien et celui de son entourage.
L’épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par la survenue de crises. Elle se déclare le plus souvent durant l’enfance ou après 60 ans. Cette maladie concerne 50 millions de personnes dans le monde. Qu’est-ce que l’épilepsie ? Quels sont les effets secondaires ? Quel impact sur l’entourage ? Comment sensibiliser autour de l’épilepsie ? Lui même épileptique, Gilles Vincent est délégué de l’association Épilepsie France dans le Rhône, où il réside. Il se sert de sa propre expérience pour sensibiliser le grand public sur l’impact parfois insoupçonné de cette maladie du cerveau dont il est parvenu à surmonter les crises. Ce fut notamment le cas le 13 février dernier, lors de la journée internationale de l’épilepsie.
Depuis quand êtes-vous épileptique ?
On m’a diagnostiqué l’épilepsie à 17 ans, lorsque j’ai fait ma première crise. Ma grand-mère étant à côté, elle m’a tout de suite emmené au CHU de Bron. J’ai rapidement été suivie par une neurologue.
Quels types de crise avez-vous ?
Ce sont des crises généralisées, chutes et convulsions, plusieurs fois par semaine.
Y a-t-il une cause à cette épilepsie ?
Il y a une hypothèse, oui. J’ai eu un accident de voiture à l’âge de 3 ans. Je suis resté à l’hôpital pendant un an avec de multiples fractures au niveau du cerveau. Ayant effectué des IRM (imagerie par résonance magnétique, NDLR) des années après lors de mes crises d’épilepsie, les médecins ont remarqué un petit foyer cicatriciel qui correspond à priori aux zones de départ de mes crises. Personne ne sait pourquoi mes crises sont survenues seulement à l’âge de 17 ans.
“Chaque crise d’épilepsie se manifeste différemment”
Quels sont les effets secondaires ?
Les effets secondaires sont propres à chacun. Me concernant, c’est la fatigue, des maux de tête, la prise de poids. Lors de mon changement de traitement, j’ai constaté une perte de la mémoire. De mon point de vue les effets secondaires sont moindres et non important par rapport aux crises d’épilepsie.
Avoir une crise d’épilepsie, c’est quoi ?
Pendant une crise d’épilepsie je n’ai pas la notion de durée. N’ayant pas de signes avant-coureurs, la crise me prend par surprise, je ne peux donc pas m’y préparer. Le critère qui me permet de connaître la durée de la crise, c’est le mal de tête qui en découle. Pour certains, en termes d’effort pour le cerveau, avoir une crise est comparable à courir un marathon. Chaque personne va manifester différemment une crise d’épilepsie, celle-ci généralement dure entre 3 et 5 minutes.
Quels impacts sur votre entourage ?
Faire une crise lorsque l’on est entouré de ses proches, c’est délicat et impactant. Mon entourage en souffre. Leur regard est différent, ils vont davantage s’inquiéter, vouloir protéger. Un climat d’hypervigilance va s’instaurer.
“Une personne épileptique a tendance à s’isoler“
Quel est le traitement à suivre ?
Tout d’abord, il faut savoir qu’on ne peut pas soigner l’épilepsie à l’exception de l’opération chirurgicale. Les traitements permettent de réguler et de réduire l’intensité et la fréquence des crises. Le premier objectif d’un traitement est la stabilisation des crises.
J’ai pour ma part suivi une trithérapie, soit trois molécules associées, qui n’a pas fonctionné les premières années. Je suis ensuite passé à un traitement à deux molécules dû aux nombreux effets secondaires du premier traitement. Des crises se sont reproduites après l’arrêt du traitement, appelées crise de sevrage. Petit à petit les crises se sont espacées, puis 20 ans se sont passés, sans crise.
En quoi consiste votre rôle de délégué de l’association Épilepsie France ?
J’assure depuis 2018 la permanence téléphonique dans le Rhône. Je coordonne les actions qui se font localement et favorise le lien social entre patients. L’association Épilepsie France a pour objectif la prise en charge et les soins des personnes épileptiques, d’informer sur ce qu’est l’épilepsie. Elle permet la rencontre entre personnes atteintes d’épilepsie. Une personne épileptique a tendance à s’isoler. Elle n’a qu’une peur, celle de faire une crise devant les autres. C’est d’ailleurs une plus grande peur que la crise en elle-même. L’avantage de ces rencontres, c’est que les personnes puissent se rendre compte qu’elles ne sont pas seules.
Beaucoup ignorent qu’il y a différents types et formes d’épilepsie, il y a beaucoup de stigmatisation. Il faut davantage sensibiliser autour cette pathologie, notamment dans les écoles et lycées. Si le patient comprend sa maladie, il arrive à en mieux la vivre et communiquer autour de celle-ci. Cela va encourager la réduction du nombre de crises.
À SAVOIR
Reconnue d’utilité publique, l’association Épilepsie france a pour vocation d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques. Elle intervient dans le domaine d’insertion social, scolaire et professionnel.
Elle délivre également de précieux conseils aux malades et à leur entourage, notamment en cas de survenue de crise : Noter l’heure précise du début de la crise d’épilepsie, éloigner les objets potentiellement dangereux, mettre la personne en position latérale de sécurité et appeler les secours si la crise dure plus de 5 minutes.
