Un homme en fin de vie bénéficiant de soins palliatifs.
Selon la Cour des comptes, seuls 48 à 50 % des besoins en soins palliatifs sont aujourd’hui couverts en France, malgré une hausse des moyens ces dernières années. © Magnific

Le Sénat a adopté, dimanche 11 mai, le texte visant à renforcer l’accès aux soins palliatifs partout en France. Mais dans le même temps, les sénateurs ont supprimé l’article central de la proposition de loi sur l’aide à mourir, vidant largement le texte de sa substance. Derrière ce coup de frein parlementaire, un débat éthique, médical et politique explosif qui continue de diviser profondément la société française.

Deux textes. Deux ambiances. Dimanche 11 mai, le Sénat examinait les deux volets de la réforme sur la fin de vie voulue par le gouvernement. D’un côté, un projet de loi consacré au développement des soins palliatifs ; de l’autre, une proposition de loi créant un droit à l’aide à mourir sous conditions strictes.

Le premier a été adopté sans véritable bataille. Le second, lui, a été sérieusement amputé. Les sénateurs ont supprimé l’article clé qui définissait précisément les critères permettant à un patient de demander une aide à mourir. En clair, le cœur du dispositif.

Ce vote ne signifie pas que le texte est définitivement enterré. Mais il révèle un fossé politique et éthique toujours immense entre les partisans d’une évolution de la loi et ceux qui redoutent une rupture majeure dans la pratique médicale française.

Soins palliatifs : un besoin immense en France

Sur les soins palliatifs, le constat fait quasiment consensus depuis plusieurs années. L’offre française reste très insuffisante.

Les soins palliatifs visent à soulager la douleur physique, psychologique ou sociale des personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou terminales. Contrairement à une idée encore très répandue, ils ne concernent pas uniquement les toutes dernières heures de vie.

Selon la Cour des comptes, dans un rapport publié en juillet 2023, près de la moitié des patients qui auraient besoin de soins palliatifs n’y ont pas réellement accès. Les inégalités territoriales restent particulièrement marquées et certains départements ne disposent toujours d’aucune unité spécialisée.

Même constat du côté du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), qui rappelait en 2024 que plusieurs milliers de patients meurent encore chaque année sans accompagnement palliatif adapté.

Soins palliatifs : que dit le texte 

Le texte adopté prévoit notamment :

  • le renforcement des unités de soins palliatifs ;
  • la création de maisons d’accompagnement ;
  • davantage de formation pour les soignants ;
  • un meilleur accès aux équipes mobiles à domicile.

L’objectif affiché : garantir un accompagnement digne partout sur le territoire, y compris dans les zones rurales souvent moins dotées.

Car aujourd’hui, la réalité reste très variable selon l’endroit où l’on vit. En Île-de-France ou dans certaines grandes métropoles, l’accès aux structures spécialisées est plus développé. Dans d’autres territoires, les familles se retrouvent parfois seules face à des situations médicales extrêmement lourdes.

L’aide à mourir : ce que prévoyait le texte initial

Le texte examiné par les parlementaires proposait d’autoriser, dans certains cas très encadrés, une assistance médicalisée pour mettre fin à sa vie. Concrètement, plusieurs critères devaient être réunis :

  • être majeur ;
  • souffrir d’une maladie grave et incurable ;
  • présenter des souffrances réfractaires, c’est-à-dire impossibles à soulager ;
  • être capable d’exprimer une volonté libre et éclairée.

Le patient aurait pu s’administrer lui-même le produit létal. Et, dans certains cas exceptionnels d’incapacité physique, un médecin ou un soignant aurait pu le faire à sa place.

Le gouvernement insistait depuis le départ sur une logique « d’ultime recours », distincte des soins palliatifs mais complémentaire.

En France, la loi Claeys-Leonetti de 2016 autorise déjà la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans certaines situations. Cette pratique consiste à endormir profondément un patient dont les souffrances sont réfractaires, tout en arrêtant les traitements de maintien en vie. Mais cette loi ne permet ni euthanasie ni suicide assisté.

Fin de vie : pourquoi le Sénat a supprimé l’article central ?

De nombreux sénateurs de droite et du centre ont estimé que les critères prévus étaient trop flous, notamment autour de la notion de « phase avancée » de la maladie.

Plusieurs élus ont également exprimé la crainte d’un « glissement » progressif du dispositif, comme cela a pu être observé dans certains pays étrangers après plusieurs années d’application.

Les opposants au texte mettent régulièrement en avant les exemples belge, néerlandais ou canadien, où les conditions d’accès ont progressivement évolué.

Au Canada, par exemple, l’aide médicale à mourir représentait 4,7 % des décès en 2023, selon Santé Canada. Initialement réservée aux patients en fin de vie, elle a ensuite été élargie à d’autres situations médicales.

Les défenseurs du texte français rappellent toutefois que chaque législation possède ses propres garde-fous et que les comparaisons internationales ont leurs limites.

Une société française profondément partagée

L’opinion publique française apparaît majoritairement favorable à une évolution de la loi, mais avec de fortes nuances.

Selon une enquête de l’Ifop réalisée en 2024 pour l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), plus de 80 % des Français se disaient favorables à une légalisation de l’aide à mourir sous conditions.

Mais derrière ce chiffre global, les inquiétudes restent nombreuses :

  • risque de pression sur les personnes âgées ou vulnérables ;
  • manque de moyens des soins palliatifs ;
  • difficulté à définir juridiquement certaines situations médicales ;
  • rôle des médecins dans un acte donnant délibérément la mort.

Le monde médical lui-même est divisé. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) s’est montrée très critique envers le projet d’aide à mourir, estimant que la priorité devait rester le développement massif des soins palliatifs.

À l’inverse, d’autres médecins considèrent que certaines souffrances extrêmes ne trouvent pas toujours de réponse satisfaisante dans le cadre actuel.

Le chef de l’État avait promis une « voie française » sur la fin de vie après les travaux de la Convention citoyenne organisée en 2023. Cette convention, composée de 184 citoyens tirés au sort, avait majoritairement estimé que le cadre légal actuel était insuffisant.

Mais depuis l’arrivée du texte au Parlement, les divisions se multiplient, y compris parmi les soignants, les juristes et les responsables politiques.

Le vote du Sénat ne clôt pas le débat. L’Assemblée nationale pourra encore reprendre la main dans la suite de la navette parlementaire. En France, en cas de désaccord persistant entre les deux chambres, ce sont finalement les députés qui ont le dernier mot.

À SAVOIR 

Il existe une Journée mondiale des soins palliatifs, organisée chaque année le deuxième samedi d’octobre. Soutenue en France par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), elle vise à sensibiliser le grand public à l’accompagnement de la fin de vie et aux fortes inégalités d’accès aux soins palliatifs dans le monde. 

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Marie Briel
Journaliste Ma Santé. Après un début de carrière en communication, Marie s’est tournée vers sa véritable voie, le journalisme. Au sein du groupe Ma Santé, elle se spécialise dans le domaine de l'information médicale pour rendre le jargon de la santé (parfois complexe) accessible à tous.

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