Partager la vie d’une personne souffrant d’Alzheimer et l’accompagner au quotidien dans sa maladie est souvent une épreuve pour ses proches. Mais pas une fatalité, comme en témoigne Bernard Rombeaut, le président de l’association France Alzheimer Rhône, dont l’épouse est atteinte du syndrome depuis 13 ans.
“Un regard, un sourire suffisent à entretenir l’échange”
Comment avez-vous décelé les premiers signes de la maladie chez votre femme ?
Elle avait 64 ans quand tout a commencé. C’était en 2002, nous nous rendions à la Baule et Marie-Madeleine, qui était au volant, s’est brusquement arrêtée sur l’autoroute. Elle ne savait plus où elle était. Les symptômes se sont peu à peu manifestés, mais je ne les ai pas interprétés comme tels à l’époque : elle ne retrouvait plus la voiture sur les parkings, oubliait certains produits sur la liste des courses… Des petites choses de la vie, en somme, mais qui s’accumulaient.
À quel moment vous êtes-vous inquiété ?
Lorsque elle s’est mise à perdre des mots. À l’époque, les centres de consultation mémoire étaient peu nombreux et difficiles d’accès. Nous avons vu des neuropsychologues, des gériatres… On a d’abord diagnostiqué une dépression et on m’a conseillé d’être plus présent. On nous a même dit que c’était la vieillesse ! Avec le recul, je pense avoir perdu trois ans dans le diagnostic.
Quand avez-vous su qu’il s’agissait d’Alzheimer ?
La situation empirant, j’ai pu par relation intégrer Marie-Madeleine à un processus de recherche mené au CHU de Lyon par le professeur Pierre Krolak-Salmon. Il nous a confirmé fin 2005 que c’était bien la maladie d’Alzheimer. Ce fut un soulagement, car je pouvais enfin mettre un nom sur la maladie, et étudier les moyens d’accompagner au mieux mon épouse.
Comment la maladie a-t-elle évolué ?
Alzheimer est une rivière sans retour. En 2002, nous étions déjà embarqué et nous avons continué à descendre la rivière, avec la perte progressive de la mémoire et des mots. Elle a ensuite perdu la notion des dates, des saisons. Puis ce fut l’écriture. En 2006, elle a fait ses dernières peintures sur porcelaine. Ensuite, elle a perdu les sens de l’orientation et des visages : je suis rentré plusieurs fois pour constater son absence et courir les rues pour la retrouver.
Avez-vous su l’un et l’autre accepter la maladie ?
Je me suis toujours demandé si elle en avait souffert. Elle n’en a jamais fait état, je pense qu’elle a accepté les choses. De mon côté, j’ai dès le départ décidé que l’on continuerait à vivre ensemble, qu’on s’adapterait au fur et à mesure. Nous avons continué nos voyages, même si ce n’était pas toujours facile, comme en 2009 lorsque je l’ai perdue dans le Palais des Doges, à Venise…
Comment accepte-t-on de voir changer la personne aimée ?
Ce n’est pas évident, mais les choses se font doucement. Ce sont surtout ceux qui ne vivent pas cela au quotidien qui sont choqués par le changement. J’ai toutefois eu deux années difficiles, en 2011 et 2012, lorsque Marie-Madeleine est devenue mutique et incontinente. Mais le fait de ne pas parler ne détruit pas tous les rapports, et un regard, un toucher, un sourire suffisent, le plus souvent, à entretenir l’échange et se comprendre.
“Il faut se battre contre la maladie”
Comment organisez-vous votre quotidien ?
Il y a des similitudes avec la gestion d’un enfant en bas âge. Depuis 2009, ma femme va deux à trois jours par semaine en accueil de jour, tout près de chez nous. On vient la chercher, et on la ramène, mais je vais également la chercher pour la faire marcher. L’accueil de jour est un outil important : il vise à préserver le plus longtemps possible les capacités cognitives et le maintien du lien social chez mon épouse, tout en me donnant du temps libre. Le vendredi matin, elle est aussi aidée par une AVS (Auxiliaire de Vie Sociale). Et chaque matin, une aide soignante vient pour sa toilette, son petit-déjeuner, son habillage…
Avez-vous le sentiment d’être suffisamment assisté ?
Tout ce dispositif mis en place avec le plan Alzheimer 2008-2012, de la multiplication des consultations mémoire à celui des accueils de jour, n’était pas aussi développé auparavant. Il y a aujourd’hui une vraie prise en compte de la maladie et des accompagnants. Sans cela et cette possibilité de répit, je n’aurais pas pu tenir. C’est ce qui me permet de conserver ma femme chez moi et de continuer à vivre malgré les contraintes.
Pensez-vous qu’un jour on pourra guérir d’Alzheimer ?
Dans notre cas, il est trop tard, mais il n’y a pas de raisons que cela n’arrive pas un jour. Il faudra du temps, des moyens, et surtout un changement de mentalité, car Alzheimer est toujours considéré aujourd’hui comme une ‘’maladie de vieux’’ et n’est pas un chantier prioritaire en matière de santé publique. Mais je crois en la recherche, tant fondamentale que clinique. Il faut continuer à se battre contre la maladie, et c’est pour cela que France Alzheimer alloue tous les ans un million d’euros aux différents programmes de recherche.
A savoir
L’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale estime à 900 000 le nombre de Français souffrant de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, maladies neurodégénératives incurables entraînant la perte irréversible des fonctions mentales. Rare avant 65 ans (2% des cas), la maladie s’accélère avec l’âge (15% des + de 80 ans) et touche plus les femmes que les hommes. Le nombre de malades en Rhône-Alpes est évalué à 87 000 (25 000 dans le Rhône).
bonsor je suis tunisienne ma mere ete atteinte dalzhimer les premier signe elle avait trop maigri apres les oublies des chose cotidienne exp faire a manger ele ne savait plu ou elle a mis les clee la teleciomande son mouchoir on a diagnostique la maladie en moin dun an jai pris a ma charge jai lui enseigner comme un bebe de faire sa toilette de boire de manger mais il faut lui repeter la chose plusieurs fois il faut quon laide a faire quelque chose et non pas la faire pour elle pour quelle reste autonomme le plu longtemps possible il faut avoir trop de patience il faut parler beucoup avec elle pour quelle noublie pas les mots elle aimee trop marche on fesait toujours la marche matin et apres mid elle me manque beaucoup ses dernier annes elle ete en couche elle savait toujours manger des biscuit je lui donner juste un cart de risperdal pour quelle ne sagite pas et ca marche puis le matin pour lui changer elle hurlait elle a pris ebixa et ca marcher aussi elle aimer chanter et danser elle savais quelle ete malade elle me disai joublie beaucoup avec un grand soupir elle me disai toujour merci et maman elle parler francais arabe et italien parfois je change la langue avec elle et ele me comprenai malreusement je lai perdue dernierement apres 14ans de maladie apres que je me suis mariee apres 1ans et demi le jours ou jallais me mariee elle a compris elle pleurait elle me disait tu est belle ma fille jai toujours eu peur le jours ou elle vas oublier comment boire et effectivement on et arrive a ce stade cete tres difficille pour moi de ne pouvoir l’aider paix a son amme esperon quon va trouver le miracle medicament javai toujours lespoir quilyaura un medicamrent pou la guerir bon courage au malade et a la famiile des malades
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