Carla avait à peine 15 ans lorsqu’elle a perdu sa mère des suites d’une maladie auto-immune chronique méconnue, le lupus. Aujourd’hui âgée de 26 ans, la jeune Lyonnaise s’est lancée un défi audacieux pour lui rendre hommage : parcourir 5000 kilomètres en 85 jours à vélo en Europe, afin de récolter des dons pour soutenir l’Association Française du Lupus (AFL+), dont la vocation est d’améliorer la connaissance de la maladie auprès du grand public et de favoriser les avancées de la recherche médicale.
À 26 ans, Carla, une jeune lyonnaise, a entamé le 4 avril un long périple en vélo pour sensibiliser le grand public au lupus, une maladie peu connue qui a bouleversé sa vie. Afin de relever ce challenge, cette “optimiste de nature” peut compter sur ses proches et le soutien de l’Association Française du Lupus (AFL+), présidée par Marianne Rivière et dont elle devenue l’une des ambassadrices.
“Le lupus a été une constante tout au long de mon enfance”
L’engagement de Carla envers la maladie s’est noué alors qu’elle n’avait que 15 ans à peine. “Le lupus a une place particulière dans ma vie, car ma mère en a souffert jusqu’au bout. Je n’ai vécu qu’à ses côtés ; son combat contre cette maladie chronique a été l’élément le plus marquant de mon enfance”. Un combat qui s’est malheureusement soldé par une fin tragique. “Elle nous a quittés en 2013, il y a maintenant plus de dix ans. C’est en hommage à sa mémoire que je me bats aujourd’hui pour cette cause qui me tient à cœur.”
En quête de réponses, la jeune femme a finalement trouvé une oreille attentive auprès de l’AFL+. “C’est une association très active qui a toujours été bienveillante envers moi. J’ai beaucoup de respect pour leur travail. Si aujourd’hui j’entreprends ce voyage, c’est également pour sensibiliser sur les maladies auto-immunes et récolter des dons afin de faire avancer les recherches.”
Si son initiative rend hommage à sa maman disparue, c’est également une manière idéale de soutenir le financement de projets en faveur de personnes atteintes de maladies auto-immunes; un ensemble de pathologies liées à un dysfonctionnement du système immunitaire, à l’image de la sclérose en plaques. “Dernièrement, l’AFL a mis au point l’application AITIO, un réseau social pour les patients atteints de lupus. C’est une très bonne initiative. Je pense à ma mère qui, lorsqu’elle était malade, aurait aimé échanger avec des personnes atteintes de la même pathologie qu’elle. Ce type d’initiative permet de se sentir moins isolé et favorise une bien meilleure gestion de sa santé.”
“Plus qu’un simple défi, une ode à la santé.”
Pour réaliser ce défi d’environ deux mois et demi, Carla a pris le strict minimum : une tente, quelques vêtements de rechange, de quoi se laver au minimum, ainsi que suffisamment de matériel pour tenir sur un vélo des plus classiques. “Je prévois de descendre jusqu’à la pointe de l’Espagne, en passant par Gibraltar, tout en longeant les côtes. Ensuite, je remonterai en traversant le Portugal, avant de remonter jusqu’à Nantes. Ce sera un voyage au fil de l’eau, en hommage au courage des personnes qui luttent pour leur santé, tout comme l’a fait ma mère. Plus qu’un simple défi, c’est une ode à la santé”
À SAVOIR
Le lupus est une maladie auto-immune qui touche généralement 9 femmes pour 1 homme. En France, on compte près de 40 000 personnes touchées par la maladie. En région Auvergne-Rhône-Alpes, on recense plus de 400 cas référencés et plus d’une centaine non suivis par la filière de santé en charge, FAI²R.
