Atteinte de violentes crises de migraine, Cassandre, une jeune cotterezienne de 18 ans, a vu son adolescence détruite par cette maladie neurologique. Errance médicale, incompréhension et harcèlement scolaire ont marqué son quotidien, la plongeant elle et ses parents dans un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic. Malgré la douleur et les obstacles, Cassandre témoigne aujourd’hui avec une résilience remarquable, portée par l’amour et le soutien indéfectible de sa famille.
À l’époque jeune collégienne de 12 ans, Cassandre n’imaginait pas voir sa vie d’adolescente sombrer dans la spirale infernale de la migraine, souvent incomprise chez l’enfant. “La première fois, j’étais à l’école, je refoulais ma douleur mais j’avais tellement mal que j’ai fait un malaise”. Cette unique fille d’une fratrie de quatre enfants est également témoin de la souffrance de son jeune frère. “J’ai un de mes trois frères qui fait des crises de migraine, comme moi, mais beaucoup moins fréquentes”.
Deuxième cause de handicap dans le monde, la migraine chez l’enfant n’est pas un simple mal de tête qui accompagne une mauvaise journée. Il s’agit d’une véritable maladie neurologique touchant plus ou moins sévèrement 12% de Français, et qui a bouleversé la vie de Cassandre et de sa famille. “J’étais très souvent absente de l’école. Quand j’y allais et que je faisais une crise, mes parents devaient venir me chercher, c’était très handicapant pour moi. Mes parents se sentaient impuissants”.
Aujourd’hui âgée de 18 ans, elle entame un service civique en attendant la validation de son dossier MDPH (La maison départementale des personnes handicapées) pour être reconnue comme travailleuse handicapée.
“J’ai eu la chance d’avoir des parents très compréhensifs et engagés”
Cassandre, fraîchement arrivée au collège, a connu de violentes migraines aux portes de l’adolescence. “Mes premières crises de migraines ont commencé à l’âge de 12 ans, je me trouvais simplement en crise à l’école”. Apparues du jour au lendemain, ses migraines se manifestent d’un seul côté de la tête, partant de l’œil jusqu’à l’arrière de la tête. “Parfois, la douleur prend toute la tête, comme si je portais un casque“.
La jeune fille voit les crises se répéter, s’intensifier, jusqu’à gâcher une grande partie de sa vie. “Mes crises pouvaient durer et durent encore entre huit heures et trois jours et se produisent environ 20 fois par mois. C’est très handicapant”. Et alors même que la migraine est encore associée à de simples maux de tête pulsatoires, près de 40% des migraineux, dont Cassandre et son frère, présentent aussi un syndrome vestibulaire. Vertiges, perte d’équilibre, brouillard, la migraine vestibulaire vous cloue au lit. “Les crises commencent, presque systématiquement, par la sensation que tout scintille autour de moi, on appelle ça des auras. J’ai aussi des pertes d’orientation et j’ai l’impression que ma tête tourne rapidement”.
Une migraine chez l’enfant n’est souvent pas prise au sérieux et reste incomprise, tant par l’entourage que par les professionnels de santé. La famille de Cassandre et de son jeune frère a toutefois été naturellement alarmée par la détresse des deux enfants. “J’ai eu la chance d’avoir des parents très compréhensifs et engagés”.
“J’ai vécu trois ans d’errance médicale”
Mais la migraine chez l’enfant représente une réalité souvent méconnue qui a mené la jeune Cassandre dans une course aux médecins. “J’ai vécu trois ans d’errance médicale. Mes parents ne comprenaient pas pourquoi j’avais mal à la tête alors que les médecins ne voyaient rien d’anormal chez moi. Cette situation m’a fait penser que j’étais simplement trop fragile et que ma douleur était psychologique”. Malgré les avancées dans les techniques de diagnostic, environ 50 % des personnes souffrant de migraines restent non diagnostiquées ou sont mal prises en charge.
C’est dans ce contexte de malentendus et d’incertitudes médicales que, à 16 ans, Cassandre a déménagé dans le Val d’Oise, une véritable délivrance pour elle. Elle y rencontre enfin des spécialistes qui prennent ses douleurs au sérieux et la dirigent vers une neurologue. “J’ai passé une IRM cérébrale. Depuis janvier, la neurologue m’a prescrit un traitement de fond qui ne fonctionne pas vraiment. J’ai aussi un traitement de crise plus lourd, des triptans, que je ne peux prendre que six fois par mois.”
“Je porte un bonnet avec des poches de gel froid {…} cela me permet de canaliser la douleur et de pouvoir dormir ”
Les migraines obligent souvent ceux qui en souffrent à s’allonger dans l’obscurité pour tenter d’apaiser la douleur. Pour Cassandre, chaque crise est une véritable épreuve de résistance.
“Pour soulager un peu la douleur, je porte un bonnet avec des poches de gel froid qui couvre toute la tête et les yeux. Cela me permet de canaliser la douleur et de pouvoir dormir. C’est pour l’instant la meilleure solution que j’ai trouvée”. Le froid aide à réduire le flux sanguin excessif qui peut intensifier la douleur. Et grâce à cette solution temporaire, la jeune fille parvient à trouver un peu de répit dans un quotidien envahi par la douleur.
“L’infirmière scolaire est même allée jusqu’à me traiter de folle parce qu’elle ne me croyait pas !”
Remarques et violences ont poussé la jeune Cassandre à quitter les bancs de l’école à 16 ans. “Je n’ai pas réussi à créer de lien avec mes camarades. Les professeurs critiquaient mes absences devant toute la classe, ce qui a entraîné des moqueries et par la suite un harcèlement scolaire. L’infirmière scolaire, chez qui je me retrouvais souvent, est même allée jusqu’à me traiter de folle parce qu’elle ne me croyait pas !” explique-t-elle. Les crises de migraine chez l’enfant, au-delà de l’handicap physique qu’elles entraînent, sont aussi un réel frein dans le développement des relations sociales.
À présent jeune adulte, fraîchement majeure, Cassandre façonne sa vie en tenant compte de sa condition. Elle se voit contrainte de renoncer aux expériences de jeunesse qu’elle aurait aimé vivre. “J’ai toujours peur d’aller à des événements ou de sortir dans des endroits où il y a trop de monde ou trop de bruit. Ce sont des déclencheurs de crises pour moi.”
“Les migraines ne sont pas de simples maux de tête, mais une vraie maladie neurologique handicapante”
“Je me suis longtemps dit que c’était psychologique et je m’en suis voulu de ressentir des choses que personne ne comprenait”. Une bataille invisible mais réelle que mène chaque jour la jeune femme.
“Les migraines ne sont pas de simples maux de tête, mais une vraie maladie neurologique handicapante. C’est crucial de persévérer, même si les médecins décrédibilisent notre situation. Il faut aller au bout et bien s’entourer, que ce soit par des professionnels compétents ou par des proches compréhensifs. Mes parents ont tout simplement été géniaux !”, insiste-t-elle avec une détermination teintée de résilience.
À SAVOIR
En France, les statistiques montrent une prévalence plus élevée des migraines chez les femmes par rapport aux hommes. Les femmes migraineuses représentent environ 18%, tandis que les hommes environ 6%.