Grâce aux avancées de l’IRM et des traitements de fоnd, la sclérоse en plaques est désоrmais diagnоstiquée plus tôt et mieux prise en charge․ Cependant, cette maladie inflammatоire chrоnique du cerveau et de la mоelle épinière reste cоmplexe, imprévisible et sоuvent invisible aux yeux des autres․ Quels sоnt les premiers signes ? Cоmment la maladie évоlue-t-elle ? Quels traitements sоnt dispоnibles aujоurd’hui pоur freiner la prоgressiоn de la SEP ? Explicatiоns․
Du jour au lendemain, vos jambes répondent moins bien, votre vue devient floue d’un seul œil, des fourmillements apparaissent dans les bras ou une fatigue inhabituelle s’installe. Ces symptômes peuvent être les premiers signes d’une sclérose en plaques. Cette maladie neurologique (qui touche le cerveau et les nerfs) peut débuter de manière très différente selon les personnes.
Souvent discrets au départ, ses premiers signes sont parfois difficiles à identifier ou peuvent être confondus avec d’autres problèmes de santé. En France, elle concerne plus de 120 000 personnes et apparaît le plus souvent chez le jeune adulte, entre 20 et 40 ans, avec une nette prédominance féminine. Selon l’Inserm, elle reste la première cause de handicap sévère d’origine non traumatique chez les jeunes adultes.
Depuis quelques années, la recherche avance, mais malgré les progrès réalisés ces dernières années, la sclérose en plaques reste une maladie chronique complexe, souvent invisible aux yeux des autres.
Une maladie qui affecte directement le cerveau
La sclérose en plaques, ou SEP, est une maladie auto-immune. Le système immunitaire, censé protéger l’organisme, attaque par erreur la myéline, une membrane qui entoure les fibres nerveuses et permet aux informations de circuler rapidement entre le cerveau et le reste du corps.
Lorsque cette protection est abîmée, les messages nerveux circulent moins bien. Cette destruction, appelée démyélinisation, provoque des lésions inflammatoires dans le cerveau ou la moelle épinière (composante majeure et vitale du système nerveux).
Selon la zone touchée, les symptômes peuvent varier : troubles de la vision, difficultés à marcher, perte d’équilibre, faiblesse musculaire, fourmillements ou troubles de la mémoire. Deux patients peuvent donc présenter des formes très différentes de la maladie.
Fatigue, fourmillements, troubles de la vue : les symptômes de la sclérose en plaques
Les symptômes de la sclérose en plaques varient selon les zones du système nerveux central touchées par l’inflammation. Chez certaines personnes, la maladie débute par une névrite optique (inflammation du nerf optique). La vision devient floue, baisse d’un œil et peut être douloureuse lors des mouvements oculaires.
D’autres patients ressentent d’abord des troubles sensitifs : fourmillements, engourdissements, sensations de brûlure, décharges électriques ou perte de sensibilité. Ces symptômes peuvent toucher les bras, les jambes, le tronc ou plusieurs parties du corps en même temps.
Les troubles moteurs sont également fréquents. Ils peuvent provoquer une faiblesse musculaire, une sensation de jambe lourde, des difficultés à marcher, une perte d’équilibre ou des gestes moins précis au quotidien. La fatigue fait partie des symptômes les plus fréquents de la sclérose en plaques. Elle peut apparaître brutalement et devenir très handicapante, même après du repos.
La maladie peut aussi entraîner des douleurs, des troubles urinaires, une spasticité (raideur musculaire involontaire) ou des troubles cognitifs. Certaines personnes rencontrent des difficultés de concentration, de mémoire ou d’organisation.
L’Assurance maladie rappelle que les symptômes de la sclérose en plaques évoluent souvent par poussées, c’est-à-dire des périodes où les troubles apparaissent ou s’aggravent, suivies de phases de rémission pendant lesquelles ils diminuent partiellement ou totalement.
Poussées, rémission, progression… ce qu’il faut comprendre sur les formes de sclérose en plaques
La forme la plus fréquente de sclérose en plaques est appelée forme rémittente. Elle évolue par poussées inflammatoires : un symptôme neurologique apparaît en quelques heures ou quelques jours, dure plusieurs jours ou plusieurs semaines, puis diminue partiellement ou totalement. Cette période d’amélioration est appelée rémission.
Avec le temps, certaines lésions peuvent laisser des séquelles lorsque les fibres nerveuses sont trop endommagées. Chez certains patients, la maladie évolue ensuite vers une forme progressive. Le handicap neurologique s’installe alors plus lentement et de façon continue, sans véritables poussées. Il existe également des formes progressives dès le début de la maladie, plus rares. Elles provoquent surtout une aggravation progressive des troubles de la marche, de l’équilibre ou de la mobilité.
L’évolution de la sclérose en plaques reste très différente d’une personne à l’autre. La maladie n’entraîne pas systématiquement une perte d’autonomie importante ou l’usage d’un fauteuil roulant. Les neurologues insistent aujourd’hui sur l’importance d’un diagnostic précoce et d’une prise en charge rapide afin de ralentir la progression de la maladie et de limiter les lésions neurologiques.
Les éléments susceptibles de favоriser l’apparitiоn de la maladie
La cause exacte de la maladie reste inconnue. Les chercheurs évoquent une combinaison de facteurs génétiques, immunitaires et environnementaux. Plusieurs éléments pourraient favoriser son apparition : manque de vitamine D, faible exposition au soleil, tabagisme, obésité à l’adolescence ou certaines infections virales anciennes comme le virus Epstein-Barr.
Le rôle du système immunitaire reste central. Certaines cellules immunitaires franchissent la barrière qui protège normalement le cerveau et déclenchent une inflammation contre la myéline.
Les examens pour confirmer la maladie
Le diagnostic repose sur un faisceau d’indices. Il n’existe pas un seul test capable de confirmer immédiatement la sclérose en plaques. Le neurologue analyse les symptômes, leur durée, leur localisation et leur répétition dans le temps.
L’IRM est l’examen central. Elle permet de visualiser les lésions cérébrales et médullaires caractéristiques de la maladie. Les médecins recherchent des plaques inflammatoires disséminées dans l’espace, c’est-à-dire présentes dans plusieurs zones du système nerveux central, et dans le temps, avec des lésions anciennes et récentes.
Une ponction lombaire peut aussi être réalisée. Elle consiste à prélever un peu de liquide céphalorachidien autour de la moelle afin de rechercher des signes d’inflammation immunitaire. Des examens visuels, notamment en cas de névrite optique, peuvent compléter le bilan.
Des traitements de plus en plus ciblés contre l’inflammation
Peut-on vivre longtemps avec la maladie ?
La sclérose en plaques n’est généralement pas mortelle et l’espérance de vie des patients reste aujourd’hui proche de celle de la population générale, avec une diminution moyenne estimée entre 5 et 7 ans, surtout liée aux complications des formes avancées. Contrairement aux idées reçues, la maladie ne conduit pas systématiquement au fauteuil roulant.
Où en sont les traitements aujourd’hui ?
À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir définitivement la sclérose en plaques. En revanche, les progrès médicaux ont considérablement amélioré la prise en charge de la maladie. Les traitements actuels cherchent surtout à réduire les poussées inflammatoires, ralentir l’évolution du handicap et préserver la qualité de vie des patients.
Lors d’une poussée, les médecins prescrivent souvent des corticoïdes à forte dose, généralement administrés par perfusion pendant quelques jours. Ces anti-inflammatoires puissants permettent de diminuer rapidement l’inflammation et d’accélérer la récupération neurologique. En revanche, ils ne réparent pas les lésions déjà présentes sur la myéline.
Les traitements de fond agissent directement sur le système immunitaire afin de limiter l’attaque contre la myéline (protéines). Certains médicaments réduisent notamment l’activité des lymphocytes, des cellules immunitaires impliquées dans l’inflammation. Le choix du traitement dépend de plusieurs critères : la forme de la maladie, la fréquence des poussées, les lésions visibles à l’IRM, l’âge du patient, un éventuel projet de grossesse ou encore les risques d’effets secondaires.
Pendant longtemps, les formes progressives de la sclérose en plaques disposaient de peu de solutions efficaces. Mais de nouvelles thérapies ouvrent aujourd’hui des perspectives importantes.
Des progrès thérapeutiques qui redonnent de l’espoir
Parmi les traitements les plus surveillés par les neurologues figure le tolebrutinib. Ce médicament cible une protéine appelée BTK (Bruton Tyrosine Kinase), impliquée dans certaines réactions immunitaires. Il possède également la capacité de franchir la barrière hémato-encéphalique, une protection naturelle entre le sang et le cerveau, afin d’agir directement dans le système nerveux central.
Selon les résultats de l’étude internationale HERCULES, ce traitement aurait réduit d’environ 31 % le risque de progression du handicap chez certains patients. D’autres traitements récents complètent également la prise en charge, comme l’ublituximab (Briumvi) ou l’ozanimod (Zeposia). Ces médicaments ciblent certaines cellules immunitaires afin de limiter l’inflammation dans le cerveau et la moelle épinière.
En parallèle des médicaments, la rééducation conserve un rôle central dans la prise en charge de la sclérose en plaques. La kinésithérapie, une activité physique adaptée, l’ergothérapie ou encore la prise en charge des douleurs et de la fatigue permettent d’améliorer le quotidien des patients et de préserver leur autonomie.
Cette approche globale aide aussi à limiter certains symptômes comme les troubles urinaires, la spasticité, les difficultés à marcher ou les problèmes d’équilibre. L’Assurance Maladie rappelle d’ailleurs que la rééducation garde un intérêt à tous les stades de la maladie.
Vivre avec cette maladie chronique aux symptômes imprévisibles
La sclérose en plaques n’est généralement pas mortelle. Aujourd’hui, l’espérance de vie des patients reste proche de celle de la population générale. Vivre avec cette maladie demande néanmoins d’adapter son quotidien. La fatigue, le stress, la chaleur ou certaines infections peuvent accentuer les symptômes.
Le soutien psychologique et l’accompagnement médical jouent donc un rôle important, notamment face aux symptômes invisibles de la maladie.
Même si la sclérose en plaques reste incurable, les progrès du diagnostic et des traitements ont profondément changé la prise en charge ces dernières années. Un diagnostic précoce permet aujourd’hui de ralentir plus efficacement l’évolution de la maladie et de préserver la qualité de vie des patients.
À SAVOIR
Avant les années 1940, aucun cas de sclérose en plaques n’avait été recensé aux Îles Féroé. Après l’occupation britannique durant la Seconde Guerre mondiale, plusieurs vagues inhabituelles de la maladie apparaissent dans l’archipel. Les chercheurs soupçonnent alors l’introduction d’un facteur infectieux ou environnemental. Les études se tournent progressivement vers le virus Epstein-Barr, responsable notamment de la mononucléose. Selon de nombreux scientifiques, ce virus pourrait favoriser le développement de la sclérose en plaques chez des personnes génétiquement prédisposées. Le système immunitaire attaquerait alors par erreur la myéline via un mécanisme appelé mimétisme moléculaire. En 2022, une grande étude scientifique a renforcé cette hypothèse en confirmant le lien étroit entre infection par Epstein-Barr et risque de sclérose en plaques.
