Alors qu’1,7 million de Français souffrent d’un trouble de la vision (dont 207 000 aveugles et malvoyants profonds) aucune étude ne s’est encore réellement intéressée à leurs difficultés et besoins du quotidien. C’est le défi relevé l’INJA (Institut National des Jeunes Aveugles) et d’un collectif d’associations à travers une enquête régionalisée baptisée « Homère et dont l’étude pilote a débuté le 11 février en Auvergne-Rhône-Alpes. L’enjeu ? Mesurer l’impact social, psychologique et professionnel de ce handicap pour améliorer l’accompagnement dans la vie de tous les jours des personnes qui en souffrent.
Malvoyants ou aveugles, une personne est définie comme déficiente visuelle lorsque l’acuité de son meilleur œil ne dépasse pas 3/10. Et si cette déficience visuelle touche en majorité les plus de 50 ans, elle peut toucher tous les âges. De la malvoyance à la cécité complète, ce handicap couvre un large spectre de troubles de la vision.
Aucune réelle étude, pourtant, n’a jamais été diligentée en France pour mesurer l’impact de la déficience visuelle sur le quotidien de ceux qui en souffrent. La collecte de données fiables est toutefois essentielle pour favoriser un accompagnement adapté aux besoins de chacun.
L’Institut National des Jeunes Aveugles et sept associations dédiées à la déficience visuelle ont pris le sujet à bras le corps et décidé de mener une enquête. L’objectif de cette étude baptisée Homère en référence au mal dont souffrait le poète antique est simple. Mieux connaître la vie quotidienne des personnes souffrant de déficiences visuelles pour améliorer leur accompagnement.
Malvoyants : une étude pilote menée en Auvergne-Rhône-Alpes
Un questionnaire en ligne a été construit selon une méthode scientifique spécifique et participative avec un large spectre de thématiques : de la petite enfance à un âge plus avancé, de la scolarité à l’emploi, du sport à la culture et de la vie sociale à l’accès aux droits et à l’information.
Ce questionnaire classique peut également s’effectuer par téléphone, avec une prise de rendez-vous, afin que tout le monde puisse y répondre. La durée du questionnaire dépend du profil du répondant et il est possible d’y répondre en plusieurs fois.
L’accès à l’étude, ouverte à tous les déficients visuels qui le souhaitent (lire À SAVOIR) est régionalisé. En effet, son déploiement a d’abord lieu en Auvergne-Rhône-Alpes, depuis le 11 février et jusqu’au 11 mai. La phase pilote dans notre région se déroule tout au long du printemps. Le questionnaire sera étendu par la suite aux autres régions françaises, y compris outre-mer à compter de septembre 2021.
Les résultats devraient être connus fin 2022. Mais les premières données partielles seront consultables au préalable. Ces résultats seront utilisés dans le cadre de tous les projets destinés à adapter les pratiques d’accompagnements. Elles serviront à objectiver les besoins et favoriseront aussi les négociations avec les pouvoirs publics.
Mieux connaître les personnes déficientes visuelles pour mieux les intégrer
La déficience visuelle a un impact social, professionnel et psychologique pour ceux qui en sont atteints. Le sentiment d’exclusion et d’isolement est fréquent. Avec en toile de fond la sensation d’être mis au ban de la société. La difficulté générale d’accepter la différence accentue cette impression.
L’enquête Homère a vocation à mieux identifier qui sont ces personnes, où elles se trouvent, en savoir plus sur leur mode de vie et leurs difficultés du quotidien. Elle permet de prendre conscience de ces patients pour leur redonner une place dans la société. Cette étude permet donc de mettre en lumière leur vie quotidienne afin de mieux les comprendre et les connaître pour favoriser leur intégration dans la société.
L’étude Homère débute en tout cas avec une ambition forte : servir de point de départ à la création d’un Observatoire de la déficience visuelle, encore inexistant en France.
À SAVOIR
Pour participer à cette étude sociologique et démographique Homère, il suffit de vous rendre sur le site https://etude-homere.org. Vous y retrouverez le questionnaire en ligne destiné à toutes les personnes répondant aux critères :
– personnes déficientes visuelles de 16 ans ou plus.
– responsables légaux d’un bébé, d’un enfant ou d’un jeune déficient visuel de moins de 16 ans.
– proche-aidants, aidants professionnels, mandataires ou bénévoles auprès d’une personne déficiente visuelle de 16 ans ou plus qui a besoin d’aide pour y répondre.
