Fatigue extrême, douleurs musculaires, troubles du sommeil… la fibromyalgie est une maladie invisible très invalidante. Pourtant, bien loin d’être rare, cette affection toucherait près de deux millions de personnes en France, principalement des femmes. Malgré son ampleur, la fibromyalgie est encore reléguée au rang simple de syndrome en France, sans reconnaissance officielle en tant que maladie de longue durée. Plus d’explications avec le témoignage de Stéphane Canque touché depuis deux ans par cette pathologie, sur le plateau de l’émission Votre santé du mardi 16 mai 2023.
Le samedi 12 mai 2023 a marqué la journée mondiale de la La fibromyalgie est un syndrome qui demeure largement méconnu du grand public. Pourtant, cette pathologie touche un nombre considérable de personnes à travers le monde. Caractérisée par des douleurs chroniques et diffuses, accompagnées d’une fatigue intense, la fibromyalgie représente un défi de taille pour ceux qui en souffrent. Le Bressan Stéphane Canque souffre de ce syndrome depuis deux ans. Invité de l’émission Votre Santé sur BFM TV Lyon à l’occasion de la journée mondiale de la fibromylagie, il a a levé le voile sur une pathologie entourée de nombreuses zones d’ombres.
Fibromyalgie : une maladie complexe au symptômes variés
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie, aussi appelée syndrome fibromyalgique, est une affection chronique caractérisée par des douleurs persistantes et une sensibilité accrue à la pression. En France, environ deux millions de personnes sont touchées, mais les symptômes et leur gravité varient d’un individu à l’autre.
Bien que les femmes représentent environ 80% des cas, il est important de souligner que la fibromyalgie n’est pas exclusivement féminine. Les hommes peuvent également être touchés et présenter les mêmes symptômes.
Dans certains cas, cette pathologie peut être invalidante et son impact peut s’aggraver au fil du temps. Les personnes atteintes de cette maladie doivent faire face à des défis quotidiens, car elle peut affecter leur qualité de vie.
Quand avez-vous découvert votre maladie ?
Il y a deux ans, j’ai fait la découverte de ma maladie. Le diagnostic est compliqué en raison de la multitude de symptômes, ce qui complique son identification. C’est le premier obstacle auquel j’ai dû faire face dans ce parcours médical. Malheureusement, la fibromyalgie est une maladie encore taboue. De nombreux médecins refusent de la reconnaître, ce qui donne naissance à ce que l’on appelle les « fibrosceptiques ». Cependant, de plus en plus de professionnels de la santé admettent que la fibromyalgie représente un véritable problème sociétal.
Quels sont les symptômes caractéristiques de la fibromyalgie ? Quels sont les premiers signaux d’alerte à prendre en compte ?
Tout commence par une fatigue extrême. Dans mon cas personnel, je travaille chez Renault Trucks à Bourg-en-Bresse, et peu à peu, cette maladie a pris le dessus. Au début, on attribue simplement cette fatigue à la vie quotidienne. Pour ma part, la fatigue est particulièrement accablante et omniprésente. Mais progressivement, les douleurs font leur apparition. Ce sont des douleurs musculaires, des douleurs tendineuses qui s’installent en permanence. Ce sont elles qui s’avèrent le plus difficile à supporter.
Malheureusement, il n’existe pas de protocole de soins établi pour la fibromyalgie, ce qui rend la situation d’autant plus compliquée. Au départ, nous consultons des rhumatologues, car nous pensons que le problème est d’ordre musculaire. Cependant, lorsque ces consultations ne conduisent à aucun diagnostic, nous sommes orientés vers des hôpitaux pour des examens complémentaires.
Une maladie qui n’est pas encore prise en charge
Quels sont les traitements disponibles de nos jours ?
Les traitements sont adaptés à chaque individu. Environ tous les deux mois, je me rends à l’hôpital Édouard Herriot à Lyon pour recevoir une perfusion de Laroxyl et Valium, qui apaisent quelque peu mes douleurs.
Il est important de souligner que, bien qu’il soit possible de soulager la douleur associée à la fibromyalgie, il n’existe pas de remède permettant de guérir complètement. Les traitements actuels visent à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées.
Quelles mesures avez-vous prises pour promouvoir la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie ?
Engagé dans un combat pour la reconnaissance de la fibromyalgie, je me suis rendu à l’Assemblée Nationale pour solliciter plusieurs députés. Actuellement, la fibromyalgie est classée comme un syndrome et non comme une maladie de longue durée par l’Assurance Maladie. Pourtant, la reconnaissance de la fibromyalgie en tant qu’affection de longue durée constitue une étape cruciale. Cela soulève la question des coûts de soins, car cette maladie n’est pas prise en charge.
L’objectif de cette mobilisation à l’Assemblée Nationale était de mettre en évidence le caractère sociétal de la fibromyalgie. Cette problématique est également présente dans d’autres pays, comme les États-Unis, où un grand nombre de personnes sont touchées. Des pays tels qu’Israël et la Suisse ont déjà reconnu cette maladie. De plus, elle est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Il est donc primordial que les responsables politiques se saisissent de la question et prennent des mesures appropriées.
Retrouvez le replay de l’émission Votre santé du mardi 16 mai 2023 sur Ma Santé TV.
À SAVOIR:
La fibromyalgie entraîne des douleurs diffuses sur les tissus mous et les muscles à divers endroits du corps. Les zones les plus fréquemment touchées sont le cou, le dos, la poitrine, les bras et les jambes. Ces parties du corps peuvent être particulièrement sensibles et douloureuses.
