Si les causes de la fibromyalgie font toujours débat, certains traitements permettent de diminuer l’impact du syndrome sur la vie des patients. Les précisions sur cette maladie orpheline avec le Dr Grégoire Cozon, praticien spécialiste des déficits immunitaires, au CHU de Lyon.
Que sait-on exactement de la fibromyalgie ?
Dans 70% des cas de fibromyalgie de ma pratique, il existe une réaction anormale à des antigènes microbiens, une sorte d’allergie qui concernerait le staphylocoque doré ou une levure comme le Candida albicans ou Geotrichum candidum. Chaque fois que l’on note la présence de ces micro organismes dans le nez, la bouche ou encore la sphère gynécologique, cela va stimuler la production d’interféron. En fait, cela répond au même mécanisme qu’une grippe, avec de la fatigue et des courbatures, sauf que les personnes atteintes de fibromyalgie en souffrent en permanence.
- Sur le plan génétique, il est vrai que l’on retrouve souvent plusieurs personnes dans une même famille qui souffrent de fibromyalgie. D’après moi, il n’est pas certain que ce soit lié à des anomalies génétiques, en tout cas, aucun gènes n’est reconnu comme responsable. En revanche, dans une famille, on a les mêmes bactéries dans l’intestin car notre mère nous les transmet au moment de la naissance. Et puis, on suit en général la même alimentation que nos parents, et plus tard, on fait souvent la même cuisine que sa mère.
- Dans plus de 80% des cas, la fibromyalgie concerne les femmes, il doit donc certainement y avoir un facteur lié aux hormones.
- En ce qui concerne les causes neurologiques, les études sont toujours en cours . Les patients, au moins au début et pendant un temps, voient leur situation s’améliorer avec la prise de Laroxyl®. Or, il s’agit d’un antidépresseur. Le problème est que cela ne marche qu’un temps, et surtout, que cela ne traite pas la cause.
- La fibromyalgie est un cercle vicieux : les problèmes du système digestif vont entraîner des troubles du système immunitaire, qui vont eux-mêmes entraîner des problèmes au niveau du système nerveux central. Et une porte d’entrée se trouve à chaque niveau…
La fibromyalgie exige une hygiène de vie stricte
À la lueur de ces causes possibles, quelle prise en charge peut être proposée ?
- En ce qui concerne la piste des antigènes microbiens, il s’agira de traiter ces foyers microbiens pour baisser la présence du staphylocoque doré et du Candida albicans. Je conseille un traitement des dents, des sinus, et une équilibration de la flore intestinale avec une alimentation sans champignons, sans levure, sans sucre, et sans farine de blé. Attention, il ne s’agit pas du gluten ! Le seigle et l’orge ne posent pas de problèmes. Aussi, il est conseillé d’apporter de bonnes bactéries via les probiotiques. Enfin, il faut éviter d’avoir une alimentation trop inflammatoire : sucres, viandes rouges… tout cela n’est pas recommandé. À l’inverse, certains légumes seront à privilégier car ils possèdent des antifongiques qui détruisent les levures responsables de ces problèmes.
- La kinésithérapie est une autre piste. Il faut parfois faire une rééducation à l’effort, car certains stoppent totalement leur entraînement physique en raison des douleurs. Pourtant, il ne faut surtout pas arrêter, au contraire. D’une part, parce qu’il faut garder une masse musculaire correcte. Ensuite, le sport produit de la chaleur dans le corps, et la chaleur est souvent très bénéfique sur la douleur. Le must est donc de pratiquer un sport dans une ambiance chaude, à l’image d’une piscine.
- Les techniques cognitivo-comportementales sont aussi d’un grand soutien car elles permettent de mieux gérer la douleur. De manière générale, toutes les techniques type hypnose, sophrologie, yoga, tai chi… vont apporter un réel mieux-être aux patients, en leur permettant de gérer leur anxiété et ressenti face à la douleur.
Fibromyalgie et stress
Peut-on espérer de vrais résultats avec les pistes évoquées ci-dessus ?
Oui ! Je suis des patients qui reprennent leur travail, refont du sport, bref, qui retrouvent une vie. J’ai l’exemple d’une personne qui n’arrivait même pas à sortir de son lit il y a 4 ans. Aujourd’hui, elle est toujours fatiguée, mais se ménage et pratique des activités régulières. Il faut aussi éviter de trop s’exposer au stress. Cela demande de rééquilibrer l’intestin, et donc d’avoir une hygiène de vie irréprochable. Il n’est pas facile de manger sans sucres et sans farine de blé au quotidien, de dire non au gâteau d’anniversaire du petit neveu. Mais la bonne nouvelle est que certains parviennent à abaisser considérablement l’impact du syndrome sur leur vie.
Retrouvez la liste de tous les neurologues, des spécialistes des déficits immunitaires et de la fibromyalgie de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr.
L’Assemblée Nationale vient d’approuver la création d’une commission d’enquête afin de remédier à “la situation insupportable des malades en situation d’errance thérapeutique” selon le rapporteur de cette commission, Patrice Carvalho. Cette initiative parlementaire est un motif de satisfaction pour les associations de patients qui se battent depuis des années pour une reconnaissance de la fibromyalgie comme une affection de longue durée (ALD), reconnaissance ouvrant la voie à une prise en charge financière de la maladie. L’OMS (Organisation mondiale de la santé) a déjà inscrit depuis 1992 la fibromyalgie sur la liste des maladies rhumatismales et depuis 2006 comme une maladie à part entière.
À SAVOIR
Le mot fibromyalgie vient de « fibro », comme fibrose, « myo », comme muscle, et « algie », comme douleur. Mais certains spécialistes ne sont pas satisfaits de cette appellation, car ils estiment qu’il n’y a pas de fibrose des muscles à l’origine de ce syndrome. D’autres ont donc proposé le terme de « syndrome polyalgique idiopathique diffus » (ou SPID), mais ce dernier n’a pas non plus convaincu la sphère scientifique internationale.
Article passionnant !! je vous avais dressé la liste des points communs ,Syaphylocoque doré ma sœur et moi à des époques différentes mais au moment ou nous avons travaillé en usine de conserves ,elle diagnostiquée il y a longtemps pour fibro et moi 54ans en 2012 ! opérée des sinus ,de l’estomac ,les gencives toujours en sang pour 3 dents qu’il me reste en haut !gencive très abimée, etc …..merci ! je n’en peux plus !MAIS CE SERAIT FORMIDABLE DE NOUS FAIRE ,faire une liste de tous notre parcours santé POUR COMPARER LES POINTS COMMUNS !
Bonjour
Impossible de trouver un spécialiste fibromyalgique par le lien donné. Aucune réponse trouvée
Merci pour ce texte très juste. Personnellement je pense que ma Fibro c’est déclaré après une exposition à un staphylocoque doré. Le muguet apparaît souvent sur ma langue celon mon hygiène de vie du à l’alimentation probleme digestif recurant. Ma grand-mère l’avais aussi ainsi que mon père. Niveau neurologique, j’ai subit une ablation d’une tumeur cérébral… Je me retrouve dans votre texte. Je suis une femme active, je pratique la balnéothérapie, je suis un cursus scolaire en étant éleve Aide-soignante à Strasbourg. J’ai 42 ans et j’essaie de vivre en écoutant mon corps. La solitude me pèse par rapport à la gestion de la douleur cependant mon medcin traitant fais ce qu’elle peux lors de mes rdv pour me soulager. J’aimerais etre suivi par un centre anti douleur et faire une cure. Pour l’apprentissage c’est difficile je donne le meilleur de moi même afin de parvenir à mon but.
J’habite près de Sélestat depuis trois ans et suis originaire de la Lorraine. Merci beaucoup pour moment.
la fibromyalgie fait elle partie des maladies du telethon? merci
Cet article redonne courage,merci Dr.Cozon.
Les personnes qui ne connaissent pas cette maladie ne peuvent pas comprendre comme c’est dur à gérer tout les jours.
Se battre avec devient épuisant physiquement et surtout moralement nous n’arrivons plus à être efficace dans son travail ils nous faut le double de temps . Je comprends pourquoi certaines personnes arrivent à en finir . Et plus encore quand l’entourage n’arrive pas à voir le niveau d’épuisement moi j’arrive à dire j’en ai marre de cette vie , de rien profiter quand vous avez fait votre semaine de boulot et bien le week-end c’est dodo car vous n’en pouvez plus . Alors plus vie de famille plus de sortie plus rien comme je dis souvent boulot dodo ….
J ai ete 1 journee dans le service du dr cozon, j ai trouve son regime tres difficile a appliquer au quotidien, surtout en etant mere de famille… Par contre j ai depuis rencontre une nutritionniste qui m a mise au regime sans gluten et sans lactose( plus facile a faire) et j ai l impression d une diminution des douleurs meme si c est encore tres faible, c est quand meme tres motivant.
c est le Dr G.Cozon qui me suit ainsi que le centre de la douleur de l hôpital St Joseph a Lyon, mais le régime est difficile surtout supprimer le sucre….j y arrive difficilement….!!!
Intéressant à compléter avec article sur mutuelle-news. fr « La fibromyalgie : La maladie de la douleur» à lire absolument
Bonjour, et MERCI pour vos renseignements si précieux pour nous, je reste au Québec et pas de docteur pour cela. Une question ou puis je trouvé un livre sur l’alimentation avez vous un titre. Je travaille dans un hôpital et je me meurt car je suis toujours malade. Dur la vie sans confiture. ,erci
Mme Jolin, voici un livre fort intéressant écrit par une québécoise qui utilise des principes semblables au docteur de cet article: http://jacquelinelagace.net/livres/livre/ plusieurs nutritionnistes au Québec utilisent maintenant le régime hypotoxique de madame Lagacé dans leur pratique.
Je ne l’ai pas encore lu, mais plusieurs personnes m’ont parlé du livre suivant également: “Le charme discret de l’intestin”
Bonne lecture!
Peux t on devenir fibromyalgique apres une sygmoidectomie ?
depuis juillet 2016 je sais enfin de quoi souffre mon corps. c’est une rhumatologue qui a fait le diagnostic. ouf on en meurt pas mais il faut faire avec c’est certain.
en parlant autour de moi j’ai eu des conseils de personnes souffrant de cette fichue maladie.
sans lactose sans gluten, se bouger le plus possible, faire des choses qui nous font plaisir, écouter son corps, méditation et qi gang. surtout bien expliquer à son entourage pour que lorsque vous êtes en société, on ne se pose pas la question pourquoi vous n’arrêtez pas de bouger sur votre chaise ou que vous alliez vous installer péniblement sur le canapé, ou que votre démarche ressemble à un robot mal réglé avec une marche tellement lourde qu’on dirait que vos pieds sont lestés de poids.
je peux dire que ma vie a prit une autre dynamique, moins d’exigence pour moi même déjà.
écouter mon corps et en prendre soin le plus possible même à devoir dire non à mes enfants pour aller chez un copain, car la voiture n’est pas toujours votre allié.
enfin il faut vivre avec et surtout s’accrocher à nos envies et nos forces du jour (ce qui est plus difficile à faire)
et bien sur faire un pied de nez aux personnes qui disent “tu es à la maison depuis des mois en arrêt maladie et tu es toujours dans cet état…….”
j’ai aussi la chance d’avoir des amies dans le milieu médical qui sont là en cas de besoin et qui savent comment me soutenir quand on est ensemble
je ne suis pas plus forte moralement que les autres personnes fibromyalgiques mais je me dis que je la laisserai pas prendre le dessus tout le temps et que je compte bien retourner au boulot au printemps à mi-temps et que je peux gagner des batailles même si je ne peux pas gagner la guerre.
bon courage à toutes et tous
Bonjour
Regardez les forums sur la maladie de Lyme et vous verrez que la plupart des personnes qui en souffrent ont d’abord été diagnostiquées ” fibromyalgie ”
Courage