Les précédentes poupées Barbie sorties pour représenter différents troubles ou pathologies.
Après l'annonce de Mattel, des associations alertent sur une vision caricaturale de l'autisme. © Adobe Stock

En lançant sa première Barbie représentant une personne autiste, Mattel pensait sans doute cocher une nouvelle case de l’inclusion. Mais en France, l’initiative fait grincer quelques dents. Si certains saluent un symbole fort pour la représentation du handicap invisible, d’autres, comme l’association SOS Autisme, dénoncent une vision simplifiée d’un trouble complexe et une opération davantage commerciale qu’éducative. Derrière la poupée, un vrai débat de société.

Ce lundi 12 janvier, Mattel a officialisé le lancement d’une nouvelle Barbie au sein de sa gamme Fashionistas. Particularité, cette poupée est présentée comme figurant une personne atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA).

Une première pour la marque, déjà engagée depuis plusieurs années dans une diversification de ses modèles : poupées en fauteuil roulant, atteintes de vitiligo, de trisomie 21 ou encore diabétiques.

La Barbie “autisme” se distingue par plusieurs éléments pensés comme symboliques : un regard légèrement détourné, des articulations plus souples, un casque anti-bruit, un fidget spinner et une tablette de communication alternative. Selon Mattel, ces choix ont été élaborés après plus d’un an de travail avec l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN), une organisation américaine dirigée par des personnes autistes.

Au travers de ce nouveau modèle, Barbie voulait permettre à davantage d’enfants de se reconnaître dans leurs jouets, et encourager les autres à mieux comprendre la diversité des fonctionnements neurologiques.

Mais tout le monde ne l’a pas perçu de cette façon… 

L’autisme, ou trouble du spectre de l’autisme (TSA), est un trouble du neurodéveloppement présent dès l’enfance. Il influence la manière dont une personne perçoit le monde, communique et interagit avec les autres, sans être une maladie ni quelque chose dont on “guérit”. On parle de spectre car il recouvre une grande diversité de profils, de capacités et de besoins. Concrètement, l’autisme se manifeste par une combinaison variable de caractéristiques, parmi lesquelles :

  • des différences dans la communication et les interactions sociales (difficulté à décoder les codes sociaux implicites, à comprendre le second degré ou à établir certains échanges) ;
  • des comportements ou intérêts restreints et répétitifs, parfois très spécifiques, qui peuvent être une source de stabilité ou de compétence ;
  • des particularités sensorielles fréquentes, comme une hypersensibilité ou, au contraire, une hyposensibilité aux sons, à la lumière, aux odeurs ou aux textures ;
  • des modes de communication variés, allant de la parole fluide à l’utilisation de supports alternatifs (pictogrammes, tablettes), sans que cela préjuge de l’intelligence ;
  • des besoins d’adaptation plus ou moins importants selon les personnes et les contextes (école, travail, vie sociale).

L’autisme ne se résume pas à des signes visibles et qu’il n’existe pas un profil type. Certaines personnes autistes vivent de manière totalement autonome, d’autres nécessitent un accompagnement quotidien.

Autisme : un trouble complexe, difficile à “mettre en poupée”

Sur le papier, l’intention semble louable. Mais, dans les faits, peut-on vraiment représenter l’autisme à travers un jouet unique ? En France, on estime qu’environ 700 000 personnes vivent avec un trouble du spectre de l’autisme, dont près de 100 000 jeunes de moins de 20 ans, selon les données relayées par la Haute Autorité de santé et le ministère de la Santé. L’autisme est qualifié de spectre précisément parce qu’il recouvre une infinité de profils, de besoins et de vécus.

C’est là que le bât blesse pour certaines associations. SOS Autisme, notamment, a exprimé une vive indignation dans plusieurs médias français. Pour elle, réduire l’autisme à quelques accessoires sensoriels et attitudes visibles revient à simplifier à l’extrême une réalité médicale, sociale et humaine bien plus complexe.

“J’ai été extrêmement choquée par ça, c’est quand même un trouble qui est sérieux”, réagit auprès de franceinfo la présidente de l’association SOS Autisme, Olivia Cattan. “C’est vraiment réduire complètement ce syndrome en quelque chose de marketing”, estime-t-elle. 

Entre visibilité et caricature : la ligne est fine

Les critiques formulées par SOS Autisme et d’autres acteurs du champ médico-social pointent un risque de figer des représentations. “On porte un casque, on a un hand spinner dans la main pour évacuer le stress et ça y est, on est autiste”, laisse échaper Olivia Cattan. Tous les autistes n’utilisent pas de casque anti-bruit. Tous ne communiquent pas via des pictogrammes. Et surtout, l’autisme ne se résume pas à des signes extérieurs facilement identifiables.

Pour ces associations, le danger n’est pas tant la poupée elle-même que le message implicite d’une vision “standardisée” de l’autisme, plus rassurante pour le grand public que fidèle à la réalité. Une critique qui s’inscrit dans un contexte français déjà tendu, où de nombreuses familles dénoncent le manque de structures adaptées, de professionnels formés et de solutions d’accompagnement.

Du côté de Mattel, on insiste sur la dimension symbolique et non exhaustive de la démarche. La Barbie n’est pas présentée comme la représentation de l’autisme, mais comme une représentation possible. Un point que reconnaissent d’ailleurs certains spécialistes : la visibilité, même imparfaite, peut ouvrir le dialogue entre enfants, parents et éducateurs.

Mais les associations rappellent que la symbolique ne remplace pas l’action concrète. En France, malgré plusieurs plans nationaux autisme successifs, les retards de diagnostic, les ruptures de parcours scolaire et le manque de solutions pour les adultes autistes restent une réalité documentée par la Cour des comptes et de nombreux rapports parlementaires.

À SAVOIR 

D’après un rapport de la Cour des comptes publié en 2018, seuls 0,5 % des adultes autistes accompagnés dans le secteur médico-social occupaient un emploi en milieu ordinaire. Les difficultés  d’accès au travail « classique » sont encore bien réelles pour ces personnes.

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Marie Briel
Journaliste Ma Santé. Après un début de carrière en communication, Marie s’est tournée vers sa véritable voie, le journalisme. Au sein du groupe Ma Santé, elle se spécialise dans le domaine de l'information médicale pour rendre le jargon de la santé (parfois complexe) accessible à tous.

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