Pour faire réagir et lever des fonds en faveur de la recherche, une dizaine de champions français médaillés communiquent sur les réseaux sociaux avec ce message énigmatique : « dans trois ans, je ne serai pas là ». Une référence à l’espérance de vie moyenne des patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique, maladie neuro-dégénérative implacable.
Ils nous ont fait rêver. Aujourd’hui, ils nous font peur. Pour réveiller les consciences et lever des fonds en faveur de la recherche sur la maladie de Charcot, une dizaine de champions français pour la plupart médaillés lors des jeux Olympiques ou Paralymiques de Paris 2024 ont accepté de participer à une campagne de communication inédite sur les réseaux sociaux.
Leurs noms ? Stéphane Landois, Sarah Michel Boury, Sébastien Patrice, Ian Tarrafeta, Météo Bohéas, Mathieu Thomas, William Iraguha, Clément Ducos et Souleyman Alaphilippe.
Durant cinq jours, tous ont posté simultanément sur les réseaux un message aussi laconique et énigmatique qu’inquiétant : “Dans 3 ans, je ne serai pas là. #PASLA”.
Une maladie sans espoir de rémission
Une espérance de vie de trois ans
Depuis, leur entourage et leurs fans sont partagés en stupeur, crainte et incompréhension. Sont-ils tous atteints d’une maladie incurable ? Annoncent-ils simplement la fin de leur carrière ?
En réalité, derrière cette phrase sybilline se cache une opération de sensibilisation imaginée par l’ASRLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique). Et cette référence aux trois ans n’a rien d’anodine. Il s’agit de l’espérance de vie maladie après le diagnostic de cette terrible maladie neurodégénérative.
« Imaginez devoir annoncer à vos proches que, statistiquement, vous ne serez plus là dans trois ans. C’est cette réalité que ces athlètes ont accepté de porter symboliquement pendant quelques jours, pour donner une voix à ceux qu’on n’entend pas », explique Valérie Goutines, Présidente de l’ARSLA.
Des symptômes souvent anodins
Pourquoi – seulement – trois ans ? Parce que la SLA (ou maladie de Charcot) détruit progressivement les neurones moteurs, entraînant une paralysie totale, tout en préservant les capacités intellectuelles. Un enfermement progressif dans son propre corps.
Bref, une maladie implacable qui se déclare à l’âge adulte (entre 40 et 80 ans) avec, lors de son apparition, des symptômes plutôt anodins. Quelques trébuchements, des crampes, une contracture, un poignet ou une jambe qui s’engourdissent, une faiblesse musculaire des membres supérieurs ou inférieurs.
Puis, au fil des mois, une spirale infernale se met en place, entraînant une paralysie partielle puis totale des muscles des jambes, des bras et de la gorge entraînant une incapacité à se mouvoir, parler, manger et enfin respirer.
La recherche avance… trop lentement
Un lien avec des troubles du sommeil
De nombreuses études ont été menées pour tenter de comprendre et de freiner l’avancée de la maladie.
Récemment, des chercheurs de l’Inserm et de l’Université de Strasbourg, ont ainsi révélés que les symptômes caractéristiques de la SLA sont souvent précédés par des altérations du sommeil. Leurs conclusions suggèrent que ces troubles du sommeil sont présents avant l’apparition de la déficience motrice et des problèmes respiratoires.
Parallèlement, des chercheurs, en France et à l’international, explorent aujourd’hui de nouvelles pistes thérapeutiques. Certains travailent sur des thérapies géniques, d’autres sur des traitements neuroprotecteurs ou des interfaces cerveau-machine…
« C’est la preuve que la maladie de Charcot pourrait ne plus être une condamnation sans appel », estime la présidente de l’ARSLA.
Une campagne pour lever 20 millions d’euros pour la recherche
Selon l’association, le principal frein à ces avancées scientifiques reste l’argent. En clair, il faudrait environ 20 millions d’euros pour mener à bien les recherches les plus prometteuses.
Voilà donc le sens de la campagne digitale qui aura généré, en l’espace de 24 heures, plus de 50 000 impressions et une centaine de commentaires. Pour l’ASRLA, cette prise de conscience collective n’est qu’un point de départ. Le slogan « #PASLA » sera décliné lors d’une nouvelle campagne, dès octobre, avec le lancement d’un film et d’une campagne d’affichage.
À SAVOIR
Selon les dernières statistiques, 8 000 personnes sont atteintes en France de la maladie de Charcot. Cinq nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour, soit autant que le nombre de décès quotidiens générés par la Sclérose Latérale Amyotrophique.
