Lorène Vivier est atteinte de la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA). Une pathologie rare, secrète pour la plupart d’entre-nous, mais dont l’issue ne laisse généralement que peu d’espoirs aux personnes atteintes, dont l’espérance de vie n’est plus que de 3 à 5 ans. Touchée depuis deux ans, la jeune haut-savoyarde s’est très vite impliquée dans des opération de sensibilisation, avec l’espoir de voir la recherche faire de fructueux progrès. Ambassadrice de l’association pour la recherche sur la SLA (ARSLA), elle est venue témoigner de son esprit combatif sur le plateau de Votre Santé, ce mardi 15 octobre 2024.
La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative rare qui touche les cellules nerveuses (motoneurones) responsables des mouvements volontaires. Ces neurones, situés dans le cerveau et la moelle épinière, commandent les muscles qui obéissent à la volonté consciente de la personne. Lorsqu’ils se dégradent et meurent, les muscles perdent leur capacité à se contracter et cela entraîne une paralysie progressive.
Pour Lorène Vivier, c’est en refermant sa voiture qu’elle a senti une première faiblesse dans son pouce gauche. Un geste banal, presque anodin, qui allait marquer le début d’un long chemin dont elle témoigne sur le plateau de l’émission Votre Santé du mardi 15 octobre.
Maladie de Charcot : de la perte de force à la prise de conscience
Comment avez-vous réalisé que vous étiez atteinte de la maladie de Charcot ?
J’ai eu mon diagnostic à l’âge de 35 ans, ça fera donc deux ans le 9 novembre 2024. Les premiers symptômes que j’ai ressenti ont été une perte de force dans la main gauche. Je m’en suis aperçu en fermant ma voiture avec la clé. Je me suis dit : “tiens c’est bizarre, je n’ai plus de force dans le pouce”. Ça ne m’a pas forcément alerté donc je n’ai pas consulté tout de suite.
De plus, je suis esthéticienne masseuse de métier. Je massais ainsi mes amis de temps en temps et eux me disaient que j’avais bien moins de force dans la main gauche. Et c’est avec des petits signes comme ça que je me suis alertée et que j’ai décidé de consulter au bout de 8-9 mois. Le diagnostic a été posé rapidement, en trois jours d’hospitalisation.
Ils m’ont ainsi diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, ni la maladie de charcot d’ailleurs. Pour mon cas, cette maladie est génétique mais pas héréditaire. Il y a 10% des malades qui ont une cause héréditaire mais pour moi ça n’est pas le cas.
Depuis que la maladie s’est déclarée, sentez-vous une quelconque dégradation de votre corps ?
Oui. Cela a donc commencé par une faiblesse dans la main gauche. Maintenant c’est dans le bras, dans l’épaule, dans l’omoplate et un petit peu dans les jambes. J’ai une sensation de jambes lourdes et du mal à marcher parfois.
Pourquoi c’est important de médiatiser cette maladie ?
C’est très important pour moi. On ne peut pas faire des dons pour une maladie si on ne la connaît pas. Il faut informer le grand public et ensuite les encourager à faire des dons sur le site l’ARSLA.
Qu’est ce que c’est exactement la maladie de Charcot ?
C’est une maladie neuro-dégénérative qui atteint les muscles volontaires. Les muscles des bras, des jambes, les muscles utiles à la déglutition, à la parole et à la respiration. C’est une maladie du motoneurone. Ce sont des petites cellules qui commandent ces muscles-là et qui meurent petit à petit.
L’espérance de vie est entre 3 et 5 ans. En 2024, c’est impossible à entendre, il faut faire avancer la recherche. Car on n’a plus de temps à perdre !
Maladie de Charcot : de la prise de conscience à l’action !
Vous n’aviez au début pas pris la mesure de la gravité de la maladie. C’est aussi pour ça que c’est important de témoigner pour vous ?
Oui. Au début, je pensais que c’était une tendinite. Du moins, j’en avais tous les signes. Mais il faut consulter. Plus le diagnostic est rapide, plus vite on peut avancer. C’est donc important pour moi de parler de cette maladie aujourd’hui.
Les recherches autour de la maladie avancent-elles ?
Oui. Aujourd’hui on peut investiguer une quarantaine de gènes. Si je ne me trompe pas, il y a quatre ans, on ne pouvait en investiguer que deux. Donc la recherche avance mais ce n’est jamais assez rapide quand on est concerné ! La maladie est aussi très rapide.
Et malheureusement mon gène ne permet pas de trouver une solution pour freiner la maladie, mais certains gènes le permettent.
Et vous, vous avez fait le choix d’avancer !
Oui. C’est dans mon caractère ! Je ne vais pas attendre qu’un traitement arrive sans rien faire. J’ai envie d’aller de l’avant et de faire du bruit pour cette maladie. J’ai envie qu’on se lève tous et qu’on y aille. C’est ma thérapie et ma seule façon d’y arriver et de rester debout. Je cherche un traitement, j’organise des événements. La vie est belle !
Votre thérapie est d’enchainer les défis ?
En janvier 2024, on est allé en Laponie avec l’organisation Défi D’Elles. Un événement organisé par Christelle Gauzet. C’était une véritable aventure polaire, on a eu -28°C ! On a fait un raid sportif avec du trail, du ski de fond, du vélo sur glace. Grâce à ça, on a pu médiatiser la maladie et en faire parler. On a collecté plus de 100 000 euros.
Ensuite, il y a eu Fort Boyard avec mon ami Pascal Bataille. On est un binôme de choc aujourd’hui. Il me fait découvrir le monde et on avance tous les deux pour faire avancer les choses et trouver des solutions !
Le week-end dernier, j’étais sur “le raid des envies” avec ma sœur. Un événement également organisé par Défi D’Elles. L’année prochaine, on organise la deuxième édition des 24H du lac. Un événement cycliste dont le but est de faire le tour du lac d’Annecy à vélo sur 24H de temps pour collecter des fonds. Cette année on a collecté 90 000 euros !
Retrouvez le replay de l’émission Votre Santé du 15 octobre 2024.
À SAVOIR
En France, on enregistre environ 2,7 nouveaux cas de SLA pour 100 000 habitants. Au cours de la vie, le risque de développer cette maladie est d’environ 1 sur 350 pour les hommes et 1 sur 400 pour les femmes. La SLA frappe surtout les personnes âgées de 50 à 75 ans, et devient moins fréquente à des âges plus avancés.
