la trisomie 21 est un handicap
Les enfants atteints de trisomie 21 se développent à leur rythme. ©Freepik

Éduquer un enfant atteint de trisomie 21 est un parcours plein d’obstacles. Mais si cet handicap n’est pas simple à gérer au quotidien, il est possible de s’en sortir, selon Céline Dogan, auteure du livre « Le douloureux choix d’une mère » et maman d’un petit garçon trisomique. Tout est une question d’adaptation, à chaque étape de sa vie. Elle est venue livrer son témoignage poignant mais plein d’espoir sur le plateau de l’émission Votre Santé de ce jeudi 24 mars, sur BFM Lyon.

“Mettre un enfant au monde porteur de handicap par choix, est-ce raisonnable ?”. Telle est la question que pose l’ouvrage de Céline Dogan, mère d’un petit garçon atteint de trisomie 21. Agée de plus de 40 ans et enceinte depuis plus de 12 semaines, elle apprend que le bébé qu’elle porte est trisomique. Déjà maman de quatre autres enfants, elle hésite à le garder.

Une naissance qui va bouleverser sa vie, mais qui la remplit de joie. Aujourd’hui cet enfant a quatre ans et est scolarisé. Dans son livre « Le douloureux choix d’une mère », Céline Dogan revient sur cette expérience dans l’émission Votre Santé sur BFM Lyon avec Pascal Auclair, rédacteur en chef du groupe Ma Santé et Elodie Poyade.

Garder son enfant trisomique : un choix difficile

Votre santé trisomie 21
Céline Dogan, mère d’un enfant trisomique, répond aux questions d’Elodie Poyade et Pascal Auclair ©BFM Lyon

Comment avez-vous réagi après avoir appris que votre bébé était atteint de trisomie 21 ?

C’est le choc. Une descente aux enfers. Et puis vient ensuite la question du choix, très difficile pour moi. Mon mari voulait le garder, mais personnellement, je pensais à l’avortement. Au moment où j’allais prendre des cachets pour provoquer l’accouchement, je me suis rendu compte que je ne voulais pas dire au revoir à mon bébé sans l’avoir connu. J’ai préféré le garder, même si cela impliquait de vivre avec lui et sa trisomie 21. Je préférais tout apprendre de la trisomie au lieu de lui dire adieu. Et quel que soit mon choix, je savais que ma vie allait changer.

À partir de ce moment-là, continuez-vous à avoir des craintes et des appréhensions ?

Il y a toujours la crainte, bien évidemment. Même aujourd’hui, quand j’avance avec lui, il y a encore des interrogations pour tout : sa scolarité, son avenir. Quand j’apprends qu’il est trisomique, la première chose à laquelle je pense, ce n’est pas à sa naissance. Je me projette déjà dans trente ans, quand il sera adulte. Et je me demande ce qu’il va devenir dans cette société. Si je serai toujours là pour l’accompagner. La peur de l’inconnu fait surface…

Trisomie 21 : un accompagnement médical au quotidien

Le regard des autres est-il le plus dur au quotidien ?

Au départ, le plus dur à supporter était le regard des autres, mais plus maintenant. Aujourd’hui, je n’y fais plus attention. Pour moi, c’est mon enfant. Il est beau et tout va bien. À l’heure actuelle, le plus compliqué, c’est le côté administratif. Toutes les démarches que l’on doit faire pour sa scolarité sont fatigantes.

Comment se passe le quotidien avec un enfant atteint de trisomie 21 ?

La première année est très compliquée par rapport aux nombreux rendez-vous médicaux. Dès l’âge de 2 mois, il avait deux séances de kiné par semaine, une séance d’orthophoniste et une séance de psychomotricité. On aurait pu débuter ces rendez-vous plus tard, mais c’était un choix personnel d’anticiper au maximum. Aujourd’hui, à 4 ans, les rendez-vous se sont réduits à une séance d’orthophoniste, une séance d’ergonomie ainsi qu’une séance de psychomotricité. En plus de cela, il pratique également le karaté et joue de la musique. Son planning bien chargé, couplé avec la gestion quotidienne de cinq enfants, cela fait beaucoup de rendez-vous chaque jour !

Est-il handicapant d’avoir un enfant atteint de trisomie 21 ?

Non, ce n’est pas du tout un handicap. Il s’agit d’une épreuve certes, mais elle n’est pas insurmontable. Il faut simplement en avoir envie. Et puis, il faut rappeler que ce sont des enfants qui grandissent comme les autres.

Un développement au rythme de l’enfant

Pourquoi avoir écrit ce livre « Le douloureux choix d’une mère » ?

Au départ, j’ai besoin d’écrire pour laisser quelque chose à mon fils. Pour lui expliquer pourquoi j’avais fait le choix de le garder. Donc, dans un premier temps, ce livre lui est destiné. Et puis, petit à petit, il est devenu une thérapie. J’avais besoin d’évacuer tout ce que j’avais en moi. J’ai également écrit ce livre pour tous les parents qui se trouvent dans la même situation que moi, afin de les aider. C’est important car je me suis retrouvée sans information et seule face à ce handicap. Je ne savais pas où aller et si ce que je faisais était bien ou non.

Inscrire votre enfant trisomique à l’école a-t-il été compliqué ?

Scolariser mon fils n’a pas été compliqué car l’école est obligatoire. En revanche, ce qui est difficile, c’est le fait de monter des dossiers tous les six mois pour les aides à la MDPH, les auxiliaires de vie scolaire (AVS), les traitements, etc.

La scolarité est-elle bénéfique pour votre fils ?

Étant donné que je suis assistante maternelle, mon fils était toujours entourée d’autres enfants depuis sa naissance, ce qui a facilité son développement. Depuis sa rentrée de septembre, j’ai pu évidemment constater une évolution. Il a fait un grand pas en avant : il a très bien évolué. C’est juste un petit garçon qui grandit à son rythme.

À SAVOIR

La trisomie 21 serait la plus grande cause de déficience intellectuelle au monde. Elle serait également l’anomalie chromosomique la plus fréquente. Chaque année, environ 500 enfants naitraient trisomiques, En France.

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Amandine Rousset est journaliste, experte en rédaction santé, forme et bien-être.

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