Une patiente victime de Covid long s'entretient avec son médecin.
Le quotidien des victimes du Covid long s'apparente souvent à un long parcours du combattant, sans espoir ni réponses. ©Freepik

Si l’on a appris à vivre avec la menace Covid, deux millions de Français souffrent toujours des affres du Covid long, une pathologie en mal de reconnaissance. Fondée à l’automne 2020 par les premiers malades à être partis en quête de réponses, l’association J20 Covid long en France continue d’interpeller les pouvoirs publics en vue d’une reconnaissance officielle, l’unique solution susceptible d’aider les patients à suivre un parcours de soin décent et efficace.

L’OMS a beau avoir annoncé la fin de l’urgence sanitaire mondiale au printemps dernier, des centaines de milliers de malades continuent de se battre contre les effets à long terme de la maladie.

Selon l’OMS, 10 à 20% des personnes infectées par le Sars-COV-2 sont victimes du Covid long. Et 85% de ces malades présentent encore des symptômes plus d’un an après leur contamination : fatigue, troubles cognitifs, troubles sommeil, faiblesse musculaire, troubles respiratoires, etc. La liste des symptômes est longue et ne cesse de s’étoffer, à l’image d’un étrange bleuissement des jambes rapporté en août en Angleterre, dans la revue The Lancet.

Comme l’expliquent les infectiologues (lire ICI l’interview du Pr Philippe Vanhems), la recherche n’apporte pas encore les remèdes espérés. À la fin de l’été, aucun traitement efficace n’avait encore été éprouvé, malgré de nombreux essais cliniques en cours dans le monde.

« L’espoir de vivre dignement avec le Covid long en France »

De quoi entretenir le mal-être de ces innombrables victimes incapables de voir le bout du tunnel et confrontés au flou de leur situation. L’association Après J20 Covid long France, qui s’est constituée à l’automne 2020 sur les bases d’un collectif de malades, parle même de double peine, entre difficultés à accéder aux soins, frais médicaux élevés et non remboursés, complexité des dossiers administratifs, réintégration professionnelle délicate…

La solution, pour tous ces malades ? Une reconnaissance officielle de la maladie, pour une meilleure prise en charge, comme l’a une nouvelle fois demandé AprèsJ20 le 30 juin dernier : « le Covid long est aujourd’hui reconnu et défini tant au niveau international (OMS), européen (Parlement européen) qu’en France (Haute Autorité de Santé) ». Mais « trois ans après le début de cette maladie, les personnes atteintes d’un Covid long demandent une reconnaissance officielle de cette maladie par les pouvoirs publics français et un accès aux soins adaptés pour espérer une guérison ». Et « retrouver enfin l’espoir de vivre dignement avec le Covid long en France ».

À SAVOIR

Santé mentale : et si on mesurait les dégâts ? Post Covid NeuroPsy est une plateforme développée par la Fondation FondaMental et Doctolib pour faciliter le dépistage et la prise en charge des incidences neuropsychiatriques du Covid long, présentes chez près de six malades sur dix. La plateforme, où l’on retrouve toutes les informations sur le Covid long (signes, symptômes…) propose un questionnaire d’autoévaluation destiné à mesurer les conséquences de la maladie sur la santé mentale et met en relation les patients qui en ont besoin avec les professionnels de santé adéquats.

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