Trop souvent banalisée, la migraine n’a rien d’un simple mal de tête passager. Elle cloue au lit, isole, fragilise… et peut véritablement handicaper la vie quotidienne. À l’approche de la Journée mondiale de solidarité pour la migraine, le 21 juin, une étude scientifique, initiée par les patients eux-mêmes, lève le voile sur ce fléau neurologique. On fait le point.
Qui n’a jamais entendu cette phrase assassine : “Tu fais encore ton cinéma avec tes migraines ?” Pourtant, pour plus de 10 millions de Français, cette maladie est tout sauf une plaisanterie. Reconnu par l’OMS comme la 2ᵉ cause de handicap neurologique au monde, juste derrière l’AVC, ce fléau invisible gâche le quotidien de millions de personnes.
Et attention, il ne s’agit pas d’un banal mal de tête passager. Une crise de migraine peut durer plusieurs jours et provoquer une avalanche de symptômes très handicapants : douleurs intenses, nausées, troubles cognitifs, hypersensibilité à la lumière, au bruit, aux odeurs…
La migraine, ce n’est pas “juste un mal de tête”
Une étude initiée par les patients eux-mêmes
C’est une première mondiale. Publiée en avril 2025 dans la revue scientifique The Journal of Headache and Pain, une grande enquête sur le parcours de soin des migraineux en France a été initiée par l’association La Voix des Migraineux, en collaboration avec MoiPatient et le cabinet CEMKA.
683 personnes atteintes de migraine sévère ou chronique ont répondu à un questionnaire entre mars et mai 2022. Une radiographie glaçante d’un système de santé qui laisse bien souvent ces malades sur le carreau.
Un handicap bien réel, mais ignoré
- 70 % des répondants se disent en situation de handicap sévère à cause de leur migraine.
- 55 % ont dû s’arrêter de travailler plus de 21 jours au cours des trois derniers mois.
- 60 % ne peuvent pas s’occuper correctement de leurs enfants pendant les crises.
Côté santé mentale, l’impact est tout aussi alarmant :
- 37 % des patients souffrent d’un épisode dépressif.
- 18 % déclarent avoir déjà eu des idées suicidaires.
La migraine n’est pas qu’une douleur physique. C’est une maladie chronique handicapante, aux effets systémiques et profonds, sur le corps comme sur le moral.
L’errance médicale comme traitement
Un diagnostic trop tardif, des traitements mal tolérés
Autre point noir souligné par l’étude : le parcours de soins, qualifié par une majorité de participants de “parcours du combattant”.
- 7,5 ans : c’est le délai moyen entre les premières crises et un diagnostic clair.
- En moyenne, chaque patient consulte 2,7 professionnels de santé avant d’être enfin reconnu migraineux.
Une fois le diagnostic posé, le chemin est loin d’être fini. Beaucoup racontent un véritable marathon thérapeutique :
- Chaque patient a expérimenté 7 effets indésirables différents liés aux traitements.
- Moins de 10 % des soignants auraient pris ces effets secondaires au sérieux.
Soins : quand l’écoute fait défaut
Peut-on bien soigner sans bien écouter ? Apparemment non. Et c’est là que le bât blesse : plus de la moitié des patients interrogés se sentent peu ou pas soutenus par leurs soignants. À peine 56 % disent avoir reçu des explications claires lors de leur diagnostic.
Or, selon l’étude, les patients migraineux les plus mal accompagnés sont aussi ceux qui évoluent vers une forme chronique de la maladie. Autrement dit, le manque d’écoute médicale aggrave la pathologie.
Migraine : une reconnaissance attendue, une prise en charge à revoir
Face à cette situation, l’association La Voix des Migraineux appelle à des mesures concrètes :
- Reconnaissance officielle de la migraine comme maladie neurologique invalidante ;
- Formation renforcée des médecins généralistes, souvent les premiers interlocuteurs ;
- Développement d’une relation de soin plus humaine et empathique.
“Pour la majorité d’entre nous, le parcours de soin est un long chemin d’essais et d’erreurs”, témoigne Sabine Debremaeker, présidente de l’association. “Nous ne sommes pas suffisamment écoutés. Il est temps que professionnels de santé, patients et décideurs travaillent ensemble pour construire une prise en charge digne et efficace.”
Une pathologie encore trop méconnue en France
En France, la migraine reste souvent considérée comme un “petit mal”, un tabou ou un caprice, alors même qu’elle est classée parmi les principales causes d’années de vie en bonne santé perdues. Contrairement à 24 autres pays européens, les traitements innovants comme les anti-CGRP ne sont toujours pas remboursés chez nous.
Le message de cette enquête est clair : il est urgent de changer de regard sur la migraine. Oui, c’est une maladie. Oui, elle peut être handicapante. Et oui, les patients méritent mieux qu’un doliprane.
À SAVOIR
Créée en 2018, l’association La Voix des Migraineux rassemble aujourd’hui une communauté active de 25 000 membres. Elle milite pour une meilleure reconnaissance de la migraine comme maladie handicapante et pour l’accès aux nouveaux traitements encore non remboursés en France.
