L’Hôpital Louis Pradel, à Lyon, vient d’inaugurer une unité Grégory Lemarchal dédiée aux malades atteints de la mucoviscidose. Un projet exemplaire inscrit dans le cadre la rénovation du service de pneumologie de l’établissement rhônalpin.
“Se promettre des choses à soi-même est le plus dur des défis. Le plus beau est de les relever”. Ces quelques mots prononcés par Grégory Lemarchal figurent à l’entrée du nouveau service de pneumologie de l’Hôpital Louis Pradel inauguré mardi 17 mai 2016. Ce service transféré dans le bâtiment A4 prend en charge les malades atteints de cancers du poumon, de maladies pulmonaires rares comme la fibrose pulmonaire et l’hypertension pulmonaire, et les malades dans les suites de transplantation pulmonaire.
L’aile du service qui a été entièrement rénovée pour les patients atteint de la mucoviscidose a été conçue pour améliorer la prise en charge et le confort des malades dont la durée moyenne de séjour est d’environ un mois et demi. Cette rénovation a été réalisée avec le soutien de l’association Grégory Lemarchal, née de la volonté de sa famille de faire connaître et combattre cette terrible maladie. Huit mois ont été nécessaires pour boucler les travaux, avec à la clé la mise à disposition de 11 chambres.
Garder l’esprit de Grégory Lemarchal
« Garder un esprit de famille » était la volonté de Grégory Lemarchal. Celle-ci est entièrement respectée dans l’aménagement des chambres. La décoratrice Fabienne Boé, qui a conçu la décoration des différentes Unités Grégory Lemarchal, dont celle de Lyon, a ainsi choisi un sol en imitation parquet pour que les patients se sentent chez eux mais aussi des lampes de chevets pour éviter les néons blafards de l’hôpital, un gros fauteuil confortable pour lire ou un tableau magnétique pour s’exprimer.
“L’objectif est de rompre avec l’atmosphère parfois pesante d’un hôpital“, précisent les concepteurs, qui ont aussi travaillé sur l’aspect des parties communes. Des dalles lumineuses représentant le cie grâce à des illusions d’optique avec une lumière proche de celle du jour ornent les plafonds du couloir, alors que des tableaux pour s’évader ont été installés partout dans les bureaux médicaux et en salle de soins.
La mucoviscidose, maladie incurable
La mucoviscidose est une maladie génétique responsable d’une insuffisance respiratoire et de l’atteinte d’autres organes. Elle est invisible et ne se guérit pas. La transplantation pulmonaire permet néanmoins dans la plupart des cas une nette amélioration de la qualité de vie des malades. En France, 7000 personnes sont atteintes de mucoviscidose, soit la maladie génétique la plus fréquente. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose.
Chaque année, l’Hôpital Louis Pradel réalise entre 25 et 30 transplantations, toutes maladies confondues. Plus de la moitié des malades greffés sont en vie sept ans après la transplantation. “Les résultats s’améliorent régulièrement, en particulier pour les malades greffés pour mucoviscidose”, souligne la direction de l’Hôpital Louis Pradel, précisant que le plus ancien malade greffé suivi dans le service a subi sa transplantation il y a 21 ans.
A SAVOIR
Créée en 2007 par les parents de Grégory Lemarchal, vainqueur de la Star Academy 4 décédé des suites de la mucoviscidose, l’association Grégory Lemarchal se consacre à l’amélioration du quotidien des malades atteints de cette maladie et de leurs proches. Elle travaille également à l’information et à la sensibilisation du public, notamment en faveur du don d’organes et contribue à la recherche scientifique en finançant de nombreux projets. En 9 ans, l’association, qui rassemble environ 1400 membres et mobilise 350 bénévoles, a récolté 3,8 millions d’euros pour la recherche, 3,4 millions d’euros pour la qualité de vie des patients et la réhabilitation de services dans les hôpitaux ainsi que 700 000 euros pour l’information sur la mucoviscidose et la sensibilisation au don d’organes.
