Elle rêvait de devenir médecin. Originaire de Revin, dans les Ardennes, Anouk Deschamps partageait depuis plusieurs mois son quotidien face au cancer sur les réseaux sociaux, sous le pseudonyme « lesbeauxdetours ». Diagnostiquée en septembre 2025, la jeune femme racontait sans détour ses chimiothérapies, leurs effets secondaires et ses espoirs de guérison. Malgré plusieurs traitements, la maladie a progressé. Sa famille vient d’annoncer son décès, à seulement 21 ans.
Sarcome CIC-DUX4 : un cancer rare et particulièrement agressif
Le sarcome CIC-DUX4 est un cancer extrêmement rare qui se développe dans les tissus mous de l’organisme, comme les muscles, la graisse ou les tissus qui entourent les organes. Il peut apparaître presque partout. Mais il touche surtout les bras, les jambes, le tronc ou encore la tête et le cou. Ce cancer concerne principalement les adolescents et les jeunes adultes, même s’il peut survenir à tout âge. Dans une étude menée auprès de 115 patients, l’âge moyen au moment du diagnostic était de 32 ans.
Le problème, c’est que ce cancer ne laisse souvent que peu de répit. La tumeur peut grossir rapidement et les cellules cancéreuses se propager à d’autres parties du corps, notamment aux poumons. Ces métastases peuvent parfois être présentes dès le diagnostic, ce qui complique considérablement les traitements.
Sarcome CIC-DUX4 : quels sont les symptômes ?
Le premier signe est souvent l’apparition d’une boule sous la peau, qui grossit au fil des semaines. Au départ, elle peut être totalement indolore et passer inaperçue. Selon l’endroit où elle se développe, la tumeur peut ensuite provoquer des douleurs, un gonflement ou une gêne dans les mouvements. Lorsqu’elle se situe près du cou, elle peut notamment entraîner des difficultés à avaler ou à respirer.
Ces symptômes ne sont pas propres à ce cancer. Pour poser un diagnostic, les médecins réalisent généralement une IRM ou un scanner, puis une biopsie, c’est-à-dire un petit prélèvement de la tumeur. Des analyses génétiques permettent ensuite de rechercher l’anomalie caractéristique du sarcome CIC-DUX4.
Quels traitements contre ce cancer rare ?
Face à ce cancer particulièrement agressif, les médecins disposent de plusieurs solutions. Lorsque la tumeur est localisée et peut être retirée, la chirurgie reste le principal traitement. Une radiothérapie peut également être proposée pour détruire les cellules cancéreuses restantes et limiter le risque de récidive.
La chimiothérapie est parfois utilisée avant ou après l’opération, ou lorsque le cancer s’est propagé. Mais le sarcome CIC-DUX4 répond souvent moins bien aux traitements habituels que d’autres sarcomes, ce qui complique sa prise en charge. Il n’existe actuellement aucun médicament spécifiquement approuvé pour cette forme de cancer.
C’est notamment ce qu’a vécu Anouk Deschamps. Malgré plusieurs chimiothérapies, sa maladie a continué de progresser, avec l’apparition de métastases. Les médecins n’ont finalement plus été en mesure de lui proposer un traitement capable de la guérir.
À SAVOIR
Contrairement à une idée reçue, une grosseur douloureuse n’est pas forcément bénigne, et une grosseur indolore n’est pas forcément cancéreuse. La douleur ne suffit pas à faire la différence. Toute boule qui grossit ou persiste sans explication mérite un avis médical.
