Onze années à prendre un médicament anticancéreux. Onze années à vivre avec l’idée qu’une tumeur cérébrale particulièrement agressive pouvait à tout moment reprendre le dessus. Pour Becky Jones, le diagnostic tombe en 2012. La jeune Britannique n’a alors que 21 ans et souffre notamment de fortes migraines. Après des examens médicaux et une biopsie cérébrale, elle est prise en charge au University Hospital de Coventry, dans le centre de l’Angleterre. Un spécialiste lui annonce qu’elle souffre d’un glioblastome de grade 4. Le pronostic qui lui est présenté est extrêmement sombre, avec seulement quelques mois à vivre.
Commence alors un traitement par témozolomide, une chimiothérapie administrée par voie orale effectivement utilisée contre certains cancers du cerveau. Le traitement ne durera pourtant pas quelques mois, mais onze ans. L’histoire prend une tout autre tournure en 2025. Après une nouvelle analyse de son dossier et de ses examens par des spécialistes indépendants, Becky Jones apprend qu’elle n’a jamais eu de cancer du cerveau. La lésion observée des années plus tôt correspondait en réalité à une démyélinisation tuméfactive, une affection inflammatoire rare qui peut prendre des allures de tumeur.
Erreur de diagnostic : mais que s’est-il passé ?
Onze ans de chimiothérapie au témozolomide
Le médicament pris par Becky Jones n’a rien d’un traitement anodin. Le témozolomide est un médicament anticancéreux qui agit en endommageant l’ADN des cellules afin d’empêcher leur multiplication. Selon l’Agence européenne des médicaments (EMA), il est notamment indiqué chez l’adulte présentant un glioblastome nouvellement diagnostiqué. Il est alors utilisé avec la radiothérapie, puis seul.
En France, le protocole publié par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) prévoit, pour un glioblastome nouvellement diagnostiqué, une première phase de témozolomide associée à la radiothérapie pendant 42 jours. Le médicament est ensuite administré seul pendant cinq jours tous les 28 jours, jusqu’à six cycles. On est donc très loin des onze années de traitement suivies par la Britannique.
D’après les éléments rendus publics sur son dossier, Becky Jones aurait reçu 156 cycles de témozolomide. Au fil des années, elle a rapporté des nausées, des douleurs abdominales, des aphtes et une fatigue importante. Elle affirme également avoir adapté une grande partie de sa vie à la maladie et au traitement, persuadée que l’arrêt de la chimiothérapie mettrait sa vie en danger.
Mais qu’avait-elle réellement ?
Becky Jones avait bien une lésion au cerveau, mais elle n’était pas cancéreuse. Le réexamen de son dossier a conclu à une démyélinisation tuméfactive, une affection inflammatoire rare qui peut parfois être confondue avec une tumeur cérébrale. La myéline forme une sorte de gaine protectrice autour des fibres nerveuses. Lorsqu’elle est endommagée par une inflammation, on parle de démyélinisation. Dans de rares cas, la zone touchée devient suffisamment volumineuse pour former une masse ressemblant à une tumeur.
Une revue scientifique publiée en 2024 dans Neurosciences souligne justement la difficulté à distinguer ces lésions de certaines tumeurs cérébrales, notamment à l’imagerie. Elles peuvent être associées à la sclérose en plaques, à d’autres maladies démyélinisantes ou apparaître seules. Une masse visible dans le cerveau n’est donc pas forcément un cancer.
Comment peut-on confondre une inflammation et un cancer ?
À l’IRM, une démyélinisation tuméfactive peut avoir l’apparence d’une tumeur cérébrale. L’inflammation forme une lésion parfois volumineuse qui, par sa taille, sa forme et son aspect, peut faire penser à un cancer. L’image seule ne permet donc pas toujours de faire la différence. Pour vérifier ce qu’est réellement la lésion, les médecins croisent plusieurs éléments. Ils prennent en compte les symptômes du patient, leur évolution, l’examen neurologique et différentes caractéristiques visibles à l’IRM. Une méta-analyse portant sur 19 études et 476 patients a d’ailleurs identifié plusieurs signes radiologiques pouvant aider à distinguer une lésion démyélinisante d’une tumeur.
Lorsque le doute persiste, une biopsie cérébrale peut être réalisée. Elle consiste à prélever un petit fragment de la lésion pour l’analyser en laboratoire et déterminer la nature des cellules et des tissus. Autrement dit, une masse qui ressemble à un cancer sur une IRM ne suffit pas toujours à confirmer le diagnostic.
Démyélinisation tuméfactive : mais qu’est-ce que c’est ?
Une maladie rare qui peut réellement tromper les médecins
Cette confusion n’existe pas seulement dans les livres de médecine. Une méta-analyse publiée en 2026 a étudié 112 cas de lésions démyélinisantes tuméfactives confirmées par biopsie, à partir de 51 publications scientifiques. Dans 65 % des cas, les patients ne présentaient qu’une seule lésion à l’IRM, d’une taille moyenne de 4,25 centimètres. Une masse suffisamment importante pour faire sérieusement penser à une tumeur.
Et l’erreur peut parfois se produire dans l’autre sens. La littérature médicale rapporte de rares cas de glioblastomes initialement pris pour une démyélinisation. Dans l’un d’eux, une première biopsie avait orienté les médecins vers une lésion démyélinisante avant que de nouvelles analyses ne révèlent finalement un glioblastome. Distinguer les deux peut donc être particulièrement complexe. Mais cette difficulté à poser le bon diagnostic au départ n’explique pas, à elle seule, pourquoi Becky Jones a continué à recevoir une chimiothérapie pendant onze ans.
Et comment traite-t-on une démyélinisation tuméfactive ?
Une démyélinisation tuméfactive ne se traite évidemment pas comme un cancer. Une fois le diagnostic posé, les médecins utilisent généralement des corticoïdes à forte dose, le plus souvent de la méthylprednisolone administrée par voie intraveineuse. L’objectif est de réduire rapidement l’inflammation responsable de la lésion.
Une revue systématique publiée en 2026, portant sur 112 cas confirmés par biopsie, rapporte une amélioration clinique chez environ 72 % des patients traités par corticoïdes. Un chiffre à prendre avec prudence, précisent les chercheurs, car les données disponibles reposent surtout sur des cas individuels et de petites séries de patients. La suite du traitement dépend de chaque situation. La lésion peut rester isolée ou être liée à une maladie neurologique, notamment une maladie démyélinisante, qui nécessitera alors une prise en charge spécifique.
Pourquoi l’erreur n’a-t-elle pas été repérée plus tôt ?
En 2025, des neurochirurgiens et radiologues mandatés dans le cadre du dossier de Becky Jones ont réexaminé ses données médicales. Leur conclusion lui est communiquée en mai de la même année. Selon les éléments rapportés dans le cadre de la procédure, elle n’avait jamais souffert du glioblastome pour lequel elle avait été traitée. Son traitement avait déjà été interrompu en 2024. L’affaire ne concernerait d’ailleurs pas seulement cette patiente. Plus de 40 patients ont engagé une action en justice contre le University Hospitals Coventry and Warwickshire NHS Trust, l’établissement public auquel appartient l’hôpital de Coventry, concernant des traitements anticancéreux jugés inutilement prolongés ou injustifiés.
Le Royal College of Physicians (RCP) a été chargé d’une expertise indépendante sur les pratiques de neuro-oncologie de l’établissement. Les premières conclusions rendues publiques portent notamment sur 20 dossiers. Quinze prises en charge ont été considérées comme globalement insatisfaisantes. Les experts ont également relevé des interrogations autour de prescriptions prolongées de témozolomide et du niveau de contrôle entourant ces traitements.
L’hôpital a, de son côté, indiqué avoir renforcé la gouvernance entourant les médicaments de chimiothérapie. Des documents officiels du conseil d’administration du UHCW faisaient déjà état, en 2025, d’un renforcement des procédures concernant les traitements de neuro-oncologie et de la commande d’une expertise au Royal College of Physicians. L’établissement affirme également que les patients concernés ont fait l’objet d’une nouvelle évaluation par des médecins expérimentés.
À SAVOIR
Toutes les chimiothérapies ne sont pas administrées par perfusion. Certaines se prennent simplement à la maison sous forme de comprimés ou de gélules, comme le témozolomide reçu par Becky Jones. Selon l’Institut national du cancer (INCa), ces chimiothérapies orales restent de véritables traitements anticancéreux et nécessitent, elles aussi, une surveillance médicale régulière.
