Pendant longtemps, le terme « syndrome d’Asperger » évoquait une personne présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), mais sans retard intellectuel ni retard important du langage. Cette expression est encore largement connue du grand public et de nombreuses personnes continuent de s’y identifier.
Pourtant, si vous consultez aujourd’hui un médecin spécialisé, un pédopsychiatre ou un neuropsychologue, il y a de fortes chances qu’il ne prononce plus ce diagnostic. Depuis plusieurs années déjà, les classifications médicales internationales ont fait disparaître le syndrome d’Asperger au profit d’une appellation unique : les troubles du spectre de l’autisme (TSA). Pourquoi ce changement ? Est-ce simplement une question de vocabulaire ? Pas seulement.
Syndrome d’Asperger : mais pourquoi son nom a disparu ?
Le syndrome d’Asperger n’a pas disparu… mais son nom, si
Le syndrome d’Asperger est décrit pour la première fois en 1944 par le pédiatre autrichien Hans Asperger. Il observe alors des enfants ayant des difficultés dans les interactions sociales, des centres d’intérêt très spécifiques et des comportements répétitifs, mais qui présentent un langage développé et des capacités intellectuelles préservées. Pendant des décennies, cette forme d’autisme est considérée comme un diagnostic à part entière. En 1994, elle fait même son entrée dans le DSM-IV, le manuel de référence de l’Association américaine de psychiatrie. Mais la recherche avance.
À force d’étudier l’autisme, les scientifiques réalisent qu’il est beaucoup plus difficile qu’on ne le pensait de tracer une frontière entre le syndrome d’Asperger et les autres formes d’autisme. Les profils sont extrêmement variés et passent souvent d’une catégorie à l’autre et les cases deviennent trop étroites. En 2013, le DSM-5 supprime officiellement le diagnostic de syndrome d’Asperger. Même décision du côté de l’OMS, avec la Classification internationale des maladies (CIM-11), entrée en vigueur en 2022. Depuis, toutes les formes d’autisme sont regroupées sous une seule appellation : les troubles du spectre de l’autisme (TSA).
Pourquoi parle-t-on de « spectre » de l’autisme ?
Le mot peut sembler un peu abstrait. En réalité, il résume parfaitement ce qu’est l’autisme. Il n’existe pas un profil type. Certaines personnes auront besoin d’un accompagnement quotidien très important. D’autres mèneront une vie totalement autonome. Certaines parleront très tôt, d’autres peu ou pas du tout. Les sensibilités au bruit, à la lumière, au toucher ou les difficultés dans les relations sociales varient elles aussi énormément. Selon la Haute Autorité de santé (HAS), deux grandes caractéristiques définissent les troubles du spectre de l’autisme :
- des difficultés persistantes dans la communication et les interactions sociales ;
- des comportements répétitifs, des centres d’intérêt restreints ou des particularités sensorielles.
Cette approche permet aux médecins de décrire beaucoup plus finement les besoins de chaque personne, plutôt que de tenter de la faire entrer dans une catégorie parfois trop simpliste.
Une découverte historique a aussi changé le regard sur Hans Asperger
L’évolution scientifique n’est toutefois pas la seule raison qui explique la disparition progressive du terme Asperger. Depuis quelques années, un autre élément a contribué à faire disparaître le nom d’Asperger des classifications médicales : son histoire personnelle. Pendant longtemps, Hans Asperger a été présenté comme un médecin qui aurait tenté de protéger des enfants autistes des politiques eugénistes du régime nazi. Cette image a volé en éclats en 2018. Cette année-là, l’historien autrichien Herwig Czech publie dans la revue scientifique Molecular Autism une étude fondée sur de nombreuses archives jusque-là peu exploitées. Ses travaux montrent que Hans Asperger a bien collaboré avec le système médical du IIIᵉ Reich.
Selon ces recherches, il a participé à l’évaluation d’enfants présentant des handicaps ou des troubles du développement et en a orienté certains vers l’établissement Am Spiegelgrund, à Vienne. Derrière ce nom se cache l’un des lieux les plus sinistres de la médecine nazie. Entre 1940 et 1945, des centaines d’enfants y ont été assassinés dans le cadre du programme d’« euthanasie » mis en place par le régime hitlérien contre les personnes jugées « inaptes à vivre ». Les historiens ne présentent pas Hans Asperger comme l’un des architectes de cette politique criminelle. En revanche, ils estiment que les archives montrent qu’il a coopéré avec ce système, alors que son rôle avait longtemps été minimisé.
Autisme : peut-on encore utiliser le terme Asperger ?
La réponse est… oui et non. Sur le plan médical, les recommandations internationales sont claires : le diagnostic officiel est désormais celui de trouble du spectre de l’autisme. Dans la vie quotidienne, en revanche, les choses sont moins tranchées.
De nombreuses personnes diagnostiquées avant 2013 continuent de se présenter comme « Asperger ». Pour elles, ce mot fait partie de leur histoire et de leur identité. D’autres préfèrent désormais s’en éloigner, à la fois parce que la science a changé et parce que le passé de Hans Asperger est aujourd’hui mieux documenté. Les professionnels de santé recommandent donc de respecter le choix des personnes concernées, tout en utilisant la terminologie actuelle dans les diagnostics.
Ce que cela change pour les personnes concernées
Abandonner le mot « Asperger » ne signifie pas que le diagnostic disparaît. Aujourd’hui, les médecins évaluent toujours les besoins de la personne, mais de façon beaucoup plus précise. Le DSM-5 prévoit notamment plusieurs niveaux de soutien, ainsi que des informations complémentaires sur le langage, les capacités intellectuelles ou les éventuels troubles associés.
Cette approche évite aussi un raccourci fréquent : présenter le syndrome d’Asperger comme un « autisme léger ». Une expression que de nombreux spécialistes jugent trompeuse. Car une personne sans déficience intellectuelle peut malgré tout rencontrer d’importantes difficultés dans sa vie sociale, scolaire ou professionnelle.
Si le terme « syndrome d’Asperger » disparaît peu à peu, ce n’est donc pas pour suivre une mode ou céder au politiquement correct. C’est d’abord parce que la recherche a montré que l’autisme est bien plus complexe que les anciennes classifications ne le laissaient penser.
À SAVOIR
Aussi surprenant que cela puisse paraître, le mot « autisme » n’a pas été créé pour décrire le trouble du spectre de l’autisme. Il a été introduit en 1911 par le psychiatre suisse Eugen Bleuler pour désigner un symptôme observé chez certaines personnes atteintes de schizophrénie : un repli marqué sur leur monde intérieur. Ce n’est qu’en 1943, avec les travaux du pédopsychiatre américain Leo Kanner, que le terme commence à désigner un trouble du neurodéveloppement distinct.
