Greffée depuis 2003, cette habitante de la Haute Vallée d’Azergues , près de Lyon, déjoue tous les pronostics médicaux depuis sa naissance. L’association des Greffés du Cœur et des Poumons de la région Auvergne-Rhône-Alpes, elle met aujourd’hui tout son cœur dans la sensibilisation au don d’organes, en baisse depuis la crise sanitaire.
Chaque battement de son cœur la ramène à cet été 2003. Rachel Main a 32 ans, lorsque le souffle lui manque, un peu plus qu’à l’accoutumée. Née prématurée, la jeune femme est déjà une miraculée : « un prêtre, à ma naissance, était venu me faire l’extrême-onction. Les médecins pensaient que je ne passerai pas la semaine ».
À 4 ans, suite à une pneumonie, le couperet tombe : elle souffre d’une cardiomyopathie, maladie d’origine génétique grave touchant au muscle cardiaque. « On a prévenu ma maman que je ne franchirai pas les 10-12 ans ». La petite fille grandit et souffle peu à peu ses bougies, faisant mentir les spécialistes. « Les cardiologues ont ensuite commencé à évoquer la greffe, mais pas avant mes 17-18 ans. Je devais avoir une vie très réduite, bannir le sport. J’ai passé mon enfance dans un cocon ».
Les années passent : « j’ai tenu comme ça, bon an, mal an, jusqu’à mes 32 ans, avec quelques petits accidents comme des péricardites ». Sa santé se dégrade, malgré tout. Depuis deux ans, elle suit un traitement pour insuffisance cardiaque. Un jour de juillet 2003, elle est victime d’une crise de tachycardie : « cela ne s’est jamais arrêté. J’étais extrêmement essoufflée et ne pouvais plus rien faire. J’ai donc été hospitalisée tout de suite ».
Après la greffe : « je me suis réveillée avec un cœur qui battait trop vite »
L’urgence est telle que Rachel est prioritaire. À Louis Pradel, l’hôpital ‘’cardio’’ de Lyon, elle est entre de bonnes mains. L’attente ne dure ‘’que’’ trois semaines. « C’était le 9 août. On m’annonce qu’il y a un greffon pour moi et qu’on m’emmène au bloc. J’avais terriblement peur de cette greffe, mais je n’avais plus qu’à me laisser porter ».
Le réveil est plus compliqué. La transplantation s’est parfaitement déroulée et Rachel a un cœur en pleine santé. Mais ce n’est pas le sien : « je me suis réveillée avec le sentiment que j’avais un cœur qui fonctionnait trop vite, qui battait trop vite. J’étais en panique… En réalité, c’était tout simplement un cœur qui battait normalement, une sensation que je n’avais jamais connue. Cela a été perturbant les premiers jours, et je me suis habituée ».
La jeune femme passe trois semaines alitée avant d’entamer sa nouvelle vie, jalonnée de séances de kiné et de rendez-vous de contrôle. Peu à peu, elle prend la portée du miracle : « c’est magique de se dire que l’on va pouvoir refaire des choses dont on est privé depuis longtemps ». Malgré les traitements associés, elle peut reprendre son travail de technicienne coloriste dans le textile et, notamment, se remettre au sport. « Les premiers temps, je me demandais sans cesse combien de temps cela allait durer. Je calculais les années à venir. Et puis j’ai fini par me détacher de cela, et je vis très bien ». Les années ont passé, l’épée de Damoclès qui planait au-dessus de son cœur a disparu et Rachel continue de défier les pronostics. « Je vais avoir 55 ans en septembre, et je suis toujours là ».
« Après la culpabilité vient la reconnaissance infinie »
Cette expérience, et cette sensation de deuxième chance offerte par la vie, l’ont poussé à s’impliquer dans la sensibilisation au don d’organes. Pour tous ceux qui, comme elle, en auront besoin, mais aussi pour honorer tous ceux qui donnent. « Le don est anonyme et on ne peut connaître l’identité de celui qui vous sauve. Mon cardiologue m’a simplement fait la confidence qu’il s’agissait d’un jeune homme très sportif. J’ai pu mettre une image sur lui, m’inventer un peu sa vie, pour pouvoir penser plus facilement à lui ».
Rachel porte la bonne parole et témoigne auprès de ceux qui traversent la même épreuve : « la culpabilité est fréquente chez les greffés, mais ce sentiment finit par disparaître et laisser place à une infinie reconnaissance ». Après s’être impliquée au sein de France Adot 69, l’association pour le don d’organes et de tissus, elle préside aujourd’hui l’association des Greffés du Cœur et des Poumons de la région Auvergne-Rhône-Alpes (l’A.G.C. AuRA). « Le don d’organe est un vrai enjeu de santé publique. La population est très peu informée et il y a toute une éducation à mettre en place. La question du don d’organe peut toucher tout le monde, avec la particularité que l’on a deux fois plus de risques d’être receveur que donneur ».
Décision du don d’organe : « c’est un moment critique pour les familles »
D’où l’importance d’anticiper la réflexion sur le choix auquel on peut être exposé au décès d’un proche. « Le taux de refus a tendance à s’élever depuis la crise sanitaire ». Avant tout par méconnaissance des enjeux, mais pas seulement. « La loi dit qu’on est tous donneurs, mais l’éthique, en France, donne la décision finale aux familles, tout juste confrontées au deuil. C’est un moment critique pour les familles. Pourtant, quand on interroge la population, il n’y a pas loin de 90% des gens qui se disent pour le don de leurs organes. Il est pourtant important de se dire que si un jour il doit m’arriver quelque chose, ma volonté devra être respectée »…
D’où l’intérêt, selon les associations engagées dans la promotion du don d’organes, de bien faire connaître sa position aux proches qui, dans un contexte de souffrance brutale, se voient formuler une demande à laquelle ils ne sont pas préparés.
Pour mener à bien cette sensibilisation, Rachel et les membres de l’association A.G.C. s’appuient sur deux actions : « on aide les futurs greffés et leurs familles puis, une fois la transplantation effectuée, on intervient au sein des hôpitaux de Lyon et de Grenoble pour témoigner de ce qu’est la vie après la greffe ». Et cette vie est souvent très belle : cela fait 23 ans que Rachel, le cœur toujours battant, en est l’une des preuves vivantes…
À SAVOIR
Fondée en 1994, la Fédération Française des Greffés du Cœur et/ou des Poumons regroupe des associations adhérentes sur l’ensemble des régions françaises. Ses objectifs : représenter les greffés de France auprès des pouvoirs publics, soutenir les actions en faveur du don d’organes et contribuer à l’amélioration de la prévention des maladies cardiovasculaires.
