Le lupus érythémateux, de son nom complet, est considéré comme l’une des maladies auto-immunes les plus complexes au monde. 5 millions de personnes à travers le monde, et près de 40 000 rien qu’en France, seraient touchées par cette maladie aussi mystérieuse qu’imprévisible. Les explications de Marianne Rivière, infirmière et présidente de l’Association Française du Lupus (AFL+), sur une pathologie qui s’attaque majoritairement aux femmes et dont les répercussions sur le quotidien peuvent être terribles.
Les maladies auto-immunes chroniques, telles que le lupus ou la sclérose en plaques, sont des pathologies inflammatoires qui ont la particularité de pouvoir affecter tous les organes de notre organisme de manière imprévisible. Marianne Rivière est la présidente de l’AFL+ (Association France Lupus). Infirmière de formation, elle est elle-même atteinte de lupus et principal soutien de Carla, une Lyonnaise lancée récemment à vélo sur 5000 km pour récolter des fonds et soutenir la cause.
Lupus : de quoi parle-t-on ?
Comment peut-on définir le lupus ?
Le terme “lupus” vient du latin pour “loup”, canus lupus. Il décrit l’éruption cutanée en forme de masque de loup qui est caractéristique de cette maladie. Quand on parle de lupus, on évoque une maladie auto-immune, il est donc question d’un système immunitaire qui se retourne contre lui-même. Cette pathologie peut donc affecter n’importe quel organe du corps, ainsi que les muqueuses et les cheveux. Dans certains cas, il peut être limité à la peau; on parle alors de lupus cutané isolé.
“À un moment donné de la vie des personnes atteintes, une anomalie se produit, entraînant une réaction erronée du système immunitaire. Lui qui est normalement chargé de nous protéger des agressions extérieures, perçoit une menace interne et, au lieu de la combattre, la surprotège en produisant des auto-anticorps, ce qui entraîne la destruction de tissus et d’organes de l’organisme”, explique Marianne Rivière.
Quels sont les causes du lupus ?
Les maladies auto-immunes telles que le lupus ont une composante génétique, mais elles ne sont ni contagieuses ni directement héréditaires, sauf cas exceptionnels. Si les causes du dérèglement immunitaire dans le cas du lupus restent encore bien mystérieuses, certains facteurs peuvent contribuer à son apparition :
Changements hormonaux : la maladie survient fréquemment les femmes en âge de procréer, et même lors de la grossesse.
Médicaments : il a été constaté que certains médicaments tels que les anticonvulsivants, les bêta-bloquants et certains antibiotiques peuvent favoriser l’apparition du lupus.
Éléments extérieurs : l’exposition aux rayons UV, le tabagisme et l’infection par certains virus, tels que le virus Epstein-Barr, peuvent aussi favoriser son développement.
“Il faut savoir que le lupus touche généralement 9 femmes pour 1 homme”, précise la présidente de l’AFL+. “Il existe des facteurs prédisposants, et en règle générale, il est détecté pendant la pré-puberté ou la puberté en raison des facteurs pré-hormonaux qui interviennent.“
Chez les hommes, lorsque la maladie se manifeste, elle est souvent sévère dès le début. “Malheureusement, le lupus est une maladie rare chronique, ce qui signifie qu’elle est présente à vie et difficile à prévoir.”
Quels sont les symptômes du lupus ?
Les symptômes peuvent varier considérablement en fonction du système immunitaire du patient, d’où sa grande complexité. Dans la plupart des cas, on observe bien souvent les symptômes suivants :
- Fatigue chronique
- Éruptions cutanées (plaques et tâches rouges)
- Douleurs articulaires (doigts, genoux, pieds, poignets, chevilles)
- Sensibilité accrue aux rayons du soleil
- Perte de cheveux
- Complications vasculaires (thrombose, phlébite)
- Troubles neurologiques (maux de tête, crise d’épilepsie, troubles dépressifs…)
On distingue généralement deux types de lupus en fonction du stade d’avancement de la maladie. “Il y a la forme dermatologique, qui reste généralement localisée au niveau de la peau, mais dans de rares cas, elle peut évoluer vers une forme plus grave appelée lupus érythémateux systémique. Dans ce dernier cas, plusieurs organes peuvent être affectés, notamment les reins, ce qui peut conduire à une insuffisance rénale“, détaille encore Marianne Rivière.
“Les personnes à la peau noire sont particulièrement touchées.“
Quels sont les principaux facteurs de risque ?
Aujourd’hui, en France, entre 30 000 et 40 000 personnes sont touchées par le lupus. “En général, les personnes à la peau noire sont particulièrement touchées. Dans nos territoires ultramarins, les Antilles sont principalement affectées par cette maladie. On sait que l’exposition au soleil peut être un facteur déclenchant. C’est pourquoi nous sensibilisons à l’importance de la protection solaire. En été, il est recommandé de porter des vêtements amples et de rester vigilant quant à la réverbération du soleil sur nos jambes. En hiver, même si le soleil est moins présent, il peut encore favoriser les poussées.“
D’autres facteurs déclenchants incluent le stress et la pollution atmosphérique. Néanmoins, de nombreuses zones d’incertitude persistent encore autour de cette maladie.
Quels sont les différents traitements disponibles ?
Si l’hydroxychloroquine, cette solution controversée contre le Covid-19, est l’un des traitements de fond du lupus, ce n’est pas le seul traitement disponible. “Il y a aussi les corticoïdes, qui sont des traitements anti-inflammatoires encore largement répandus. Cependant, ils sont associés à des effets secondaires importants que les médecins cherchent à minimiser autant que possible. En complément, il existe des traitements immunosuppresseurs, qui visent à réduire l’activité du système immunitaire. En outre, il existe des alternatives telles que les biothérapies ou les greffes de cellules, qui suscitent de plus en plus d’intérêt malgré leur caractère encore expérimental.“
En plus des médicaments, d’autres formes de traitement peuvent être utilisées, telles que :
- Des infiltrations de corticoïdes pour réduire les douleurs articulaires
- Des séances de kinésithérapie pour améliorer la mobilité et à soulager la douleur.
- Un soutien psychologique pour aider les patients à faire face aux défis émotionnels.
Si vous avez des doutes concernant vos symptômes, il est recommandé de consulter un spécialiste. Les médecins internistes, rhumatologues, néphrologues et dermatologues sont les mieux placés pour établir un diagnostic précis.
À SAVOIR
L’Association Française du Lupus (AFL+) est une organisation spécialisée dans les maladies auto-immunes, agréée et reconnue pour sa mission d’utilité publique. Son engagement principal se concentre sur l’éducation thérapeutique et la recherche participative. Depuis sa création en 1984, elle soutient les patients atteints de lupus en leur fournissant des ressources éducatives et en favorisant une recherche collaborative incluant les patients ainsi que les professionnels de la santé.
