Une jambe qui devient soudainement lourde, un pied qui accroche le sol ou des genoux qui se dérobent peuvent avoir de nombreuses causes. Mais lorsque cette perte de force progresse rapidement et s’accompagne de fourmillements, d’une sensation d’étau autour du ventre ou de difficultés à uriner, elle peut révéler une urgence neurologique : la myélite transverse.
Cette maladie rare correspond à une inflammation de la moelle épinière, qui perturbe la transmission des messages nerveux entre le cerveau et le reste du corps. Les symptômes peuvent apparaître en quelques heures ou en quelques jours. Plus l’inflammation siège haut dans la moelle épinière, plus les conséquences peuvent être importantes. Une prise en charge rapide est essentielle afin de limiter le risque de séquelles.
Une inflammation de la moelle épinière
La myélite transverse est une inflammation de la moelle épinière, à ne pas confondre avec la moelle osseuse. Située à l’intérieur de la colonne vertébrale, elle constitue la principale voie de communication entre le cerveau, les muscles et les organes sensoriels.
Les fibres nerveuses qui la composent sont entourées d’une gaine protectrice appelée myéline, indispensable à la bonne transmission de l’influx nerveux. Lorsque cette myéline est endommagée par l’inflammation, les messages nerveux deviennent ralentis, perturbés, voire complètement interrompus.
Le terme « transverse » signifie que l’inflammation touche toute la largeur de la moelle épinière au niveau atteint, ce qui explique que les troubles concernent généralement toutes les fonctions situées sous cette zone.
Des symptômes neurologiques qui évoluent rapidement
La myélite transverse provoque souvent ce que les neurologues appellent un niveau sensitif, c’est-à-dire une limite sur le tronc en dessous de laquelle les sensations et les mouvements deviennent anormaux.
Les principaux symptômes sont les suivants :
- Une faiblesse musculaire : les jambes deviennent lourdes, la marche est instable et les genoux peuvent céder. Dans les formes les plus sévères, cette faiblesse évolue vers une paraparésie ou une paraplégie. Lorsque l’inflammation atteint la région cervicale, les bras peuvent également être touchés.
- Des troubles de la sensibilité : fourmillements, sensations de brûlure, décharges électriques, engourdissement ou perte de sensibilité au chaud, au froid ou à la douleur.
- Des troubles urinaires ou digestifs : difficultés à uriner, impossibilité de vider complètement la vessie, envies pressantes, fuites urinaires ou incontinence fécale.
L’association d’une perte de force dans les jambes et de troubles urinaires constitue une urgence médicale. Elle impose une prise en charge rapide afin d’éliminer une compression de la moelle épinière, notamment par une hernie discale, une tumeur ou un abcès, qui pourrait entraîner des lésions irréversibles.
Des causes multiples, souvent liées au système immunitaire
Dans la majorité des cas, la myélite transverse résulte d’un dérèglement du système immunitaire, qui attaque par erreur la myéline.
Plusieurs situations peuvent être à l’origine de cette inflammation :
- Les maladies auto-immunes : comme la sclérose en plaques, la neuromyélite optique, le lupus ou le syndrome de Sjögren. La myélite peut parfois constituer leur premier signe.
- Certaines infections : irales ou bactériennes, notamment liées au virus de l’herpès, au zona ou à certains entérovirus.
- Des traitements d’immunothérapie : utilisés contre certains cancers, comme le pembrolizumab ou le nivolumab. En stimulant fortement le système immunitaire, ils peuvent exceptionnellement provoquer une inflammation de la moelle épinière.
- Les traitements anti-TNF alpha : prescrits notamment contre la polyarthrite rhumatoïde ou la maladie de Crohn, qui peuvent dans de rares cas favoriser des maladies démyélinisantes du système nerveux central.
- Exceptionnellement, certains vaccins : notamment des vaccins à vecteur viral, ont été associés à quelques cas de myélite transverse. À ce jour, ces situations restent extrêmement rares et le lien de causalité n’est pas systématiquement démontré.
- Une origine inconnue : malgré un bilan complet, aucune cause n’est retrouvée chez certains patients.
Un diagnostic confirmé par l’imagerie
Le diagnostic repose principalement sur une IRM de la moelle épinière, qui permet de visualiser l’inflammation et d’écarter une cause nécessitant un traitement chirurgical.
Une ponction lombaire ainsi que des analyses sanguines complètent généralement le bilan afin de rechercher une infection, une maladie auto-immune ou des anticorps spécifiques susceptibles d’expliquer l’inflammation.
Une prise en charge urgente
La phase aiguë de la maladie nécessite une prise en charge rapide. Le traitement de première intention repose sur l’administration de corticoïdes à forte dose par voie intraveineuse, destinés à réduire rapidement l’inflammation.
Lorsque cette stratégie est insuffisante, des échanges plasmatiques peuvent être proposés. Cette technique consiste à remplacer une partie du plasma sanguin afin d’éliminer les anticorps responsables de l’attaque contre la myéline.
Une récupération très variable selon les patients
Après la phase aiguë, la récupération dépend principalement de l’étendue des lésions de la moelle épinière. Elle se déroule surtout au cours des premiers mois.
La fatigue, la raideur musculaire et la spasticité sont fréquentes pendant cette période. Une rééducation neurologique précoce, associant notamment la kinésithérapie, joue un rôle essentiel pour améliorer l’équilibre, limiter les chutes et favoriser la récupération des fonctions motrices.
Si certains patients retrouvent une autonomie complète, d’autres conservent des séquelles motrices ou sensitives durables, justifiant un suivi médical et une prise en charge au long cours.
À SAVOIR
Au début des années 2010, Joey Jordison, batteur et cofondateur de Slipknot, voit ses capacités physiques se dégrader brutalement. Peu à peu, il perd la coordination de ses jambes, jusqu’à devoir être aidé pour monter sur scène, tandis que certains attribuent à tort ses difficultés à la drogue. Après son départ du groupe en 2013, il révèle en 2016 souffrir d’une myélite transverse, une maladie neurologique rare qui provoque une inflammation de la moelle épinière. Grâce à une longue rééducation, il parvient à remarcher et à rejouer de la batterie, faisant de son parcours l’un des témoignages les plus marquants sur cette pathologie méconnue.
