Il aura fallu des années d’errance médicale, d’incompréhension et parfois de remise en cause de la parole des malades. Mais pour les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, le 6 août 2026 marque un tournant historique en France. Pour la première fois, l’Assurance Maladie reconnaît officiellement l’encéphalomyélite myalgique, ou EM/SFC, comme une maladie chronique invalidante et lui consacre une information détaillée sur son site.
Et cette reconnaissance n’est pas qu’une affaire de mots. Ameli décrit désormais précisément cet épuisement intense que le repos ne suffit pas à soulager, ainsi que le malaise post-effort. Un symptôme caractéristique qui peut provoquer une aggravation importante après une activité parfois banale.
Surtout, l’Assurance Maladie affirme clairement que l’EM/SFC ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique et écarte les programmes imposant une augmentation progressive et prédéfinie de l’activité physique. Un changement de regard majeur pour une maladie encore mal comprise et des patients qui réclamaient depuis longtemps d’être enfin entendus.
Syndrome de fatigue chronique : de quoi parle-t-on exactement ?
Bien plus qu’un simple « coup de fatigue »
L’EM/SFC n’a rien à voir avec la fatigue ordinaire d’une semaine trop chargée. Selon l’Assurance Maladie, la maladie provoque un épuisement profond, chronique et invalidant, qui n’est pas soulagé par le repos ou le sommeil. Les capacités professionnelles, sociales, familiales, physiques ou intellectuelles peuvent être considérablement réduites. À cette fatigue s’ajoutent notamment un sommeil qui ne permet pas réellement de récupérer et des troubles cognitifs :
- problèmes de mémoire,
- difficultés à se concentrer,
- « brouillard cérébral »,
- douleurs musculaires ou articulaires,
- maux de tête,
- troubles digestifs,
- palpitations,
- hypersensibilité à la lumière, au bruit ou aux odeurs.
Certaines personnes supportent difficilement la station debout, un phénomène appelé « intolérance orthostatique ». L’OMS classe actuellement le syndrome de fatigue chronique dans la CIM-11, sa Classification internationale des maladies, au sein du chapitre consacré aux maladies du système nerveux.
Le malaise post-effort, symptôme clé de la maladie
Dans l’EM/SFC, faire un effort ne signifie pas forcément être simplement « un peu plus fatigué » ensuite. Le malaise post-effort correspond à une aggravation des symptômes lorsqu’une personne dépasse les capacités que son organisme peut supporter. Et « effort » doit ici être compris au sens large.
Prendre une douche, faire quelques courses, réfléchir longtemps, recevoir de la famille, supporter beaucoup de bruit ou même vivre une émotion intense peut parfois suffire. L’aggravation peut survenir plusieurs heures, voire plusieurs jours après l’activité. Selon l’Assurance Maladie, ces épisodes peuvent durer plusieurs jours ou plusieurs semaines et, dans certaines situations, encore davantage. Leur répétition est susceptible d’aggraver la maladie. Voilà pourquoi dire à un patient de simplement « se bouger davantage » peut être particulièrement mal adapté.
L’activité physique à tout prix ? Ce n’est plus le discours
La réadaptation à l’effort, autrefois présentée comme une piste de prise en charge, n’est désormais plus recommandée de façon systématique. Ameli s’appuie notamment sur les recommandations britanniques du National Institute for Health and Care Excellence (NICE), actualisées en 2021, et sur celles de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) du Québec.
L’Assurance Maladie précise qu’une activité physique ou sportive ne doit pas être proposée comme traitement de l’EM/SFC. Même prudence concernant les programmes d’exercices standards ou ceux qui consistent à augmenter progressivement et de manière prédéterminée la quantité d’activité.
Cela ne signifie évidemment pas que tous les mouvements sont interdits. Lorsqu’une rééducation est nécessaire, après une intervention chirurgicale par exemple, elle doit être individualisée et respecter les capacités du patient afin d’éviter le malaise post-effort. Il ne s’agit pas de pousser systématiquement les limites, mais de connaître les siennes.
Jusqu’à 200 000 adultes concernés avant le Covid
En réalité, difficile de savoir exactement combien de Français vivent avec une EM/SFC. Dans sa fiche publiée en août 2026, l’Assurance Maladie indique que les estimations disponibles suggèrent qu’environ 200 000 adultes étaient concernés en France avant la pandémie de Covid-19. Elle précise toutefois qu’aucune étude épidémiologique nationale n’est actuellement disponible.
De fait, le nombre de personnes touchées pourrait avoir fortement augmenté depuis la pandémie. L’EM/SFC apparaît en effet fréquemment après une infection, notamment virale. L’Assurance Maladie cite parmi les infections susceptibles de précéder son apparition celles dues au virus d’Epstein-Barr, au cytomégalovirus, à certains herpèsvirus, aux entérovirus ou aux coronavirus. Cela ne signifie pas pour autant que la cause de la maladie est connue. Elle ne l’est toujours pas précisément.
Déjà en 2022, l’Inserm consacrait un dossier à ce syndrome et rappelait qu’aucune cause biologique caractéristique n’avait alors été formellement identifiée. L’organisme de recherche soulignait également que la maladie avait longtemps été confondue avec la dépression ou présentée comme psychosomatique.
Des formes qui peuvent bouleverser toute une vie
Concrètement, toutes les personnes atteintes ne présentent pas la même sévérité. Selon les données reprises par l’Assurance Maladie, une forme légère peut déjà entraîner une diminution d’environ 50 % du niveau d’activité. Dans les formes modérées à modérément sévères, se déplacer et réaliser certaines activités quotidiennes devient de plus en plus difficile.
Les formes sévères sont autrement plus handicapantes. Les patients peuvent être alités plus de 20 heures par jour et dépendre d’une autre personne pour se laver, manger ou accomplir les gestes élémentaires du quotidien. Dans les formes les plus graves, la personne peut rester en permanence au lit et perdre son autonomie. La maladie n’est toutefois pas décrite comme dégénérative : son aggravation n’est donc pas systématique. L’état d’un malade peut fluctuer, s’améliorer ou au contraire devenir plus sévère. Des rechutes peuvent également survenir.
Fatigue chronique : comment savoir si l’on souffre d’EM/SFC ?
C’est là que les choses se compliquent : il n’existe actuellement aucune prise de sang, radiographie ou autre examen permettant, à lui seul, de confirmer une EM/SFC.
Le diagnostic est clinique. Le médecin recherche notamment plusieurs caractéristiques : un épuisement chronique important non soulagé par le repos, un sommeil non réparateur, la présence d’un malaise post-effort ainsi que des troubles cognitifs et/ou une intolérance à la position debout.
Il doit également rechercher d’autres maladies susceptibles d’expliquer les symptômes.
Cette étape est capitale car une fatigue persistante peut avoir de très nombreuses causes, parfois complètement différentes : troubles du sommeil, anémie, maladies endocriniennes, infections, maladies inflammatoires, effets indésirables de médicaments ou encore troubles psychiques.
Comment vivre avec le syndrome de fatigue chronique ?
Aucun traitement pour guérir l’EM/SFC aujourd’hui
Cette reconnaissance ne s’accompagne malheureusement pas de l’arrivée d’un traitement capable de faire disparaître la maladie. À ce jour, aucun médicament ni aucune thérapie ne permet de guérir l’EM/SFC, rappelle l’Assurance Maladie. La prise en charge se fait donc au cas par cas. L’objectif est avant tout de limiter les aggravations, préserver au mieux l’autonomie et soulager les symptômes lorsqu’ils peuvent l’être. Douleurs, troubles du sommeil ou encore tachycardie orthostatique peuvent ainsi nécessiter une prise en charge adaptée à chaque patient.
Et l’Assurance Maladie insiste désormais sur un point qui compte particulièrement pour les malades. L’EM/SFC n’est pas un trouble psychologique. Anxiété, dépression ou troubles de l’humeur peuvent effectivement être présents chez certaines personnes, notamment face aux conséquences parfois lourdes de la maladie, à l’isolement ou à l’errance médicale. Ils peuvent donc nécessiter un accompagnement spécifique, mais ne doivent pas être confondus avec la cause de l’EM/SFC.
Fatigue chronique : comment adapter ses activités au quotidien ?
Avec l’EM/SFC, des gestes aussi ordinaires que prendre une douche, préparer un repas ou faire quelques courses peuvent parfois épuiser le « réservoir » d’énergie. Pour éviter de dépasser ses capacités et de déclencher un malaise post-effort, l’Assurance Maladie met notamment en avant le « pacing ». Le principe consiste à adapter ses journées à l’énergie réellement disponible, plutôt que de pousser jusqu’à l’épuisement. Au quotidien, cela peut notamment vouloir dire
- fractionner une tâche en plusieurs petites étapes
- alterner les activités et les périodes de repos
- prévoir des pauses avant d’être complètement épuisé
- donner la priorité aux activités vraiment nécessaires
- adapter son logement ou ses habitudes pour limiter certains efforts
- réduire les stimulations pendant les temps de récupération, notamment les écrans, le bruit ou la lumière
L’objectif n’est donc pas d’en faire un peu plus chaque jour, mais d’éviter d’en faire trop au mauvais moment. Une différence essentielle avec les programmes d’activité physique progressive, puisque dépasser ses limites peut entraîner une aggravation des symptômes pendant plusieurs jours, voire davantage. Avec l’EM/SFC, savoir gérer son énergie devient ainsi une partie importante du quotidien. Le défi n’est pas de repousser ses limites à tout prix, mais d’apprendre à les reconnaître pour éviter le contrecoup.
À SAVOIR
Tenir un journal de ses activités et de ses symptômes peut aider les personnes atteintes d’EM/SFC à mieux repérer ce qui déclenche un malaise post-effort. L’Assurance Maladie conseille notamment de noter les activités réalisées et leur durée, ainsi que les symptômes qui apparaissent ensuite.
